Et skritt frem, seks skritt tilbake.

Her sitter jeg. Klokken er over ett, men selv etter en hel dag uten noe som helst pga dårlig form, har jeg "endelig" våknet.  

I dag har jeg fått en liten åpenbaring... Jeg er fremdeles i dårlig form etter 17. Mai, men det er ikke 17. Mai som er hovedårsaken til at jeg er så dårlig nå. Grunnen er at jeg går til to ulike behandlinger i uken. Begge viktige på hver sin måte. Men jeg er kan ikke fortsette med begge, selv om hver time kun varer i 20 minutter. Det gjør at jeg blir liggende resten av uken med symptomer og får ikke levd. Jeg er også redd for at det gjør meg verre, for jeg er en del verre nå enn på lenge. Smellene sitter mye lengre enn de pleier og symptomene er oftere og mer ustabile.

Forhåpentligvis klarer jeg en av behandlingene en gang i uken. That's it. Friskere enn det, er jeg skuffende nok ikke. Og det er det her som er så utrolig leit. At hver gang jeg prøver noe, så blir jeg så engasjert og gleder meg sånn over å ha noe å gå til. Noe som endelig kan hjelpe litt. Og hver gang frem til nå har jeg fått en vond vekker over hvor dårlig formen faktisk er og hvor lite som skal til for å gjøre sykdommen ustabil. 

Og nå står jeg med et vanskelig valg. Igjen. Om jeg skal kutte ut en av tingene. Viktigheten av begge kan virkelig ikke understrekes nok! Det ene har med ME-en å gjøre og er en del av det å finne funksjonsevne osv. Det andre er for ryggen min som er ekstremt smertefull og blir absolutt ikke bedre. 

Så jeg må mest sannsynlig kutte ut kiropraktor... Så opp ned som det enn høres ut, så kan fremdeles fysio hjelpe meg litt med ryggen. Kiropraktoren sa at det ville ta ca. 8 behandlinger før jeg mest sannsynlig ville begynne å merke forskjell, men ME-en har fått en såpass knekk nå at jeg ikke tør å pushe det noe lengre. Han tar så hensyn og er så dyktig, men jeg er rett og slett for dårlig til selv den minimale massasjen jeg fikk sist gang. Jeg har rett og slett ikke helse nok til åtte milde behandlinger og jeg er redd jeg blir veldig mye verre frem til da. Jeg er rett og slett ikke frisk nok til å ta hånd om et svært viktig sekundærproblem som jeg kan bli bedre av i løpet av noen uker hvis jeg var frisk. Det føles meningsløst ut å skulle avslutte noe jeg merker kan hjelpe, men det har ingenting å si hvor bra ryggen blir, hvis jeg ender opp på et mørkt rom og ikke får holdt ryggen i gang og hele problemet begynner å rulle på nytt. Så jeg må prøve å finne andre løsninger. Hvis kiropraktor er uaktuelt, så utelukker det ekstremt mye annet, men jeg må prøve å finne ut hva som er overkommelig og ikke. 

Jeg håper nå at formen blir mer stabil igjen og at jeg kan komme meg ut å gå litt. Gjøre litt tøyeøvelser. Jeg har time hos kiro til uken, så skal skal høre om noen råd til hva jeg kan gjøre selv. Hva jeg gjør i hverdagen er på en måte viktigere enn det kiropraktoren gjør på 20 minutter. For det er egentlig min jobb å sørge for å vedlikeholde det kiro gjør mellom behandlingene. 

Det viktigste nå blir å finne måter å smertelindre på og balansere aktivitetsnivået igjen til jeg merker at symptomene er mer stabile og jeg kan være litt mer "aktiv" igjen. 

Uansett hvor mye jeg hater å måtte si det, så er ME-en det viktigste å ta hensyn til. Det er den jeg er mest redd for konsekvensene av. 

Håper helgen deres er bedre enn min, haha! Neida, jeg prøver å gjøre det beste ut av det, selv om jeg ikke er i form til verken skriving eller tegning. Takk Gud for at jeg liker TV-spill og har en del serier å følge med på. TV-spill er flott når formen er helt i grenseland. Det må vel og merke være rolige spill og i korte økter. Hvis noen har forslag til gode serier, så tar jeg gledelig i mot!

Bare sånn by the way! Jeg synes det er på tide det kommer en film om sykdom uten en happy eller tragisk slutt om noen som lever INNENFOR begrensningene sine og ikke pusher dem til det ytterste og oppnår suksess og anerkjennelse. Noen som ikke blir friske, men som lever etter beste evne og aksepterer sykdommen og begrensningene den medfører som en del av livet. For suksess kan også oppstå innenfor begrensningene også, og det tror jeg både vi og omverdenen hadde hatt godt av å se. Har sett altfor mange filmer den siste tiden med noen som pusher seg til de blir friske, mot alle odds, og blir sett på som helter og sterke forbilder, eller så dør de av sykdommen og blir også et symbol på styrke og et forbilde. Ikke misforstå meg, det er massiv styrke i dette og de er helter og forbilder. Men mine aller største forbilder er de som vet de skal leve med sykdom hele livet, vet begrensningene sine og har styrke nok til å leve innenfor de rammene de har fått. Klarer å ta de forferdelig vanskelige valgene i hverdagen som friske tar forgitt. Det er på tide at disse får anerkjennelse for den kampen de kjemper. Gir omverdenen et innblikk i hvordan det er og hvor sinnsykt mye det krever av deg som menneske.

 Så det vil si at DERE er mine aller største helter. For dere fortjener også anerkjennelse for deres styrke og livsgnist. Dere som kjemper for å gjøre det beste ut av hver dag, selv når ting er forjævelig, unnskyld fransken min. Jeg ser ikke for meg noen bedre slutt på en bok enn en åpen slutt hvor alt kan skje. En ærlig avslutning på boken med en helt som kjemper videre for å gjøre det beste ut av de gode dagene og overlever de dårlige. Som kanskje har lært noe om seg selv på veien og anerkjent begrensningene, men klarer å få til noe innenfor dem, ikke utenfor. Kanskje snur fokus til et helt nytt mål? 

Så jeg venter fremdeles på en bok eller film som anerkjenner kronisk syke som hverdagsheltene de er, nettopp fordi de er dem de er. Noen forfatterspirer som leser dette? Jeg kan definitivt helpe til med kunnskap om hvordan det er. Ta gjerne idéen! Jeg ser styrke og livsglede hver dag i mine venner, parallelt med sorgen over å være begrenset og syk. Håper ikke dere misforstår, men føler snart vi trenger en helt som er som oss og som ikke setter urealistiske krav til folk med kronisk sykdom. Eller gjør at samfunnet setter urealistiske krav til alle typer mennesker med alle typer sykdommer, kronisk eller ikke. 

Stor klem til dere, heltene mine <3