Traumer vs. Sykdomshistorikk - Hvorfor ble jeg ME-syk?

Jeg vet at mange jeg kjenner har tanker rundt hvordan og hvorfor jeg ble syk, og de fleste kobler det opp mot at jeg levde med en kreftsyk mor halve livet mitt. Mange tror at jeg stresset masse på grunn av dette og at det var årsaken. Med andre ord: Mange trodde jeg hadde møtt veggen eller gikk på en psykisk smell. Også har man de som ikke kjenner meg så godt som har trodd jeg er lat eller ikke vil jobbe. Mange tror også at jeg har vært en "overachiever" som presset meg selv for langt, pluss at mamma døde. "Det er ikke noe rart du har blitt syk, etter alle de årene, Jenny," har jeg fått høre en del opp igjennom. Eller: "Det kan man jo nesten forvente når noen har vært i gjennom det hun har vært".

Men jeg føler det på en måte blir litt urettferdig å si uten å ha snakket med meg først eller gått i mine sko og vært der. Sett meg gjennom de årene og sett hvor merkverdig normal og fin oppvekst jeg har hatt, til tross.

Konklusjon: Mange mener mye, og dette innlegget er på en måte et lite oppgjør med det; Men det er også skrevet for min egen del for å virkelig sette ord på kaosreisen mot å få svar en gang for alle. 

Jeg skjønner tanken om at alt jeg hadde vært i gjennom med mamma kunne gjøre meg syk, for helt ærlig: Da jeg først ble syk, trodde jeg det samme. Ikke at jeg var overachiever, for det vet jeg at jeg aldri har vært. Heller helt normal, avslappet og alltid gjort så godt jeg kan, men en C er helt greit på eksamen. Men jeg tenkte at jeg kanskje hadde "gått på en smell" etter alt, selv om det skurret litt i mine ører. Men når legen og andre forteller deg noe mange nok ganger, så tror du på det etter hvert og det blir en slags sannhet, så lenge du føler du stoler på legen.

Men ME kan ikke sammenlignes med å møte veggen. Dessuten har det å møte veggen bedre prognoser enn ME, selv om mange tror at de fleste med ME blir friske. Jeg kjenner mange med denne sykdommen etter hvert, og de "gode prognosene" stemmer ikke med den virkeligheten jeg ser hver dag. De fleste blir ikke bedre over tid. Kanskje mer stabile og lærer å leve bedre med sykdommen. Jeg ser flere som blir verre over tid enn bedre. Men også noen få blir bedre. Jeg vet om én person som er frisk nok til å kalle seg frisk.

Så hvordan ble jeg syk, hvis disse tingene ikke var utslagsgivende? 

Jeg fikk ME fordi jeg tok ei meeeget omdiskutert vaksine i 2009 (året jeg startet på videregående), fordi mamma hadde dårlig immunforsvar på grunn av cellegiften. Jeg husket jeg så at folk opplevde liknende bivirkninger som meg på nyhetene, men tenkte ikke mer over det siden det ikke "hindret meg mer i hverdagen" enn at jeg kom meg gjennom skoledagene. At jeg trengte mer hvile enn før, mer ro, var oftere syk, slet med å fokusere på skolen, tenkte jeg heller ikke mye på.

Så fikk jeg kyssesyken etter en fest. Den slo ut midt i russetiden uten at jeg visste det, at first. Etter en heidundrandes helg på russetreff hvor jeg gjorde alt man ikke skal gjøre når man har kyssesyken, som hopping, dansing, drikke sprit, løpe rundt og i det hele tatt. Så kom jeg hjem og ble ekstremt syk. Sånn; det gjorde dritvondt å snakke-syk, så jeg lot være. Mandlene var så hovne at jeg var tungpust og jeg klarte nesten ikke spise eller drikke. Jeg fikk også en veldig kraftig halsinfeksjon. Jeg var slappere enn noen gang og sov veldig mye. Jeg klarte ikke gjøre en dritt på fire uker og gikk glipp av eksamen. Så ble jeg bedre, litt etter litt, men aldri ordentlig bra og etter hvert begynte jeg gradvis å bli verre igjen. Det skjedde så gradvis at jeg ikke tenkte over det og klarte å pine meg gjennom første sykehjemspraksis med små marginer og kom meg gjennom førsteåret på sykepleien. Dessverre med noen ordentlig ræva karakterer i anatomi, fysiologi og biokjemi, pluss andre fag som ikke var gruppearbeid, fordi jeg begynte å slite skikkelig kognitivt og det krevet veldig mye å lese pensum.

Så i Juli 2012 døde mamma. Jeg kunne skrevet et helt innlegg om dette, men det får bli en annen gang. Men du kan tenke deg hva som skjer når du kommer til legen rett etter at moren din er død og sier at du ikke føler deg helt frisk, har altfor høy puls og blodtrykk, blir fort svimmel, temperaturreguleringen er ikke normal og du blir dårligere og dårligere av å trene. Han trodde først jeg var deprimert, selv om han ikke fant noen tegn til det da han snakket med meg. Så trodde han jeg hadde møtt veggen, og gikk vel egentlig for den teorien. Det var så lett å koble alt mot mammas død og tiden hun var syk, men hvis han hadde sett oss, vært der med oss og sett hvordan vi taklet mammas sykdom, sammen, så hadde han neppe tenkt det han tenkte. Hvis han hadde sett helheten og ikke bare behandlet meg som om jeg benektet det vonde, for det gjorde jeg ikke, tvert i mot. Jeg var veldig flink å snakke om alt sammen, og det var det som gjorde at jeg klarte å ha det såpass bra så tidlig etter hun døde. Problemet var bare den helsikkes kroppen som ikke ville alt jeg ville lengre.

Det tok lang tid etter at jeg ble syk før jeg fant ut at jeg kanskje kunne ha ME. Selv etter at jeg satt studiene på pause. Jeg trente og trodde dette var noe jeg måtte pushe meg gjennom. Jeg prøvde å jobbe en sommer på en rehabiliteringavdeling og ble kjempesyk. Jeg lå ikke på et mørkt rom, men klarte såvidt å subbe meg mellom sengen og sofaen og tålte veldig lite lyd, lys og stimuli. Noen ganger med hjelp fra samboeren min, som jeg hadde blitt sammen med like før jeg gikk til legen første gangen med de rare symptomene (takk og lov at han holdt ut denne tiden selv om forholdet var så nytt, sett nå i etterkant hvor jeg er mye bedre enn den gang! For en fyr?!). Jeg kom meg såvidt på do og kunne sitte tissetrengt i flere timer før jeg klarte å gå. Og dusjing var nærmest ikke-eksisterende. På kvelden måtte jeg velge mellom å pusse tennene eller gå på do, så dere kan jo tenke dere at man egentlig ikke har noe valg på nettopp dette. Det kunne gå to uker i mellom hver gang jeg klarte å dusje, og det krevde ekstremt mye av meg. Jeg slet med å løfte vannglasset på bordet. Jeg begynte å innse at noe var fryktelig galt, og begynte å google, noe jeg hadde sagt til meg selv at jeg IKKE skulle gjøre. Men jeg fikk ikke hjelp av legen, så jeg måtte bare finne ut av det på egenhånd. (Dun dun duuun!) Der fant jeg mennesker som opplevde AKKURAT det samme som meg. De hadde AKKURAT de samme symptomene og møtte ofte like lite forståelse for plagene sine som det jeg gjorde. Alt var skremmende likt! Som om... Vi hadde samme sykdom? Legen min visste så og si ikke hva ME var da jeg kom dit og presenterte det jeg hadde sett på, men han skulle sette seg litt inn i det. I mens kunne vi ta noen flere blodprøver. Som vanlig kom de tilbake uten å vise noe galt. 

Men da startet endelig utredning, etter at jeg hadde gjort legens jobb. Jeg ble sendt på sykehuset, hvor de trodde jeg slet psykisk, men skjulte det godt "bak en maske" og skylte på at jeg hadde mistet moren min. Men jeg var ikke frisk nok til å bry meg om jeg virket blid og imøtekommende, sprudlende, sur, sorgtung eller deprimert. Jeg ønsket bare svar, samme hva det var. Psykisk, fysisk, hvem brydde seg, så lenge det forklarte hva som feilet meg og jeg kunne få behandling, bli bedre og komme tilbake til det fine livet jeg hadde skapt meg. Det som er viktig å si, er at jeg ikke forstod hvor syk jeg var på daværende tidspunkt. Jeg hadde enda ikke hørt om alvorlighetsgradene eller at man kunne være sengeliggende med ME og trenge hjelp til absolutt alt. Jeg hadde kun lest grovt om sykdommen. De fant ingenting unormalt på prøvene, sa de til meg i alle fall.

Men det som slo meg veldig på sykehuset, var da jeg fikk beskjeden at det var 50-50 for om jeg fikk en ME-diagnose eller ikke. Og vet dere hvorfor? Fordi det ikke var en diagnose jeg "ville ha på papiret". Fordi det ville gi meg trøbbel i møte med helsevesen og andre instanser (noe de hadde rett i, men igjen; Jeg ville hatt MER trøbbel uten diagnose når jeg var så alvorlig syk). Så jeg begynte å grine. Da ble det skrevet: "Kan virke litt deprimert". Men greia var at jeg ble skuffet. For selv om jeg ikke var helt fornøyd med hvordan jeg hadde blitt behandlet på sykehuset, så var det utrolig vondt å høre at DIAGNOSEN var noe jeg ikke burde ha, på grunn av tabuet. På grunn av helsevesenets holdninger til nettopp denne diagnosen. Fordi jeg ikke ville møte respekt eller få hjelp hvis denne sykdommen var koblet til navnet mitt. Hva så om hele sykdomsbildet stemte ellers og jeg faktisk hadde ME? Men det burde bare ikke stå på papiret og livet mitt ville være enklere uten de to bokstavene i journalen min. Det sier litt om fordommene og kunnskapsløsheten man finner rundt sykdommen (dette var altså i 2013). Det kunne like gjerne stått hypokonder eller hysteri, og jeg ville møte de reaksjonene jeg senere ville møte. MEN gråtingen fordi jeg ble så lei meg førte noe godt med seg.

Jeg fikk second opinion på ME-senteret på Aker, fordi jeg gråt. Der var det ikke noe tull. Den fantastiske ME-legen var ikke i tvil et sekund da han leste i papirene mine og snakket med meg. Han var helt sikker i sin sak. Han hadde også MASSE kunnskap om ME, og jeg fikk bekreftet mange tanker. Jeg glemmer aldri at han sa: "Jeg kunne ønske jeg alltid var så sikker når jeg setter en ME-diagnose, for ofte er det mer diffuse grenser enn det her." Han var altså ikke i tvil. Jeg ikke var gal. Ikke hypokonter, og jeg var absolutt ikke hysterisk. Men jeg var faktisk fysisk syk og det ikke var min feil, slik man fort kan begynne å tenke når man møter lite forståelse hver gang man møter helsepersonell. Det var godt å få bekreftet at ME var nettopp slik det føltes. At jeg ikke slet mentalt (og han strøk tullet med at jeg "kunne virke litt deprimert"). Det så han ingen tegn til, selv med svært manglende funksjonsgrad. Men en ting han nevnte, var at jeg hadde takykardi (puls over 100). Han syntes det var rart at lokalsykehuset ikke hadde nevnt dette til meg da jeg gikk med 24-timers måling av puls, blodtrykk og ekg, siden det er noe de egentlig skal gjøre (men det var for å understreke at det "virkelig ikke var noe galt med meg" for denne 50-50-praten, selv om det virkelig var det).

Glad, lettet og sorgtung gikk jeg ut av ME-senteret med en ME-diagnose. Lettet over at jeg visste hva jeg hadde. Sorgtung fordi det var ME og det ikke fantes behandling eller hjelp å få. I tillegg til skammen over at det var ME som var så omdiskutert og jeg bekymret meg for alle fordommene jeg ville møte.

Jeg tror man kan finne ting i enhver ME-syk sin historie som gjør at man kan tenke at de har vært gjennom et traume eller noe vondt som gjør at de er syke. Akkurat som hvis du leter etter traumer eller vonde ting i et friskt menneskes historie, så vil du kunne finne akkurat det samme. Eller noen med andre type sykdommer. Men dette blir lagt STOR vekt på når det kommer til ME, som om det kun gjelder denne sykdommen.

Det er mye som kan sies rundt hvordan ting man går i gjennom kan påvirke vår fysiske helse, og traumer kan definitivt gjøre dette. For eksempel tror jeg det at mamma var syk har manifestert seg i spenninger i ryggen, for jeg sliter veldig med rygg- og nakkesmerter. Det har jeg gjort helt siden rundt de tider mamma fikk kreft. Trening hjalp vel og merke ekstremt, helt til jeg fikk ME og ikke kunne trene mer. Men én ting er jeg sikker på. ME-en i seg selv, stammer fra en viss vaksine og uheldig timing av kyssesyken og hvor syk jeg ble. Jeg har også fått bekreftet i helsevesenet nå i nyere tid at det er lite sannsynlig at ME-en min skyldes at mamma var syk, noe som er godt å få avkreftet. Det viser seg at jeg ikke har noen ubearbeidede traumer å jobbe gjennom. Jeg har alltid vært flink til å snakke om ting og "ta ting ved rota" før det manifesterer seg og blir et problem for meg. Men der i mot har jeg fått bekreftet mine mistanker om hvorfor jeg har rygg- og nakkeproblematikk, haha. 

Om traumer kan utløse ME generelt, kan ikke jeg uttale meg noe særlig om, selv om autoimmune sykdommer også kan linkes opp mot traumer i følge en del forskning på feltet. Jeg tror det må mer til enn dette, for hva gjør at noen mennesker får det og andre ikke, selv om de har vært igjennom akkurat det samme? Har de en gensvakhet eller familiehistorikk med autoimmune sykdommer fra før av? Er det HELT tilfeldig? Hvem vet. Men det er noe jeg gleder meg til å følge med på i fremtiden. 

Beklager så langt innlegg, men jeg følte skikkelig for å skrive dette nå. Jeg har ikke hatt peiling på hvordan jeg skal formulere et innlegg om nettopp dette uten at det blir feil, siden sykdomshistorien min kan virke så kompleks og kronglete i og med at mamma døde rundt da jeg begynte å gå til legen. Det er ikke så lett å sette ord på noe man ikke helt har ordene på, men dette er i alle fall mitt tapre forsøk. Jeg er ikke i tvil om hva som gjorde meg syk, selv om jeg har tvilt på meg selv en million ganger etter jeg ble syk. Hva er grunnen til at JEG har tvilt? Vel, når man opplever at andre tviler på det du forteller, så begynner du på sett og vis å tvile på det du sier til tider du også. Men jeg kommer alltid tilbake på samme standpunkt.