Jeg har så lyst å tenke meg frisk!

Jeg har så lyst å bare tenke meg frisk. Hvor deilig hadde det ikke vært å bare tenke seg ut av det helvete av en sykdom man har? At tilfriskningen startet med ett 3-dagerskurs og VIPPS. I løpet av kort tid var jeg tilbake på treningssenteret, i full jobb, kunne få barn uten å være redd for å ikke strekke til, være den kjæresten jeg egentlig er og være aktiv med hundene. Joda, jeg vet at LP er noe man må fortsette å gjøre etter de tre dagene. Gjøre LP i stedet for å gjøre sykdom. Jeg gjør heller LP enn sykdom any day of the week, HVIS det hadde fungert så mirakuløst godt. Det jeg er redd for er sjansen for å bli verre når jeg for øyeblikket er på et punkt hvor jeg føler at jeg kan leve litt. 

Det er ingenting i hele verden jeg heller vil enn at LP hadde vært løsningen på ME. Da hadde jeg slippet alle disse årene som til tider har vært et mareritt. Jeg hadde gledelig betalt 16 000 for et 3-dagerskurs hvis det betydde at jeg ble frisk og "fikk verktøyene" til å "gjøre meg selv frisk". 

Når jeg var nysyk ga jeg blanke søren i om ME var en multisystemisk fysisk sykdom eller en psykosomatisk sykdom. Kropp og psyke henger jo sammen, ikke sant? Det er noe man ikke trenger å diskutere en gang, og det er heller ingen jeg kjenner med ME som mener noe annet. Alt som stod i hodet på meg, var å bli frisk og komme tilbake til studiene som jeg håpefullt permitterte meg fra i to år i strekk fordi jeg var for syk. Men jeg SKULLE tilbake. Jeg SKULLE bli sykepleier. Det hadde vært drømmen min helt siden jeg møtte den mest unike sykepleieren noen sinne når mamma var kreftsyk. 

Jeg var borti alt mulig av behandling og jeg beskrev også ME som en psykosomatisk sykdom på den tiden. Fordi jeg var så overbevist om at det var nettopp det. så begynte jeg å lese forskjellige forskningsartikler og se hva slags diagnosekriterier de bruke for å kalle noe ME-forskning. TRE måneders utmattelse? Jeg trodde ikke mine egne øyne. Etter hvert begynte jeg å se at dette var en gjenganger hos psykosomatisk rettet forskning. De trengte ikke ha en brøkdel av problemene mine, men av likevel kalte de det ME-forskning. De trengte ikke ha PEM (Post-Exertional Malaise) en gang! Det symptomet som så og si ER ME og unikt for nettopp denne sykdommen. 

De biologiske funnene dukket der i mot opp når de brukte canadakriteriene eller de internasjonale konsensuskriteriene. DER var sykdommen min. Det var der jeg kjente meg igjen. Forskningen understreket så og si hvordan kroppen min hadde det og jeg følte at jeg fikk mer og mer svar.

Den perioden jeg var overbevist om at ME var psykosomatisk fortsatte jeg å trene på treningssenter. Pushe meg. Jobbe. Og jeg ble sykere enn jeg noen gang har vært og endte opp med alvorlig ME. For rådene sa jo at gradert trening skulle hjelpe! Og det var jo litt merkelig for meg som trente så og si hver dag før jeg begynte å bli syk og lenge etter at ME-en for alvor tok seg opp. Jeg ble jo bare verre av det! Kognitiv terapi fikk jeg der i mot bruk for, som en måte å lære å leve med ME, men ikke som en kur, slik jeg ble fortalt at det skulle være sammen med gradert trening.

Midt i alt følte jeg at jeg mentalt klarte meg ganske bra. Til tross for det ekstreme funksjonstapet og at jeg plutselig slet med å komme meg mellom sofaen og sengen. Løfte glasset for å drikke og lå i fire timer pissatrengt fordi jeg ikke klarte å komme meg på do... Så hadde jeg det overraskende greit mentalt. Jeg tror jeg var for syk til å forstå hvor syk jeg egentlig var. 

Hverdagen min nå og da er ikke overdrevent fokusert på sykdom. Jeg snakker nesten ingenting om symptomer, uansett hvor vondt jeg har i kroppen. Jeg dveler ikke med sykdommen og jeg fokuserer på "det friske" i livet mitt. Slik som når jeg for noen dager siden gikk en lengre tur med hunden. Ja, jeg fikk en kraftig smell, til tross for at jeg trodde jeg kunne slippe unna den, men det var verdt det. Jeg har det bra. Har en viss form for livskvalitet. Jeg føler meg til og med lykkelig. For jeg har lært å avpasse meg sykdommen og finne livskvalitet og styrke der jeg er. Jeg føler meg uovervinnelig! ME-en har gjort meg så sterk og trygg på meg selv. Samtidig hater jeg den over alt på jord og ønsker den ut av livet mitt. Men jeg vet bedre nå enn å si at ME er psykosomatisk. Forskning med strenge diagnosekriterier og PEM understreker også dette. Den forskningen understreker også at ME er en alvorlig multisystemisk sykdom.

Det verste jeg ser er når ME-foreningen får kritikk for å ikke anbefale LP. SELVFØLGELIG KAN DE IKKE ANBEFALE LP! (beklager utbruddet, men dette er viktig). Det er jo ikke forskningsbasert! (Den nye studien med tre mnds utmattelse som kriterie for ME telles ikke. ME er ikke alle typer utmattelse. ME er ikke noen få typer utmattelse en gang). I tillegg er det mange som blir verre. Ser dere andre pasientforeninger anbefale alternative kurer som verken er forskningsbasert eller til og med har gjort alvorlig syke mennesker sykere?

Når det er sagt: Jeg tror vi kan lære av de som har blitt friske. Men de som har blitt det må også akseptere at det DE har blitt friske av også har gjort andre mennesker sykere. Jeg er helt enig i at LP burde forskes mer på. Men det burde IKKE gå utover midlene som går til rituximabstudien eller andre studier som viser tydelige fysiske avvik hos ME-syke. (Rituximabstudien skjedde takket være en innsamlingsaksjon). 

Psykosomatisk tilnærming har så og si vært normalen frem til for noen år siden. Det er dit midlene har gått. Det er ikke slik at dette er ting som ikke er forsket på, selv om enkelte prøver å fremstille det slik i media. At det er en "skjevfordeling av midler". Det har vært en skjevfordeling i alle år, men da andre veien. Frem til nå hvor resultatene viser fysiologiske avvik som forklarer det pasientene selv opplever.

Det er på tide å vektlegge forskning som faktisk viser resultater.

Jeg er så glad for alle som blir friske. Problemet er hvordan disse friske har en tendens til å fremstille de som IKKE blir friske. Med at de ikke tenker riktig, at det er viktigere å bli trodd enn å bli frisk, at de er redde for hets fordi ME-syke er så "sinte". Som Trude Schei skrev: "Det er rart ME-syke ikke er sintere." Når skylden legges over på ME-syke barns foreldre. At de "gjør barna deres syke". Eller når du møter kunnskapsløse fastleger som sender deg på treningssenter og du blir alvorlig syk i måneder eller år. Når fastlegen din ikke sender deg videre for andre problemer fordi du har ME (Hva om man får noe annet alvorlig i tillegg til ME-en? Vi er ikke immun mot kreft, hjerte- og karsykdommer, revmatisme bare fordi vi har ME). Eller når du kommer til NAV og de har lest en artikkel om noen som har blitt friske av noe som har gjort deg sykere og de pusher deg over stokk og stein for så å ta fra deg støtten din når du ikke klarer å gjennomføre. Eller når du kommer på legevakta med så kraftige ryggsmerter at du griner (uten at ME er årsaken) og turnuslegen ser på deg som om du er ute etter sterke smertestillende for å "kose deg" og i tillegg bruker hele timen til å spørre deg ut om ME-diagnosen din og hvor du fikk den. Eller når folk du kjenner viser NULL forståelse for at du ikke kan bli med i en bursdag fordi du er for syk. For de har nemlig lest om noen som ble friske med "sånn og sånn", så da hadde du blitt det også - hvis du gadd å prøve da selvsagt (selv om du kanskje har prøvd det).

Det hadde vært så mye bedre å tenkt seg frisk og sluppet alt dette, eller hva?

 

Facebook: https://www.facebook.com/jennycaborg/