Kjære familie og venner

Jeg får så vondt når jeg ser frustrerte ME-syke som møter lite forståelse og aksept fra de aller nærmeste. Er det noen man ønsker skal forstå hvordan man har det og det man går i gjennom, så er det jo de man har nærmest. Hva alle andre tenker, føles uviktig i forhold.

Det er vanskelig å leve med sykdom, uansett hva det er og skal man virkelig trenge å kjempe helt alene fordi sykdommen ikke blir "akseptert" av venner og familie? Delt sorg er mindre sorg, og det kan jeg si av erfaring. Ting hadde vært forferdelig for meg om jeg hadde stått i dette alene og måtte føle at familie og venner sviktet meg i tillegg til at jeg har mistet livet mitt. Da har man jo plutselig ingenting lengre.

Jeg er lei av at ME-syke får kommentarer som at "du bare må tenke positivt" eller at "det sitter i hodet og det bare er å ta seg sammen" eller, "bare prøv ditt og datt, så kommer du deg på kort tid". Som om årsaken til sykdommen er noe man selv ønsker eller noe man har gjort mot seg selv? Forskning tyder jo på at det ikke er så enkelt og at det er noe feil i immunforsvaret, blant annet. Enkelthistorier får utrolig mye plass i media når det kommer til ME hvor folk har tenkt seg friske eller lagt om kosten. Det høres ut som ME-syke spiser utrolig usunt og er supernegative. Etter å ha blitt kjent med mange ME-syke vil jeg påstå at jeg ALDRI noen gang har sett sterkere mennesker i hele mitt liv. Eller mer villige til å gjøre hva som helst for å bli friske og som går inn med håp og optimisme i alt mulig av behandlingstilbud. Hvem har noe å vinne på å ligge på sofaen eller i sengen dag etter dag uten å oppnå noe? Uten å mestre? Dette er mennesker som har mistet nesten alt. Hvem VIL miste alt? Hvem gjør slikt mot seg selv frivillig?

Kjære familier og venner der ute. Jeg ber dere. Slutt å still spørsmålstegn og slutt å være så himla kritiske. ME-syke sliter nok med et kritisk helsevesen og samfunn som gjør det å være syk mye verre og som i tillegg bidrar til å påføre symptomøking. Dere er de aller nærmeste og det viktigste for den syke er at den møter støtte fra de rundt seg. Hør hva de syke har å si, les litt om forskning, les blogger om hvordan det er å leve med dette. Ikke bare les enkelthistorier i media om hvordan enkeltpersoner har blitt friske, for det funker dessverre ikke så lett for flertallet av oss. Hadde det vært en kur, hadde vi alle tatt den. Lær litt. Mange vil være glade for spørsmål om hverdagen, om sykdommen og symptomer. At folk viser at de er interessert i deg og livet ditt og hvordan du har det. Og det gir en mulighet til å kunne forklare dere hvor jævelig denne sykdommen er. Hvor mye de har mistet, alt de gleder seg til hvis de blir friske. Men også kanskje om alt de har lært av å være syk. Jeg selv har lært masse som jeg alltid vil dra nytte av.

Personlig har jeg fått mye støtte. Muligens fordi jeg blogger om sykdommen og gir alle som ønsker litt innsikt i hvordan dette er, mine tanker, utfordringer og gleder. Og det er jeg glad for. I tillegg er jeg kanskje i overkant beskrivende når jeg snakker om det, men igjen har det hjulpet folk å forstå. Og folk rundt meg ser klart og tydelig at dette ikke er noe jeg ønsker, noe jeg gjør mot seg selv og de ser at jeg ikke sliter psykisk. Men jeg har også hatt mennesker rundt meg som ikke forstår og ikke prøver å forstå og det er forferdelig vondt! I bunn og grunn er det ikke forståelse som er det viktigste, for det er et umulig mål. Ingen kan forestille seg alt man går i gjennom i løpet av et døgn med ME. Vi ønsker bare aksept! Aksepter hva den syke går i gjennom. Se mennesket. Vær åpen for at dette er noe annet enn en psykisk utfordring, for hvis noen sliter psykisk, kan det fort være fordi de har mistet livet sitt og føler at de kaster bort livet sitt på grunn av en fysisk sykdom.

De fleste ME-syke har MASSE planer "den dagen de blir frisk", enten den kommer eller ikke. Dette skiller ME fra psykisk sykdom. Jeg hadde blitt stående midt på gulvet og gått rundt meg selv. Skulle jeg tatt en joggetur? skulle jeg gått på treningssenteret? skulle jeg hive meg rundt å søke jobber? søke på studier? Ta meg en fest? reise å besøke venner jeg ikke ser så ofte? Reise jorda rundt? Hoppe i fallskjerm? I det hele tatt! Hvor skal man starte?!

Vær så snill å tro på dem. Det handler ikke om latskap. Det handler ikke om å ikke ville jobbe eller bidra. Det handler ikke om at man må "skjerpe seg". Hadde vi hatt et valg, hadde vi aldri lagt oss ned og blitt liggende og kaste bort livet vårt på denne måten. Jeg ville ikke ønsket ME på min verste fiende en gang. Ikke en gang bare for en dag. Ingen ønsker et slikt liv og det er utrolig krevende mentalt fra før av å miste så mye og i tillegg måtte slite med kommentarer fra familie om venner om at man enten ikke prøver hardt nok, eller at det bare er å komme seg ut i aktivitet. Det er noe av det mest fornærmende du kan si når noen kjemper døgnet rundt 365 dager i året og holder på håpet om å bli bedre. Tro meg, vi har prøvd mye og gjør det vi kan og har kapasitet til. Mange er for syke til å prøve masse fordi det er for krevende og gir symptomøkning.

For meg har det som har gjort meg litt bedre, vært HVILE. Og jeg HATER hvile. Det verste jeg vet er å legge meg midt på dagen. Det føles bortkastet. Men jeg må Hvile. Slik at jeg kommer meg ut noen ganger i løpet av uken. Aktivitetsavpasning. Det er det eneste som har gjort en forskjell. De fleste blir ikke bedre med å endre tankemønster. Heller verre fordi de prøver å leve som før de blir syke og går til slutt på en kraftig smell. Man er villig til å prøve hva som helst, men problemet er at man prøver ting og legger mye håp i det fordi noen kanskje har hjulpet ME-syke før. Så fungerer det ikke på deg. Det blir utrolig mange skuffelser etter hvert og en ting som er viktigere enn å prøve masse forskjellig kontroversiell behandling, er å holde seg så psykisk oppegående man klarer. For det er psyken som gjør at man klarer å tenke positivt eller ikke og til syvende og sist blir det lettere å leve med sykdom når man klarer å tenke så positivt som situasjonen lar oss. Det viktigste jeg har gjort for meg selv er å akseptere at sykdommen kanskje vil være en del av livet mitt hele livet. Og det er greit. Jeg skal klare å ha det bra uansett, selv om det vil gi umåtelig mye begrensninger. det betyr ikke at jeg har gitt opp. Jeg fortsetter å prøve masse forskjellig, MEN jeg har på grunn av dette lært meg å ha det bra selv slik ting er nå med å finne høydepunkter på mitt aktivitetsnivå. Jeg aksepterer at jeg er syk og kanskje må være det hele livet, men jeg prøver fremdeles å finne en vei ut.

Det er viktig for oss å kunne si at familie og venner støtter oss. Det er en av de tingene som kan avgjøre om man takler sykdommen godt eller dårlig. For min del har det vært helt avgjørende. Det er de rundt meg som gjør at jeg har det bra! Uten dem, hadde jeg slitt veldig. Forstå hvor viktig støtten deres er! Deres støtte betyr mer enn et nytt forsøk på en alternativ behandling eller et kostholdsprogram som kan ende med skuffelse, nok en gang. Dere er viktigere for hvordan den syke takler sykdommen enn å prøve ting non stop.

Jeg har ikke gått gjennom innlegget og rettet på ting, for er ganske redusert i dag. Men jeg håper dere forstår hvor jeg vil hen. VÆR DER, lytt, aksepter, spør og forstå i den grad det er mulig.