Jeg blir ikke friskere av å gjøre ting som gjør meg sykere

Når man blir syk med en sykdom som ME, så slutter ikke instanser å stille krav om at du skal bli frisk. De slutter ikke å foreslå nye ting som skal testes selv om det ikke er dokumentert. For det finnes jo ingen dokumentert behandling mot ME (kognitiv terapi og gradert trening ser jeg ikke på som godt dokumentert behandling. Jeg ser på kognitiv terapi som en måte å lære å leve med den psykiske delen av det å bli langvarig syk. Gradert trening har jeg hørt mer vondt om fra ME-pasienter enn jeg har hørt positiv. Jeg tror heller på balanse mellom aktivitet og hvile ut i fra dagsformen).

 

Men greia når man blir syk, er jo at alle ønsker at du skal bli bedre. Og selvfølgelig ønsker man det selv mer enn noen andre. Problemet er når man blir nødt til å prøve udokumentert behandling fordi det ikke finnes noen dokumentert behandling, og denne udokumenterte behandlingen blir et krav til noe du faktisk MÅ gjøre. Og du blir sykere av det, eller må bruke mye penger på det, ja, eller ofte begge deler. Det ville aldri vært noe problem for meg å prøve udokumentert behandling så lenge det ikke gjør meg sykere eller koster skjorta. Alt er jo verdt å prøve så lenge effekten enten blir nøytral eller i bestefall at det hjelper. Og alt rundt helsesituasjonen min som blir dokumentert, er jo fint å ha.

 

Jeg merker jeg har blitt veldig kritisk til alt som foreslås av behandling. For eksempel dette med fysioterapi som jeg har begynt med nå. Nå har fysioterapeuten min vært så snill at hun gjør alt hun kan for å gjøre det så billig som mulig for meg. Man blir jo ikke akkurat rik av å være ung og syk. Og i tillegg så er det kjipt å betale for noe som mest sannsynlig ikke vil gjøre meg bedre. For det er jo det statistikken sier, og det er det kroppen min sier etter at jeg har vært der et par ganger nå.

 

Man blir på vakt, man blir skeptisk til å prøve behandlinger, man står gjerne på bremsen og holder igjen fordi ingen andre gjør det for deg, ofte. Noe jeg har fått igjen for i dag, selv om jeg er ganske dårlig etter gårsdagens fysiotime. Jeg trives godt med den lille timen med miiild aktivitet, men jeg merker at det er for mye samme dag og dagen(e) etterpå. Fysioterapeuten vil jo gjerne se progressjon. At ting går fremover og at vi gradvis øker aktivitetsmengden litt etter litt. Akkurat som fastlegen ønsker og de andre instansene. Akkurat som JEG ønsker. Men jeg VET at dette ikke er veien å gå siden formen og grensen for hva jeg tåler varierer fra dag til dag. Har jeg en god dag, tåler jeg mer, har jeg en dårlig dag, blir jeg dåligere av minimalt med anstrengelse. Men av likevel er det noe jeg må gjøre for å være med på å dokumentere helsen min selv om det gjør meg sykere underveis, selv om det virker helt feil. Uansett hvor mye verre jeg måtte bli, så bør jeg gå ei stund slik at vi er heelt sikre på at jeg faktisk blir dårligere av det.

 

Ofte føler jeg at hvis jeg stiller meg realistisk til noe, så blir jeg oppfattet som negativ. Det kan jo da tenkes at de tror jeg ikke prøver eller ikke vil, eller i verstefall at jeg har gitt opp. Problemet er at jeg kjenner kroppen min best selv og vet meget godt hva jeg klarer og ikke klarer. For det får jeg en indikasjon på hver eneste dag. De ser meg kanskje i gjennomsnitt en gang i måneden eller som fysio egentlig skal, en gang i uken. De ser meg for sjelden til å se helheten av sykdommen og hvordan den er hjemme. Jeg er ikke negativ, men jeg passer på at jeg ikke blir presset så mye at det gjør meg veldig syk. Litt verre må jeg nesten tåle, hvis ikke må jeg tross alt nekte på alt som blir foreslått, per dags dato, altså.

 

Det blir ingen progressjon ved å prøve å fremskynde bedring med å få meg ut i tiltak som for eksempel fysio før kroppen min faktisk er i fysisk stand til det uten å bli verre. For blir jeg verre, vil det jo ta ENDA lengre tid å bli frisk. Og jeg er ikke frisk nok enda. Det jeg gjør nå, vil bare føre til at det tar enda lengre tid før jeg faktisk kan gå til fysio og faktisk ha utbytte av det. Det irriterer meg selvfølgelig, for jeg ønsker jo mer enn noen andre at jeg skal bli frisk, selvfølgelig.

 

Man kan ikke sende ME-syke ut i noe før de faktisk tåler belastningen. Ikke fordi det må stå noe på aktivitetsplanen at man er i en form for behandling eller fordi de vil se det som en bedring. For det at jeg går til fysio nå, vil bli tolket av alle instanser som at: "Oi, så bra! Jenny kommer seg til fysio! Det er et skritt i riktig retning!" Selv om jeg selv kjenner på kroppen at jeg bare vil klare mindre og mindre der helt til det ikke går mer og jeg må avslutte fysio og veien dit hvor jeg faktisk ville klart de timene, blir enda lengre. Man kan ikke sende en person som akkurat har operert hofta til å gjøre knebøy med 50 kilo på ryggen rett etter operasjon. Det gjør vondt verre, selvfølgelig. Den logikken må brukes rundt min sykdom også. Du setter heller ikke noen som nettopp har fått påvist kyssesyken til å hoppe rundt, drikke masse alkohol og trene hardt. Hvorfor? Fordi det gjør vondt verre. Milten kan sprekke og leververdiene vil gå til dundas. Når det kommer til ME, så vil energien gå til dundas og veien tilbake blir enda lengre ved for mye belastning.

 

Det ER viktig å bevege seg. Det vet jeg alt om. Jeg trente masse før jeg ble syk og det var det beste jeg gjorde. Greia er at skaden av å bevege seg når man har ME er mye mer katastrofal enn skaden av å måtte sitte i ro i en dag eller to eller ei uke hvis man er ganske dårlig. Men da kanskje man hadde klart å opparbeide seg reell energi den hvileuken og hadde klart å være i mild aktivitet helgen etter og smellen hadde vært mildere og mer kortvarig og ikke fått langvarige konsekvenser.

 

Jeg er litt lei av at jeg hele tiden skal "bli bedre" når jeg bare har i gjennomsnitt blitt dårligere de siste to årene etter at sykdommen for alvor begynte. Det stresser meg faktisk, og stress blir jeg dårligere av. Noe av det viktigste jeg gjør, er å lære meg å ha det bra der jeg er. For hva skjer så fort jeg er frisk nok til å gå tur eller gjøre litt bevegelsestrening? Være i en eller annen form for aktivitet? Jo, da er det ingenting jeg heller vil enn nettopp å gå tur og bevege meg litt. Ingenting! Og da har jeg det SÅ BRA. Det er en kunst å lære seg å ha det bra hver eneste dag da man er langvarig syk. For dagene vingler så fælt. Man må lære seg å ha det bra selv på de verste dagene, selv om det selvfølgelig er lov å ikke ha det bra hele tiden. Jeg klarer det ofte, men i dag kan jeg innrømme at jeg har savnet det "gamle livet mitt", og det er litt godt innimellom. Å være litt lei seg.

 

Men for at jeg skal klare å ha det bra der jeg er, så må leger og andre instanser også tillate at det faktisk ER greit å være syk og at man ikke må prøve å gjøre noe med det hver dag HVIS man blir nettopp sykere av det. Blir man bedre av å prøve hver eneste dag, så må man SELVFØLGELIG gjøre det man kan (selv om det er lov å ta pauser, selvfølgelig). Vi må kunne tillate seg selv, viktigst av alt at det ER greit å hvile, for det er noe min pasientgruppe virkelig trenger å prioritere. Hvis ikke blir vi sengeliggende alle mann til slutt. Hvile det er faktisk det viktigste man gjør med denne sykdommen til syvende og sist, er min oppfatning av min ME. Også at man er i aktivitet innenfor sin grense de dagene man har reell energi og ikke er i adrenalinmodus, for adrenalinmodus er energi man egentlig ikke har og det kamuflerer bare sykdommen til adrenalinrushet er over.

 

Alt handler om balanse, og jeg tror at HVIS det er noe som kan gi mer stabil og evt. bedre form, er om man tar en dag om gangen og har balanse mellom aktivitet og hvile fra dag til dag. Ut i fra hvordan man føler seg da man står opp. Ikke nødvendigvis at man går inn for å øke aktivitetsmengden bevisst slik som ved gradert trening foreslår, for det tror jeg skjer ganske naturlig for de fleste av oss når energien er der (eller ikke er der og vi er i adrenalinrush).

 

Det beste jeg kunne fått høre, er at jeg må huske å hvile nok. Det setter meg litt ut, for vanligvis får man oppmuntring til å være i aktivitet. Som sagt, dette med aktivitet tror jeg skjer naturlig. Hvis jeg hadde vært frisk nok til å gå til fysio, så hadde jeg tatt det initiativet selv fordi det har vært et langsiktig mål. Det skulle være neste steg, men ikke enda. Og nå kjenner jeg at jeg hadde rett, noe det kan virke som jeg ofte har om egen helse. Hmm, merkelig det der... Jeg klarer ikke å stille meg superpositiv til fysioterapi når det gjør meg sykere, logisk nok, men det betyr ikke at jeg er negativ. Det betyr bare at jeg prøver å være realistisk og at jeg godt vet hvor grensen min går for hva jeg tåler. Og å vite det er jo faktisk en positiv ting. Ønsket om å bli frisk er så himla sterkt, og jeg blir ikke friskere av å gjøre noe som gjør meg sykere, logisk nok.