11 ting man må finne seg i når man får en usynlig, kronisk sykdom og ME

Hei!

Denne har jeg brygget på lenge og måtte bare få det ned på papiret i dag. Dette er ikke bare ting jeg opplever som syk, men også ting jeg oppfatter andre kronisk syke opplever. Jeg har full forståelse for at kronisk sykdom kan være vanskelig å forstå, men som jeg liker å si; lurer man på noe, så spør den det gjelder! Jeg setter alltid umåtelig stor pris på spørsmål. Det gjør at folk forstår bedre og slipper å gå rundt å gruble på hva som egentlig er galt med meg og hvorfor jeg ikke "gjør sånn og sånn".

Grunnen til at jeg startet å blogge, var fordi jeg var lei misforståelser om hva som feilet meg og at jeg totalt mistet kontrollen over hva folk mente og sa uten at jeg hadde noen som helst mulighet til å svare for meg. Bloggen er på en måte min stemme, og også en komfortabel måte for de som kjenner meg, men synes det er ubehagelig å snakke med meg om sykdommen til å prøve å forstå hvordan dette er. Og dette er fremdeles viktig for meg.

 

TING MAN MÅ FINNE SEG I NÅR MAN BLIR KRONISK SYK:

1. Du må regne med at mange du kjenner pluss alle du ikke kjenner plutselig er overleger og vet hva som er best for deg, og ikke minst feil med deg. Hvis disse hverdagsoverlegene mener du er frisk nok til å jobbe, så er du nok det. De vet jo best, og ser deg jo oftere enn fastlegen... Og fastlegen vet jo absolutt ikke best om din helse eller sitter på hele journalen din. Det gjør jo hverdagsoverlegene. De ser deg jo ikke ofte, men NÅR de ser deg, så ser de jo hvor fantastisk frisk og strålende du ser ut! At det er første gangen du er ute på to uker fordi du har vært sengeliggende med symptomer har ingenting å si. For DER OG DA ser du jammen helt frisk ut! Og gjerne bedre ut enn de føler de ser ut selv. Du må jo ha energi og helse så det skriker etter! 

2. Du må finne deg i at folk snakker bak ryggen din om det som feiler deg. Her kommer også disse hvergsoverlegene inn i bildet. De vet AKKURAT hva du trenger for å bli frisk, hvis de i det hele tatt tror på at du er syk. Eller så syk du gir uttrykk for på nettet.  Men ingen tør å spørre deg direkte om helsen din og unngår temaet koste hva det koste vil! Det hadde jo vært for ille hvis man faktisk fikk høre hva den "såkalte" syke sliter med. Og enda verre hvis den syke faktisk har masse kunnskap om sykdommen sin og det høres reelt ut. Da knuser man jo hele bildet deres av situasjonen. Og hverdagsoverleger kan jo ikke ta feil. Det ville jo vært katastrofalt om de hadde gått rundt å spredt usannheter om den syke, som faktisk viser seg å være ganske så syk.

3. Du må regne med at du må unngå å snakke om sykdom så mye som mulig, slik at andre ikke føler seg utilpass. Så egentlig er det kanskje best å holde kjeft og ikke si noe, siden hverdagen til en kronisk syk ofte består av å tilpasse seg dagens sykdomsbilde, gjøre det beste ut av hvor helvetes ille kroppen egentlig har det. Det skjer jo ikke så fryktelig mye interessant på sofaen hvor man hviler. Og hva har man egentlig å si om seg selv? Man er ikke nødvendigvis sykdomsfokusert, men man har en sykdom som sluker mye av hverdagen.  

4. Du må finne deg i at folk slutter å regne med deg deg og invitere deg med på ting fordi du ofte må si nei. Du må føle deg glemt og gjemt bort. Innesperret og isolert i ditt eget hjem. Men ingen tror at du er så syk.

5. Du må finne deg i at folk tror at du er heldig som "ikke trenger å jobbe". For du kan jo tross alt ligge på sofaen hver eneste dag å gjøre ingenting! Det gir jo virkelig mening og livsglede i hverdagen. Friske mennesker er der i mot drittlei etter en influensasjau på tre dager på sofaen og ønsker å komme seg tilbake på jobb. Men de kronisk syke tenker ikke slik. De elsker det. De sier de gjør det pga store smerter eller altoppslukende symptomer, men det er bare tull. De elsker netflix mer enn de elsker livet utenfor huset. 

6. Du må finne deg i at alle mener du kunne jobbet litt! Selv om arbeidsgivere sjelden liker å ansette uforutsigbare medarbeidere som selv med en 5% stilling ville hatt store helsemessige problemer med å jobbe korte arbeidsdager. At den syke etter å ha jobbet 5% ligger i store smerter og får symptomforsterkning resterende av de 95% av det et friskt menneske skulle hatt i arbeidskapasitet og i tillegg all fritiden, er ikke så nøye! For alle klarer å jobbe litt! Koste hva det koste vil! Hva er det verste som kan skje når man pusher veldig syke mennesker ut i en jobb de får sterke reaksjoner på i dagesvis etter? Eller i verstefall åresvis eller resten av livet? Pyttsann!

7. Du må finne deg i at hvis du sier at formen er bedre, så tar folk det som at du er frisk! Eller i alle fall så frisk at du kan leve skikkelig normalt igjen. Sier du at formen din er verre, så er du negativ. For det å være realistisk når du er kronisk syk, er jo det samme som å være negativ. Eller som hverdagsoverlegen liker å kalle det - deprimert. For gir man en antydning til å være realistisk når man er kronisk syk, så er man nok egentlig psykisk syk.

8. Du må finne deg i at folk vil mistenkeliggjøre deg hver gang de ser deg utenfor huset. Og når du er kronisk syk, skal du jo ikke gjøre hyggelige ting som å gå på café, reise på besøk, shoppe eller gå ut å spise. Ikke en gang én gang i uken. Eller en gang i måneden for den saks skyld. Hallo liksom. Og i ihvertfall ikke gå ut å spise. Male huset? Du er jo syk. Du kan jo ikke gjøre noe annet enn å være syk. Men du kan helt sikkert jobbe noen små prosenter da! For alle kan jo jobbe litt! Hvis du for guds skyld er så gal at du går å tar en øl på byen en fredagskveld, så be aware. Da ber du om kritikk! At det var to år siden sist, og at du kun var ute et par timer er HELT uviktig. Du ble tross alt observert mens du koste deg og følte deg normal noen timer. At du var grisedårlig (ikke fyllesyk) med symptomforsterkning resten av uka er helt uviktig. Du var der! BUSTED! Du kan umulig være så syk som du gir uttrykk for.

9. Du må finne deg i at hvis du smiler og er positiv, så mener folk at sykdommen umulig kan være så ille! Kronisk syke mennesker ser jo syke ut! Men hvis du spør hvordan et sykt menneske skal se ut, så får du sjelden noe godt svar. 

10. Du må finne deg i at du blir sett på som en byrde for partneren din i andres øyne. For du er jo syk. Du har jo ikke noe positivt å komme med i et forhold og plussene kan umulig være mange flere enn minusene. Du er jo ikke Jenny lengre. Du er jo en sykdom! Stakkars partneren din liksom! 

17883864_10154287739787001_3750766875577103243_n.jpg

11. Hvis du har en omdiskutert sykdom, må du for all del finne deg i at alle tror den er psykisk uansett hvor mange bunnsolide forskningsresultater som viser det motsatte. Og sier du at du er psykisk frisk, så må du regne med at folk tror du lever i fornektelse. Slenger du pålitelig forskning i bordet blir du bare sett på som enda mer desperat og enda mer i fornektelse. Det er forresten fullt mulig å være psykisk syk og ha en kronisk fysisk sykdom i tillegg uavhengig av hverandre, eller psykisk sykdom på grunn av tyngden man må bære ved å ha et stort fysisk funksjonstap. Men det er også mulig å være helt psykisk frisk til tross for et stort fysisk funksjonstap. Men nei, hverdagsoverlegene og hverdagspsykologene mener de kan diagnostisere deg bedre enn fastlegen eller eventuelt en psykolog.

 

Håper ikke jeg gjentar meg selv for mye, men det var et deilig innlegg å skrive. Nå er tenkeboksen tom og utslitt, så jeg skal legge meg litt å hvile. 

FØLG BLOGGEN PÅ FACEBOOKSIDEN MIN: https://www.facebook.com/jennycaborg/?fref=nf

God helg!