Hvorfor blogger jeg egentlig?

Noen ganger får man sånne teite tanker. "Deler jeg for mye?" "Burde jeg være mer forsiktig med hva jeg skriver på nettet?" "Hvordan blir jeg oppfattet?" "Hva tenker folk om meg ut i fra det jeg skriver? "

For jeg deler ganske mye via sosiale medier. Ikke for å få oppmerksomhet, medfølelse eller for å få folk til å synes synd på meg. Ikke for at folk skal tro at jeg er så himla sterk. For egentlig kunne jeg latt være å dele alt det jeg gjør, for jeg er ikke ute etter noen av disse tingene. 

Jeg er et rettferdighetsmenneske til tusen. Når ting er urettferdig eller føles feil, så blir jeg fort veldig engasjert. Og det som selvfølgelig engasjerer mest er hvordan mennesker med kroniske sykdommer og da også ME blir møtt. Joda, det er mange, MANGE gode opplevelser der ute også (og jeg liker å tro at dem er i flertall. Jeg HÅPER de er det), men det er mange eksempler på ting som ikke fungerer og som absolutt ikke er bra etter hvert. Og det er her jeg kan gjøre noe. Jeg som liker å skrive. Å sette ord på både det positive og det negative. Det er ikke et skrik etter oppmerksomhet til meg personlig. Det er et skrik etter oppmerksomhet mot sykdommen som jeg og så mange har og gi forståelse av vanskelighetene man møter som kronisk syk, og særlig da med en omdiskutert sykdom som ME. Jeg vet om mange syke som har mennesker rundt seg som ikke forstår. Og enda verre, de som tror de forstår, men som virkelig, viiirkelig ikke gjør det selv om de har vært borti utmattelse en gang eller to. ME er mye mer enn bare utmattelsen (som kun er et av en laaang rekke andre symptomer som i seg selv ville vært nok). 

Men igjen, denne delingen av mine oppturer og nedturer har selvfølgelig fått meg til å stille spørsmål med hva slags bilde friske folk har av meg. For de "vet så mye om meg" via bloggen og andre sosiale medier. Hvordan jeg er som person og den siden jeg viser via bloggen og andre sosiale medier kan være veldig forskjellig. 

Jeg brenner virkelig for ME-saken etter tre år med diagnosen. Etter å ha hørt andres historier og opplevd sykdommen på godt og vondt selv i møte med helsevesen og andre instanser. Jeg vil DELE dette! Jeg vil vise hvordan det er, slik at kanskje noen som leser bloggen min som selv kjenner noen med ME kan få et lite bilde av hvordan det kan være for den de kjenner. Det er ikke alle som klarer å sette ord på ting (eller har noen interesse av det for den saks skyld), og selv jeg har problemer med det når det kommer til å leve med ME. Ting vingler veldig og man har lite stabilitet i hverdagen nettopp på grunn av det. Dette gjør også at å skrive om hverdagen kan bli veldig vanskelig. Ene dagen tror man kanskje man har en SVÆR bedring, den neste er man på bånn og kanskje enda lengre enn det. Man vet faktisk aldri. (Ikke relatert til bedringen min nå, for den er reell ;) )

Mitt fokus i saken er egentlig ikke meg selv, selv om jeg deler om min egen hverdag. For jeg har ikke energien til å dele masse fakta om sykdommen her på bloggen og bruke pålitelige kilder og mange timer på å formulere fantastiske, lange innlegg. Den letteste måten å gi noen et innblikk i hvordan ME er for meg (og som jeg vet det er for veldig mange andre), er å bruke mine egne opplevelser for å sette ord på det mange synes er vanskelig. Både oppturer og nedturer. Selv kognitiv svikt kan skinne i gjennom innlegge mine, ofte. Og jeg bruker ikke masse tid på å omformulere meg eller rette opp. For da må jeg bruke energi jeg kunne brukt på andre ting. Kognitiv svikt er en del av sykdommen, så om det synes i innleggene mine, så er det faktisk heelt greit.

Helt ærlig, det verste jeg vet i hele verden er at folk synes synd på meg. Men betyr det da at jeg ikke skal fortelle om de negative tingene med ME? For selv om jeg deler det, betyr ikke det at jeg bader i selvmedlidenhet og ønsker at andre skal gi meg sin medlidenhet. Jeg ønsker oppmerksomhet rundt sykdommen ved å bruke meg selv og mitt liv som eksempel. Til syvende og sist, så har jeg det stort sett veldig bra! Jeg ønsker å vise ME-syke at det går an å ha det bra selv om man er syk. Om ikke hele tiden, så at man kan finne noen lysglimt innimellom.

Å finne en balanse mellom det positive og det vonde kan ofte være vanskelig når man blogger eller deler ting gjennom sosiale medier. Jeg tror det viktigste er å være ærlig og ikke tenke for mye på hvordan det oppfattes. For gjør man det, kan man nesten garantert begynne å pynte på sannheten og det er ikke noe særlig. Jeg vil ikke sensurere meg selv i frykt for hva andre ender opp med å mene eller å tro om meg. Jeg gjør dette først og fremst for ME-saken og fordi jeg ønsker en endring i hvordan ME-syke blir møtt

Jeg skal fortsette å dele biter av livet mitt på blogg og gjennom sosiale medier. Det er viktig for meg. Jeg brenner for saken. Fremdeles er det mye vi ikke vet om ME, selv om de har funnet biomarkør i Australia og det er flere og flere fysiske funn. Ganske mange etter hvert! 

Jeg skal bite tennene sammen og fortsette å overse usikkerheten jeg får innimellom om det jeg gjør kanskje ikke er rett for meg selv. For egentlig er det det. Det er faktisk helt rett. Det gir meg mening i hverdagen å kunne bruke det jeg lærer og spre kunnskap forståelse og aksept for sykdommen. For jeg vet at for noen er det viktig. For noen har bloggen min vært til hjelp, og det er godt nok for meg og det gir meg så mye glede å kunne hjelpe noen til tross for sykdommen! For min egen del har bloggen selvfølgelig også vært til stor hjelp. Den har gitt familie og venner en innsikt i hverdagen min og hvordan dette er å leve med, på godt og vondt.

Jeg føler jeg ofte sier at jeg er stolt av meg selv. Alle burde egentlig bli flinkere til å gi seg selv et klapp på skulderen innimellom. Være stolt over en prestasjon, liten eller stor. Være stolt over hvem dem er. Være stolt over at de fortsetter å kjempe, sakte men sikkert. Jeg ER oppriktig stolt over meg selv og alt jeg klarer å få til selv om jeg er syk. Etter at jeg senket kravene til meg selv til et nivå sykdommen tillatte meg å mestre på. Jeg er stolt over at jeg i det hele tatt klarte å senke kravene mine til meg selv! Stolt over at jeg tør å blogge å dele. For det er litt skummelt at så mange kan lese om livet mitt og gjøre seg opp en mening om meg ut i fra denne bittelille delen av livet mitt. Uansett hvor flink man er til å blokkere ut "hva folk syns og mener", så bryr man seg alltid litt uansett.

Til syvende og sist er det viktigste at JEG vet hvem jeg er og er stolt av det. Vi trenger folk som blogger om sykdom. som tør å dele det uperfekte og det vonde, like mye som det gode. For ALLE går gjennom vonde ting på mange punkter i livet, men flesteparten deler det ikke. Og det er også greit. Men har man noe man brenner for. Noe man virkelig, VIRKELIG bryr seg om. Som man ønsker å dele med andre; Mitt tips, GJØR DET ;) Det er veldig givende uansett om man når ut til mange eller noen. Og for min egen del, om det bare hjelper et eneste menneske ved siden av meg selv, så er det grunn god nok til å forsette <3

Jeg vet ikke helt hva jeg vil oppnå med dette innlegget annet enn at dette er mine umiddelbare tanker i dag. Og det er vel også noe som er verdt å dele i ny og ned. Man er bare et menneske og man blir usikker innimellom på om det man gjør er riktig å fortsette med. Vel, etter å ha skrevet dette, så er jeg ikke i tvil. Bloggen er viktig og jeg husker nå hvorfor jeg startet med den.

Jeg føler meg så selvgranskende om dagen, men ikke nødvendigvis på en negativ måte. Ting dukker opp og jeg lærer litt nytt om meg selv hele tiden. Jo mer jeg jobber gjennom, jo friere føler jeg meg.