Symptomene utgjør sykdommen

En ting jeg tror mange glemmer, både mannen i gata, leger og helsepersonell, er at symptomer faktisk er plager som svekker pasienten i hverdagen. Slik som ved listene over symptomene på ME.

Når jeg var på ME-senteret og fikk diagnosen, satt spesialisten å snakket med meg om de ulike symptomene for å kartlegge at jeg hadde dem. Det var en ganske lang samtale, for det er jo så himla mye symptomer. Han var vel og merke veldig dyktig og så helheten, for han jobbet med sykdommen hver dag og så konsekvensene av symptomene. Det verste var at jeg selv slet med å forstå hvordan helheten av de mange symptomene var en del av det som ble kalt "ME/CFS (kronisk utmattelsessyndrom)". Et svært bagatelliserende navn, og det var vel først da jeg begynte å stusse litt på navnet. 

Men skal vi ta for oss veilederen til fastleger i utredningsfasen, så ser den slik ut:

http://menin.no/behandling/veileder_for_fastleger_/content/text_b4796f46-64ff-41e7-8984-1923ca6914d5/1346931968095/veileder_fastlege_myalgi.pdf

Det er ei ganske heftig liste med symptomer, sant? Men for friske folk som sliter med influensa innimellom og går på veggen etter tre dager på sofaen, så er det så umulig å tenke seg hvordan disse symptomene påvirker hverdagen til en som er syk hver eneste dag i mange herrens år. Hvordan det hindrer de som lider av sykdommen fra å leve et normalt liv. For den som leser det, er det bare beskrivelser på et papir. De slipper å kjenne det på kroppen selv, og gjerne mange av symptomene på én gang. 

Har man vært svært aktiv, så kommer gjerne den aktivitetsutløste utmattelsen sammen med bøttesvis med andre symptomer. Derfor blir jeg så fortvilet når "utmattelse" beskrives som det mest fremtredende symptomet. For min del er kraftige smerter minst like fremtredende pluss så mye mer. Det er ikke at man blir sliten eller utmattet som er hovedproblemet, men SYMPTOMFORSTERKNINGEN. Sliksett er aktivitetsutløst symptomforsterkning et mye bedre ord. Eller sykdomsforverring.

Det har alltid forundret meg hvor lite forståelse helsepersonell har for denne sykdommen. Selv om de sitter der med en kompleks sykdomsbeskrivelse i form av symptomlister som beskriver mer eller mindre alt det fysiske pasienten sliter med i hverdagen. Selv om de forholder seg til syke mennesker hver eneste dag. Men er det rett og slett fordi det blir for komplekst? Blir det FOR MYE? Så mye at man nesten ikke tror det er mulig å ha så mange plager på en gang? Eller virker hele sykdommen for "diffus"?

En ting som det ikke råder noen tvil om etter all den nye, livsviktige forskningen som foregår på ME nå om dagen, er at ME er en fysiologisk betinget sykdom. Diffuse plager, er for meg et uttrykk som ikke burde eksistert i samme vokabular som ME. Eller ganske mange andre sykdommer for den saks skyld. Det er ingenting diffust med symptomene mange opplever hvor de aller sykeste ligger på mørke rom på grunn av dem. Diffust? Det er et ord som bagatelliserer symptomene pasientene opplever, og det er egentlig ganske respektløst å skrive i en pasient sin journal. Har pasienten først tatt seg tid til å reise til legekontoret med plagene sine, så er det fordi symptomene er noe som plager dem i hverdagen. Og det å bagatellisere symptomene pasienten opplever i hverdagen som går kraftig utover livskvalitet. Jeg har også troen på at når legene bruker ordet "diffus", så slapper de mer av med at "tja, diffuse plager har jo aldri drept noen. Det går sikkert over."

Symptomer er det som til sammen utgjør en sykdom. Uansett hva det er. Den eviglange symptomlisten på ME består ikke bare av utmattelse og det er på tide man ser helheten av alle symptomene og setter de inn i et større bilde. Et bilde som gjør at de aller fleste blir arbeidsuføre og ute av stand til å leve normale liv.