ME, forskning og pasientaktivisme

Jeg synes det er veldig interessant å lese om pasientaktivisme som noe negativt. Særlig når det kommer fra leger. Det blir som "godhetstyrraniet" og liknende ord som blir brukt for å få positive ting til å høres ut som noe negativt.

Da jeg først ble syk, ble jeg forferdet over alle de forferdelige pasienthistoriene jeg fikk høre fra andre om hvordan de har blitt behandlet av alt fra familie, venner, helsepersonell, andre instanser og til og med fremmede. 

Det er ikke vanskelig for oss som er syke med ME å se at det kan være vanskelig for andre å forstå. Man ser ikke sykdommen utenpå, derfor er det også kalt en usynlig sykdom. Det har ikke vært noen biologiske tester (vel, før nå. En studie i Australia har funnet potensielle biomarkører!), folk ser oss bare på de gode dagene osv osv. 

Det er ganske komisk egentlig. Folk kan se deg ute to dager i løpet av en uke, også tror de at du bare er lat, ikke gidder jobbe, at du på mystisk vis endelig er frisk etc. etc. Problemet er bare at det er syv ukedager, og de resterende fem kan personen ligge kjempedårlig nettopp etter disse to dagene med aktivitet den ene uken. Eller kanskje til og med i flere uker.

Men disse tingene gir jo ofte flott ammunisjon til alle de som tror at ME er en psykisk lidelse og at det bare er å ta seg sammen. For det første så er det ikke bare å ta seg sammen hvis man har en psykisk lidelse. For det andre så er det jo trailerplan med bevis for at ME har en fysiologisk opprinnelse pr. dags dato. Institute of Medicine, som jeg liker å referere til gjennomgikk 9000 studier på ME og konkluderte med nettopp dette. Og nå har vi biomarkører. I tillegg så har sykkeltest vært en ressurs nettopp fordi et av primærsymptomene er anstrengelsesutløst utmattelse. Og den går ikke vekk med hvile slik som den gjør hos friske. Tar man sykkeltest dag en, så vil man prestere dårligere, og kanskje til og med svært dårligere dag to. Dette går selvfølgelig ikke på når man gir seg, men på biologiske målinger som viser at prestasjonsevnen blir dårligere på testen.

Den sterke pasientaktivismen rundt ME vil jeg tro har sin opprinnelse i hvor lite forståelse, kunnskap og aksept som finnes for sykdommen. Hvis du er skikkelig syk med influensa, førti i feber og omganssyke og ikke klarer en dritt... Hvor fortvilende er det ikke hvis noen kommer å forteller deg at det bare stiter i hodet? At du bare må ta deg sammen eller at kognitiv terapi og gradert trening vil hjelpe. Og fysisk sett klarer du så vidt å komme deg til doen for å rope på elgen, igjen. Hvor fælt er det ikke hvis folk ikke tror du faktisk er syk?! Og dette da kanskje strekker seg seg over år og tiår. Det blir nemlig mer frustrerende jo lengre tid det tar å bli bedre. Og tenk om det da er kronisk, slik som ME i utgangspunktet er. Man vil så gjerne at folk i minstefall skal akseptere at man faktisk er syk og ikke klarer å bli med på alt som skjer.

Pasientaktivisme er AKKURAT det vi trenger i dagens samfunn nettopp fordi PASIENTEN er den som står i fokus når det forskes, er det ikke? For forskningen foregår vel for å gjøre pasienten frisk eller finne ut hva som feiler den? Er det ikke da viktig å lytte til hva pasientene sier for å få en forståelse av symptomer, plager og ikke minst hvordan de påvirker den syke? Dette kan jo igjen føre til en større forståelse av hvor man burde lete, særlig ved en sykdom som ME hvor har vært på jakt etter biomarkør og fremdeles er på jakt etter hva som faktisk er galt. Pasienten sitter nemlig på informasjon en lege ALDRI vil klare å få kjenne på eller oppleve. Nemlig hvordan sykdommen FØLES og oppleves. Mange med ME har i tillegg utrolig mye innsikt i egen sykdom og er godt belest. Selv prøvde jeg å sluke alt jeg hadde kapasitet til i ønske om å bli forstått og klare å finne vitenskapen bak det jeg følte på kroppen. Det er faktisk litt skremmende å ikke vite hva som er galt. Man har en diagnose, men med ME så vet man ikke konkret hva som er feil, bare at noe ikke virker slik det skal. Og man vet heller ikke hvordan man fikser det. 

Kunnskap gir trygghet, som den reklamen sier. Kunnskap kan også brukes ovenfor de nærmeste og i noen tilfeller også leger slik at de får en større forståelse av hvorfor man er syk og ikke fungerer slik man pleide. For å slette alle idiotiske meninger om at man bare er lat. Jeg for min del kunne ønske jeg var lat, for da hadde dette muligens vært enklere å takle nettopp fordi jeg hadde trivdes best i sofaen. Men greia er at jeg trives best i skog og mark sammen med bikkja og helst joggende med musikk på øret. Og om jeg ikke er der, så i alle fall treningssenteret  en gang om dagen, slik som før jeg ble syk. 

Når det kommer til ME så ser vi hvor viktig pasientaktivisme er. Hvor viktig det er å lytte til pasienten og ikke overkjøre og tro at man som lege eller forsker vet pasientens beste uten å faktisk lytte. En del av det som har gått feil i forskningen på ME er at forskerne har prøvd å bevise en konkret ting. Sett for eksempel i PACE studien hvor det er mye rart. Ikke bare mye rart, men EKSTREMT mye rart (denne hypotesen støttes opp under av en rekke annerkjente forskere). Den slaktes hardt om dagen. "Endelig!" skriker pasientene og tar det som en liten seier, og da kritiseres deres engasjement på alle plan av psykosomatikkens støttespillere ved å indirekte påstå at pasientene ikke vet sitt eget beste og prøve å ødelegge deres kredibilitet, vil jeg tørre å påstå. Kjære forskere, dette må jeg si med store bokstaver: DERES JOBB ER IKKE Å BEVISE EN BESTEMT TING. DERES JOBB ER Å FINNE UT AV NOE, UANSETT RESULTAT! En god forsker er en nøytral forsker og han er åpen for at forskningen kan gå hvor som helst! Psykosomatikken forsvinner mer og mer ut av ME-forskningen. Det er bra det fremdeles skjer studier på det, for all del! Alt vi finner ut er flott! MEN forsker man på ME, så pass på å bruk strengere diagnosekriterier enn tre måneders uforklarlig utmattelse. ME er mye mer enn det, og et slikt bredt forskningsgrunnlag legger til rette for all utmattelse som eksisterer på denne jord. Ikke ME. Et ord: Canadakriteriene. De kriteirene gir forskning med høyere kredibilitet og det er viktig at både psykosomatikken og de som forsker på det autoimmune og nevrologiske bruker samme kriterier slik at vi vet at de forsker på samme sykdom. 

Jeg vil påstå at pasientengasjement skapes i ekstra stor grad når det som blir sett på som behandling gjør pasientene sykere. For uten å protestere på feil behandling med denne sykdommen her, så vil man tross alt mest sannsynlig risikere å bli veldig, veldig syk. Man MÅ faktisk sette ned foten. INGEN, og jeg gjentar INGEN ville protestert på behandling som fungerte. For INGEN, og nok en gang INGEN ville frivillig legge seg på et mørkt rom å bruke de neste seks årene der og få hjelp til stell og få mat gjennom sonde. Eller sette seg på sofaen og se netflixmaraton i like mange år med samme serie gang på gang fordi man ikke klarer å få med seg en eneste hel episode eller handlingen. De fleste blir drittlei etter tre dager med omgangssyke eller influensa, selv med netflix og internet tilgjengelig. Du er faktisk like drittlei etter tre dager med ME også, men du må bare holde ut. Jeg er på det fjerde året nå og jeg er fremdeles like drittlei som jeg var etter dag tre. 

Jeg vil stolt kalle meg selv en pasientaktivist. Jeg blogger om sykdommen og gjør det jeg kan for å skape større forståelse av de oppturene og nedturene jeg opplever. Og jeg vet mange andre har akkurat de samme opplevelsene. Grunnen til at jeg begynte var på grunn av kunnskapsløsheten jeg møtte og ikke minst stigmaet. Jeg MÅTTE bare få ord ned på papir. Hvis jeg tør å skrive så åpent og ærlig og det kan bidra til å minke stigmaet, så hvorfor i alle dager skal jeg la være? Da kan jeg i alle fall få noe nyttig ut av situasjonen min. Mange med ME blir veldig aktive i ME-debatten fordi det er noe veldig feil med hvordan de blir behandlet og møtt. Jeg hadde aldri brydd meg om å være så aktiv hvis jeg hadde blitt møtt med aksept, en smule forståelse og evt. med behandling som virket, men ikke et must nettopp fordi forståelse og aksept er så utrolig viktig.

Vi kommer til å se mye forandring i hvordan ME-syke blir møtt fremover. Bevisene ligger der. Folk må bare lese dem, svelge noen kameler, noen også litt stolthet og akseptere dem. Vi er egentlig på god på vei inn i mål. I alle fall med den lange rekken beviser vi har og nå også all denne skepsisen mot PACE-studien (litt mer info om det HER), med god grunn. De fleste skeptikere kan debatteres i senk med alle bevisene som finnes pr. dags dato Det er den studien som anbefaler gradert trening og kognitiv terapi. Selv har jeg troen på at kognitiv terapi er flott til å lære å mestre sykdommen på best mulig måte og ikke minst akseptere den. Men som kur? Nei. 

Vi trenger pasientaktivisme, eller pasientmedvirkning, som visstnok er det penere ordet som blir brukt og lært i helsevesenet (noe som er fantastisk bra). Jeg har alltid trodd at engasjerte pasienter er en god ting, men egentlig er det vel bare best de er stille og lar legene og forskerne gjøre jobben sin og innretter seg etter det uansett hva det gjør med helsen deres. Kristian Gundersen går hardt ut mot ME-syke "pasientaktivister" og noe han kaller "deres forskere" i DENNE artikkelen og får det til å høres ut som at vi manipulerer forskere og at de ikke tør å gå inn på feltet. Hvis det skulle ha noen som helst rot i sannheten, tror jeg ærlig talt det er en unnskyldning for å slippe nettopp fordi det er et utrolig vanskelig felt å jobbe på fordi det er en veldig kompleks sykdom. Ikke fordi at pasientene er engasjerte. Mange annerkjente forskere har nå fryktløst hoppet inn i forskningen. Og nei, de er ikke kjøpt og betalt av ME-syke. Grunnen til at vi ønsker biomedisinsk forskning, fremfor alt (selv om all forskning er viktig), er fordi (og nå må jeg bruke store bokstaver igjen) DET ER DER FREMSKRITTENE HAR SKJEDD DEN SISTE TIDEN. Enkelt og greit. Gundersen tror på en psykosomatisk forklaringsmodell. En modell som slår mer og mer sprekker om dagen. Men igjen, denne forskningen er også kjekk å ha, men ofte (når det ikke blir mikset og trikset slik som med PACE-studien, eller er brukt diagnosekriterier som inkluderer et vidt spekter med utmattelse,) så kan mye tyde på at de ender opp med å motbevise egne teorier. Derfor føles det kanskje tryggere for dem å bruke de videste kriteriene slik at de får et stort sammensurium av forskjellige utmattelsestilstander. Dermed kan de bevise akkurat det de vil fordi de uten tvil har utmattelsestilstander med psykosomatisk opphav i sekken.

Konklusjon: Forskningen som skjer bør faktisk skje på ME-syke og ikke inkludere alle andre utmattelsestilstander. Derfor bør like diagnosekriterier bli brukt i forskningen internasjonalt for å få riktig utvalg. 

Pasientaktivisme er BRA. Det viser at det som skjer er viktig for pasientene. Det viser at de VIL bli friske og har en stemme. En stemme som virkelig trengs fra en gjeng som ellers blir bortgjemt og glemt. Pasientaktivisme var tross alt noe av det som gjorde rituximabstudien mulig og denne studien følger verden nøye med på nettopp på grunn av store medisinske fremskritt.

Beklager for at dette ble fryktelig langt. Jeg vet det kan være tungt for mange å ME-syke å lese så mye tekst.

Ps. Alle meninger som kommer til uttrykk er mine egne og kan ikke tillegges andre pasientaktivister eller ME-syke, fnis.

Kilder:

PACE-kritikken:

http://www.meaction.net/2015/10/24/investigate-journalist-exposes-pace-trial/

IOM-rapporten :

http://www.nationalacademies.org/hmd/~/media/Files/Report%20Files/2015/MECFS/MECFS_ReportBrief.pdf

Forskningen på biomarkører i Australia:

http://sacfs.asn.au/news/2015/11/11_19_determining_biomarkers_for_a_diagnostic_test_of_mecfs.htm

Artikkelen i Uviten som ga meg behov for å skrive dette innlegget:

http://www.aftenposten.no/viten/uviten/Uviten-Pasientene-og-deres-forskere-8437881.html

En herremann som er mye flinkere på å skrive enn meg (om pasientaktivisme):

https://debortgjemte.com/tag/pasientaktivisme/