Vi gjemte - roper med de røstene vi har. Stille

De kaller oss de bortgjemte. De glemte. De som ligger i mørke rom. Men de aller fleste av oss ligger ikke i mørke rom. Vi er synlige, på gode dager. Og vi skriker høyt i håp om at noen skal høre oss. Hjelpe oss. Forstå. Og noe så simpelt som å akseptere.

 

Vi roper og skriker, stille, men som best vi kan, og det er mulig å høre oss. Frustrasjonen i stemmene våre. Håpet og ønsket om å bli hørt. Vi prøver å gjøre oss synlige ved å dele våre historier via blogger, facebook og andre sosiale medier. Prøver etter beste evne. Ønske at folk skal lese i håp om at de kanskje kan forstå litt bedre.

 

Men vi blir ikke hørt. Og nyere forskning blir bagatellisert og skyvet under teppe fordi det ikke passer med enkeltes oppfattelser av sykdommen (selv om det også har fått opp en del øyne). Vi blir feilbehandlet og er nødt til å forsvare oss usedvanlig mye. Tappende mye. Forsvare en sykdom vi ikke ønsker å ha. Frustrasjonen kommer frem i lyset, og vi blir kalt en sint pasientgruppe på grunn av dette. Frustrasjonen over å ikke få hjelp. Frustrasjonen over å ikke bli trodd. Frustrasjonen over å bli anbefalt kontrolversielle behandlingsmetoder som går på psyke mer enn kropp. Hvor vi skal trene oss opp, når trening gjør oss sykere og formen varierer fra dag til dag.  I tillegg får vi høre at vi skremmer forskere og leger fra å interessere seg for sykdommen fordi vi er frustrerte. HEI! Hadde vi blitt behandlet med respekt, hadde vi ikke vært så frustrerte.

 

Vi finner oss i så mye. Å bli møtt med skepsis. Ikke bli trodd. Får beskjed om at vi må ta oss sammen og at det er det som skal til. At vi selv bare later som vi er syke. At vi ØNSKER å være syke. Sitte på sofaen dag ut og dag inn mens årene går og solen titter inn gjennom vinduet uten å få nyte den fordi vi må hvile og prioritere hva vi bruker krefter på. Vi får presentert fakta ut i fra enkeltstående historier i magasiner hvor noen har gjort "sånn og sånn" og blitt friske, og da er det helt sikkert så enkelt for resten av oss også, selv om realiteten viser at de fleste mest sannsynlig ikke blir det (med mindre vi får en reell kur). Noen blir friske mot alle odds, og slik har det alltid vært (og det er jo selvfølgelig veldig bra! Finnes ikke noe bedre enn at folk blir friske. Problemet er bare når det blir brukt mot de som ikke gjør det. Hvor det ikke hjelper å gjøre "sånn og sånn". Hvor vi får høre at vi ikke prøvde hardt nok fordi den ene damen i Se&Hør gjorde det og ble HELT frisk). Dette blir også en påkjenning. Jeg selv har mange ganger følt at velmenende tips gir meg dårlig samvittighet. "Burde jeg prøve hardere?"

 

De bortgjemte. Vi bruker mye energi på å prøve å spre kunnskap fordi vi ønsker å bli hørt. Vi bruker mye energi på å forklare oss i det uendelige uten at det gjør noe godt. Det finnes de som ser på oss og ser frustrasjonen. Kaller det fornektelse over egen situasjon. Fornektelsen over at vi egentlig sliter psykisk selv om mange ME-sykes mentale helse er usedvanlig bra til tross for en veldig funksjonsnedsettende og alvorlig sykdom. For alle vet at fysisk sykdom kan føre til psykiske problemer på grunn av det å ha en alvorlig fysisk sykdom.

 

For alt tyder på det. At ME er fysisk. Og vi skriker det høyt og klart. ENDELIG har de tatt for seg 9000 studier på sykdommen og stemplet den slik vi pasienter mener er riktig. De gir oss medhold. "ME er fysisk, alvorlig og kronisk." Og vi jubler stille og gleder oss over at "NÅ! NÅ må det skje noe drastisk med holdningene!"

 

Og det har det. Men skepsisen er ikke borte. Bagatelliseringen er ikke borte. At folk tror det bare er å ta seg sammen er heller ikke borte. Holdningen om at det bare er å trene seg opp saaaakte, er ikke borte. Å få kontroversiell behandling anbefalt av helsevesenet eller andre instanser er ikke borte. Men det går fremover. Vi er fremdeles frustrerte, mange av oss. For vi må fremdeles kjempe for at vi ikke blir satt til å gjøre ting som bare gjør oss sykere. Ting som legene blir like overrasket over hver gang ikke fungerer. Hvem ønsker egentlig å betale for å gå til noe man blir sykere av? Ingeeen? Nei? Hm. Det var rart.

 

Vi er en vanskelig pasientgruppe i følge mange. Vanskelige på mange måter. Umulig å behandle fordi det meste gjør oss verre (og da er kanskje ikke behandlingen en god idé? Med mindre man kanskje står uforandret eller at det hjelper på symptomer selvfølgelig) og veldig bestemte. Vi får høre at vi ikke vet vårt eget beste. At vi hindrer oss selv i å bli friske. Men greia er at så lenge det ikke finnes noen kur, så blir de færreste av oss bedre ved å prøve "mirakelkurer" og å smøre syltetøy i panna i fem uker (det er slik noen av dem føles når de blir foreslått). Det er ikke fordi vi ikke vil (for hvem i all verden ønsker ikke å få bedre livskvalitet, muligheten og friheten til å gjøre ting man vil, være sosial når man vil, kunne jobbe så mye man bare vil slik at man tjener penger og få enda mer frihet til å gjøre alt man selv ønsker?).

 

Jeg visste selv når jeg ble syk at det ikke var en psykisk knekk, selv om timingen kunne vært riktig, så var det ikke noe mentalt jeg slet med. Det var ikke noe jeg innbilte meg eller tilegnet meg og i alle fall ikke noe jeg ønsket. Hadde det vært en psykisk lidelse, så er ikke det noen skam å få i det hele tatt, for psykiske lidelser er svært normalt og kan være svært alvorlig. Men på kroppen kjenner du at det er noe galt. Det skjer ting som ikke kan forklares eller forstås som noe psykisk, men det er noe galt. Det som er med ME, er at hvis du spør en person med sykdommen om hva den skulle ha gjort om den ble frisk i morgen, så hadde listen muligens blitt eviglang, og om ikke eviglang, så hadde den hatt planer og dagen klart for seg ganske raskt. Det viser hvor gjerne vi vil ut av dette, hvor mye vi savner livene våre slik de var og ikke minst at vi er veldig oppegående. At vi drømmer om en bedre hverdag uten smerter, utmattelse og alle de andre symptomene.

 

Og selv om vi er frustrerte over sykdommen, bagatelliseringen, skepsisen, at folk ikke tror at det er reellt at vi faktisk er syke og ønsker å sitte hjemme dag ut og dag inn med alle drømmene våre uten å gjøre noe, at folk tror vi har motivasjonssvikt, at vi spiser feil, sover feil, lever feil "and the list goes on and on and on", så opplever jeg faktisk at som pasientgruppe så er vi utrolig takknemmelige for de minste ting. Som når folk tror på oss! Hører på oss. Ønsker å forstå eller lære. Når folk forsker på sykdommen. Når folk forstår alvoret. At vi blir møtt med åpent sinn og at folk aksepterer situasjonen.

 

Vi ønsker bare å bli hørt. At det vi forteller blir akseptert og at vi og sykdommen blir tatt på alvor. At vi kan få nøye oss med kampen vi kjemper hver eneste dag mot sykdommen, og ikke må kjempe en million kamper for pasientrettigheter, å bli trodd og for riktig behandling eller for en hyggelig, lyttende tone. Det er en ekstrabelastning som jeg kan garantere ikke hjelper på sykdommen, og for min del vet jeg at dette gjør meg sykere hvis det blir for mye ekstra å ta hensyn til. For når man er syk, har man ofte nok med seg selv og de rundt seg.

 

Vi er i en holdningsendring når det kommer til ME nå hvor vi ser flere aksepterer og erkjenner ME som en fysisk og alvorlig sykdom, men det finnes fremdeles noen som henger litt etter, men jeg er sikker på at de også blir inneforstått med at sykdommen er fysisk betinget.

 

 

Dette innlegget gjenspeiler mine meninger og opplevelser om ME og det jeg har lest hos andre. Mange av oss blir møtt på samme måte og det virker ikke som mine meninger er enestående. Jeg skriver dette fordi jeg synes det er viktig å få frem hvor mye ekstrabelastning mange av oss med ME er nødt til å håndtere på grunn av uvitenhet og at folk ikke erkjenner ME for hva det faktisk er. Håper ikke hjernetåka dominerer innlegget for mye, haha.

 

Ofte sier man at "vi vet så lite om ME". Men vi vet mye hvis vi begynner å legge sammen pasientenes historier (noe som bør være essensielt på stadier hvor vi ikke kan så mye) og nyere forskning. Selv om vi ikke vet hva det skyldes (helt enda), så vet vi at det er en reell, alvorlig og svært funksjonsnedsettende sykdom som rammer alle typer mennesker. Vi vet at noe foregår i immunforsvaret. Vi vet at rituximab hjelper mange, noe som også viser oss at ME er fysisk og at noe skjer i immunforsvaret. Og sååå mye mer som kommer frem i forskning! Med dette, så burde man høre mer på pasientene! Prøve å forstå frem til vi er heelt sikre på hva som er feil og hvordan behandle det. Frem til da bør alle instanser slå seg til ro med at pr. dags dato VET PASIENTEN HVA SOM ER BEST FOR SEG. Punktum.

 

 

Institute of Medicine sin rapport oversatt av Jørgen Jelstad via linken.

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy»

«This is a real disease, with real physical manifestations that need to be identified and cared for» http://debortgjemte.com/2015/02/10/mecfs-institute-of-medicine-vil-ha-nytt-navn-og-nye-diagnosekriterier/

 

 

 

The results reveal genetic changes in important receptors associated with immunological and cellular function and contribute to the development of this complex illness.

http://www.sciencedaily.com/releases/2015/05/150511172755.htm



Pasienthistorie fra i dag:

http://www.nrk.no/rogaland/me-syke-eiriks-_28_-desperate-bonn-om-hjelp-1.12367437

 


Det var disse jeg orket å dra frem nå. En smule krevende å skrive lengre innlegg. Men den nederste linken er veldig ny og veldig spennende. IOM sin rapport regner jeg med mange som har interesse av å følge med på forskningen sikkert har fått med seg ;)


Med dette innlegget ønsker jeg dere en god helg!