Jeg har lært...

I dag har jeg tenkt mye på situasjonen min. Jeg kjenner meg veldig rastløs om dagen og vil bare rushe ut av den. Desperasjon over at jeg ser andres liv gå fremover, andre oppleve ting jeg ønsker å gjøre og det kan til tider bli litt mye følelsesmessig. For jeg er drittlei av å hvile og sitte i ro. Hadde jeg hatt et valg, hadde jeg muligens vært på treningssenteret nå og hatt planer med venner i kveld. Men i dag hviler jeg, slik jeg gjør hver eneste dag for å ikke bli verre. Sykdommen kan virke til å være i en sårbar fase, så jeg er litt forsiktig. Jeg er stabil, men det kan fort endre seg, så jeg følger med på formen i tilfelle det blir bedring eller forverring.

Jeg vet ikke hvor ofte eller hvor mange ganger jeg lurer meg til å tro at ting begynner å se lysere ut. Det skal ikke så mye til for å gjøre meg overoptimistisk, noe som fører til at jeg tar "dumme valg" fordi jeg er overbevist om at sykdommen har snudd. Optimisme er positivt, så lenge man også klarer å tenke realistisk. Det som er dumt med det realistiske er at det ofte ikke stemmer over ens med slik man føler seg AKKURAT i den forbedringen man tror man har. For da kunne man muligens tro at å gå på treningsstudioet er en god idé fordi man "har energien" der og da. Energi som muligens er adrenalin og man må betale tilbake med ganske høye renter.

Men jeg føler ikke tiden som syk har vært bortkastet selv om jeg må hvile så mye som jeg må. Tvert i mot, jeg har lært masse og jeg har virkelig vokst som menneske. Jeg har måtte lære å sette ord på hvordan jeg har det mentalt og fysisk. Jeg har kjent på tapet over en hverdag jeg elsket, et studie jeg elsket, treningen jeg elsket, mange venner jeg glad i. Jeg mistet egentlig alt jeg elsket å gjøre på noen få uker og folk forsvant ut av livet mitt fordi jeg ikke klarte å holde kontakten med alle, fordi jeg var så dårlig. Hvem skulle tro at dette kan føre med seg noe godt? Sannheten er at det fører med seg ekstremt mye smerte både fysisk og mentalt, men ofte virker det som man lærer mer av disse brutale møtene med livet enn av det positive. Og de brutale møtene er noe jeg kan sette pris på siden de har gitt meg helt ny kunnskap.

Så av tapet på min flotte hverdag lærte jeg å ikke gi opp håpet om at jeg kan få tilbake mye av det en dag. Det ga meg et mål og noe å kjempe for.

Jeg har også møtt motgang i forhold til helsevesenet og andre instanser, og det er veldig tøft. Det har gjort at jeg har satt spørsmålstegn med min egen sykdom og gjort at jeg har presset meg mye og gjort at jeg muligens er sykere i dag enn jeg hadde trengt å være hvis jeg hadde fått vite at man IKKE skal presse grensene sine med denne sykdommen og at jeg hadde fått vite mer om sykdommen av legene. Jeg måtte finne ut det meste selv ved å høre fra andre med samme sykdom og jeg måtte finne ut hva ME faktisk dreiet seg om.

Men dette har lært meg å stole på meg selv og at det jeg opplever faktisk er slik det føles. At jeg kjenner min egen helse best, for den eneste som kjenner på symptomene mine, er meg. Det har gitt meg selvtillit og mye mental styrke.

Jeg har fått realitychecks på veien. Funnet ut hvor mye jeg faktisk undergraver alvorligheten av helsen min. På Eiken fikk jeg en skikkelig realitycheck. Jeg fortalte om vinteren etter at jeg hadde prøvd sommerjobb på ei rehabiliteringsavdeling i to mnd. Jeg klarte stort sett ikke annet enn å ligge på sofaen. På ren trass forflyttet jeg meg til sofaen fra sengen. For jeg skulle ikke bli sengeliggende fordi jeg hadde hørt om de som lå på mørke rom i årevis. Og på Eiken sa legen: "Så du var egentlig sengeliggende da?" Shit... Jeg hadde ikke sett det slik og jeg var jo ikke SÅ syk den gang! Jeg lå jo på sofaen selv om sengen muligens hadde vært det bedre alternativet. Jeg lå ikke på et mørkt rom, men jeg lå og jeg tålte lite lys og lyd. Jeg brukte lang tid etter jeg våknet på å komme meg til sofaen, men jeg gjorde det hver eneste dag. Noen dager trengte jeg hjelp av Håkon. Bare det å komme seg på do var veldig vanskelig og jeg hadde svært lite muskler i kroppen til å gå og null balanse. Så ja, jeg har vært sengeliggende. Og det innså jeg først når noen andre stilte meg dette spørsmålet. En person som var nøytral og som har møtt mange ME-syke. Jeg var sengeliggende...

Dette lærte meg hvor positiv jeg faktisk er, noe som var kjempeviktig på dette punktet. Jeg forstod at jeg var veldig syk på det punktet, men tenkte ikke på meg selv som så syk. Jeg trodde jeg hadde mild ME! Og sykehuslegen trodde ikke jeg hadde ME en gang når jeg var på det sykeste. Så det jeg kan si om den perioden er at jeg var utrolig sterk og klarte faktisk å holde meg rimelig på plass mentalt midt i det hele. Jeg fant små gleder og fikk dagene til å gå der jeg kun eksisterte og ventet på kvelden slik at jeg kunne legge meg igjen. For jeg prøvde å sove minimalt på dagtid for å holde døgnrytmen. Dette lærte meg også å sette pris på de gode dagene. For jeg hadde noen dager innimellom hvor jeg orket å gå en tur. Men da var jeg dårlig og ustabil ei uke i etterkant. Det var bare så viktig å komme seg ut når jeg først klarte for å ikke miste meg selv helt. Miste optimismen og gleden over livet. For det kan være vanskelig å finne glede i noe som helst når man er så syk. Bare det å tenke var svært tappende, så det kan jo også ha hjulpet på det mentale. Jeg var rett og slett for dårlig til å tenke rundt min egen situasjon.

Jeg har for første gang satt meg i en rullestol fordi jeg trengte den og ikke fordi jeg som sykepleierstudent skulle kjenne på følelsen! For følelsen er svært annerledes når du faktisk trenger den. Og uansett hva jeg har tenkt rundt det med rullestol før og etter jeg er ute med den, har jeg hatt det så flott når jeg får komme meg ut og jeg VET at jeg ikke blir mye verre. Sliksett innser jeg at jeg fremdeles er ganske så dårlig. Men nå vet jeg mer, kan mer og er mye tryggere på meg selv og hvordan jeg takler ting. Den vinteren jeg var så dårlig varte forresten et helt år, haha, for det tok et år å "komme meg" etter jobbingen før jeg fikk en bedre periode igjen. Enda var jeg mye verre etterpå enn det jeg noen gang hadde vært og har fremdeles veldig langt å gå.

Rullestolen lærte meg i å gi mer faen i hva andre skulle tenke og mene om meg personlig, men også om sykdommen min. Jeg kjemper for forståelse og aksept rundt ME, fordi det trengs og ikke fordi jeg er redd for hva folk mener og tenker. Men fordi jeg ønsker at ME-syke skal bli møtt med holdninger som passer til det helvete de syke faktisk går i gjennom. At de blir møtt med kunnskap i helsetjenesten og andre instanser. At de slipper å bruke den energien de har på en kamp de ikke burde trenge å kjempe i disse dager hvor kunnskapen finnes, men ikke blir lest!

Tilbake til rullestolen siden jeg sporet litt av her, haha. Jeg trenger rullestolen, og så lenge den gir meg en bedre hverdag, så skal den brukes. Jeg lærte også at selv om jeg gjør alt for å skjule at jeg er syk, så kan jeg faktisk ikke gjemme meg i en rullestol. Og det er helt greit! Det var ikke greit til å begynne med, men nå er det det. For jeg har skjønt at jeg utfordrer tankene til folk om hvem som sitter i rullestoler. De ser meg tross alt gå stadig vekk da jeg klarer en tur ned på butikken for eksempel. Så jeg ser at det gjør at folk lurer på hva som egentlig er galt. Ofte ser de på beina mine, haha. Det beste er at jeg ikke ser på det som noe negativt lengre, men at jeg kan bidra positivt til mer forståelse av ME og andre lidelser hvor rullestol ikke nødvendigvis MÅ brukes, men KAN og gir økt utetid for eksempel. For jeg kan være mye lengre ute hvis jeg sitter i en rullestol, eller komme meg på en lengre tur enn hva jeg klarer hvis jeg går. Og jeg passer alltid på at jeg føler meg veldig bra når jeg skal ut med stolen! Fikser meg litt ekstra. Så for folk VIRKELIG lure, også kan jeg i alle fall føle at jeg ser bra ut når folk først skal glo, haha. Det får jeg liksom ikke gjort noe med.

Jeg føler jeg har blitt vanvittig sterk! Det kjennes ut som INGENTING kan knekke meg og at jeg kan klare hva som helst (bortsett fra for mye fysisk aktivitet for øyeblikket, haha!)! Men så fort jeg blir bedre fysisk så er jeg supergirl. Om så bare bra nok til å klare å leve en nogen lunde normal nok hverdag til at jeg kan holde leiligheta ryddig, se venner, ta en tur ut i ny og ne, gå noen turer og i det hele tatt! Det skal så lite til for at jeg skal føle at jeg er på toppen av mount everest. Og det er jeg glad for. Det skal SÅ lite til for at jeg opplever mestring og føler meg bra. Livet er for kort til å ikke finne gleder i hverdagen ut i fra det utgangspunktet man har. Og dette er mitt utgangspunkt, og da skal jeg søren meg leve på best mulig måte ut i fra mitt funksjonsnivå. Også kan bedringen som kommer bli tatt i mot med åpne armer.

Til tross for funksjonsnedsettelsen, så er jeg flink til å utfordre meg selv. Gi livet den meningen som trengs slik at jeg fortsetter å kjempe og gjør at jeg holder meg oppe psykisk og så godt fysisk som mulig. Jeg tar også i mot dårlige dager hvor jeg kan være deppa med åpne armer, for man trenger nemlig slike dager da man har slike utfordringer som meg og så altfor mange har. Vi har ingen grunn til å skulle undertrykke det negative og late som at alt er greit når det ikke er det. Til slutt vil det bli en veldig ond sirkel og ting kan virkelig smelle. Det viktigste er at man kommer seg ut av det igjen og at det ikke forblir mange negative dager. Det har egentlig ikke noe å si hvor lenge heller når jeg tenker meg om, bare man klarer å komme seg ut av det. At man "finner lyset" igjen og klarer å ha det bra. Og finner måter å mestre hverdagen på!

Jeg tror ikke jeg kan si nok hvor viktig mestring er for meg. Det samme å kunne dele min krunglete ME-vei med nære og fjerne. Det hjelper så veldig å lære å sette ord på det gode og det vonde. I tillegg hjelper det at folk vet hvordan man faktisk har det, og ikke bare hvordan man later som man har det i disse fasadedager. Livet blir mer meningsfylt og i tillegg føler jeg at det kan hjelpe ME-saken. Masse mestring bare der!

Veien mot å bli bedre er lang, men ikke umulig. Jeg skal bli friskere, for jeg nekter å gi opp. Skulle jeg bli sykere, så nekter jeg av likevel å gi opp. For livet er verdt å kjempe for. Ikke for alle andres del, men for min egen del. Fordi jeg vil bli bedre og jeg vil vinne. Mestre ME-en og komme ut seirende til slutt uansett hvor mange ganger jeg må falle først. For jeg har landet på nesa flere ganger enn jeg kan telle etter at jeg ble syk! Ved å ikke "miste hodet" føler jeg at jeg vinner litt hver dag. Kroppen er i dårlig form, men det mentale er godt bevart og slik skal det holde seg.

Jeg tenker mye på at hvis jeg klarer å være lykkelig her jeg er nå, hvor lykkelig vil jeg bli når jeg blir bedre? Tror det er viktig å lære å ha det bra der man er, også kan fortsette å sette pris på de samme småtingene når man blir frisk, som da man var syk. Jeg tror det er viktig å både akseptere hvordan ting er for øyeblikket for å klare å ha det bra og ikke dukke under, men også å holde på håpet om å en dag bli frisk, eller mye mye bedre. Og det har jeg troa på at det vil bli for ME-syke en vakker dag.

Så selv om ting er tungt til tider, slik jeg har hatt det i dag, så holder jeg alltid taket i alle erfaringene jeg har fått på grunn av sykdommen. Det gjør alt litt bedre og gir mye styrke på dårlige dager. Og da vet jeg at det kommer bedre dager og bedre tanker igjen. Og det har det gjort, takket være dette innlegget her ;)