En Usynlig Sykdom Kalt ME

ME er en usynlig sykdom. Tidligere har jeg skrevet at jeg er glad for at sykdommen ikke synes. Det er godt å kunne skjule den. Ingen vil i utgangspunktet se syk ut! Problemet er bare at mange ikke forstår at ME er en alvorlig sykdom nettopp fordi vi ikke ser syke ut. Men hvis du hadde et valg selv? Ville du valgt å se syk ut fremfor å kunne skjule det?

ME har på sett og vis ødelagt det livet jeg skulle ha hatt. Da sykdommen brøyt ut for alvor, var jeg på vei ut i sykehuspraksis 2. året. Jeg hadde hatt det beste året i hele mitt liv 1. året på sykepleien. Møtte masse folk, hadde fantastiske mennesker rundt meg, var ute fra klokken var åtte om morgenen til ti på kvelden, gjorde masse spontant, trente hver eneste dag og hadde "the time of my life." Brått satt jeg der uten noen ting. Sykdommen hadde slått meg helt ut av telling og jeg hadde ikke energi til å følge opp det sosiale slik jeg pleide og mistet store deler av omgangskretsen, jeg kunne ikke fortsette skole, ikke trene. Alt forsvant for meg i løpet av veldig kort tid og jeg hatet det og hater det fremdeles selv om jeg har lært meg å se fremover og gjøre det beste ut av nuet.

 

Jeg mistet ikke alt dette for morroskyld. Fordi jeg syntes det er så fryktelig gøy å leve et liv som består av skremmende mange timer på sofaen hver eneste dag for å hvile opp til selv de minste ting som man tar for gitt som frisk. Jeg må mobilisere for å komme meg på do! Det er vel ikke helt normalt, er det vel? Og å lage mat? Stå oppreist? Det kan jeg besvime av fordi kroppen ikke tåler å stå for lenge rett opp og ned. Livet er mer enn bare å se på netflix og sitte på facebook, kan man trygt si. Du blir faktisk DRIT lei av å ikke få gjort noe produktivt dag etter dag. Ikke få deltatt i samfunnet, være med venninner eller se familie så ofte du ønsker. Jeg haater det og jeg hater å føle at jeg ikke gjør noe. Ikke bidrar i samfunnet eller klarer å gjøre noe produktivt. Jeg strikker jo! Og det er forsåvidt produktivt. Men sammenlignet med før er det ingenting. Derfor prøver jeg å ikke sammenligne så mye med hvordan ting var før. Det er rett og slett litt for tøft, og jeg må prøve å leve her og nå.

Men til det jeg hadde tenkt å skrive om i dag

Hvorfor er det så himla vanskelig for meg å være med folk når jeg ser såå frisk ut når de først ser meg? Og er såå blid? Og oppfører meg.. Vel.. Nærmest frisk? Vel.... Jeg lever med smerter hver dag. De blir forsterket når jeg gjør mer enn det jeg har kapasitet til. Jeg sliter også med temperaturreguleringen, noe som gjør at jeg stort sett er altfor varm eller altfor kald. Dette blir forsterket da jeg er sosial og jeg blir enten overopphetet eller iskald der jeg sitter. Stort sett overopphetet. Utmattelsen blir selvfølgelig mye kraftigere og jeg sliter med kraftløshet og kan ha store problemer med å løfte armer og bein. Generelt å bevege meg er som å prøve å bevege seg i syrup. Jeg får kraftige mengder melkesyre, noe som selvfølgelig også gjør det vanskeligere å bevege seg. Det kan ikke sammenlignes med melkesyren jeg var vant til da jeg trente. Dette er såå mye kraftigere og vondere. Det sprenger i kroppen, rett og slett. Jeg får kraftig hodepine og hvis jeg har gjort for mye, så er det ikke alltid smertestillende virker overhode. Da kan jeg bare gå å legge meg. Jeg får kognitive problemer. Sliter med å huske ting jeg har lest, glemmer hvor jeg skal gå for å komme meg dit jeg skal, glemmer hva jeg skal, haha, lista er endeløs over alle de merkelige tingene jeg gjør og situasjonene jeg finner meg selv i!

Har jeg gjort altfor mye, får jeg følelse av halsbetennelse/streptokokker. Puls og blodtrykk er skyhøyt bare jeg snur litt på meg. Jeg har fått påvist takykardi. Det betyr egentlig bare puls over 100, for det er stort sett godt over der pulsen min ligger. Det kan være fryktelig slitsomt å kjenne pulsen og blodtrykket oppover ryggen når man prøver å slappe av og i hodet hvis man har smerter i tillegg.

Ja, dette er bare en liten bit av sykdommen og ALT blir verre når jeg er sosial. Men i stedet for å ta det som en fornæmelse når jeg ikke klarer må si nei eller ikke tar kontakt, så ta det heller som en ære når jeg først velger å bruke energien min på nettopp deg. En ære *knis* ;) Det koster, men at jeg gjør det betyr at det er VERDT DET. Men jeg må prioritere helsen først og er helt nødt til å være frisk nok for å komme meg ut. Så det er en balanse her! Jeg vil ikke risikere forverring i lengre tid for et cafébesøk. Jeg vil ikke risikere å besvime andre steder enn hjemme hvis jeg kan slippe. Slik er det bare, og det må folk rett og slett respektere. Jeg kan vedde på at de fleste hadde valgt å lytte til kroppen, akkurat slik jeg må. Jeg gjør ting da formen er god nok til at jeg kan.

Poenget er at det koster veldig mye å være sosial. Det koster mer enn det jeg har, og konsekvensene er store nok til at jeg kvier meg for å ta kontakt med folk når jeg vet at det vil føre til forverring av sykdommen. Jeg føler meg ofte kjempedårlig etter å ha vært sosial. Det som gjør at jeg holder ut i sosiale settinger, er adrenalin. Da får jeg ofte munndiaré og kan snakke non stop, noe som overhode ikke stemmer over ens med sykdommen jeg har. Jeg virker ofte mer pumpet med energi enn de jeg faktisk er med. Det er slik adrenalin kan fungere på kroppen i dagligdagse situasjoner. Adrenalinet gjør også så jeg får problemer med søvnen i etterkant. Jeg sover urolig og har problemer med å sovne.

 For meg er det å være sosial det som muligens krever mest av meg av stort sett alt jeg kan gjøre. Dette har resultert i at jeg har venner jeg nesten ikke har sett siden jeg ble syk, og det er over to år siden! Det er den verste bivirkningen av sykdommen, for jeg er egentlig veldig sosial av meg og elsker å ha folk rundt meg.

ME er en alvorlig sykdom. Den ødelegger liv. Og siden man må være så mye i ro, så kan den ha veldig skumle konsekvenser for kroppen. Jeg leste et sted at man har økt sjans for kreft, og i tillegg har man selvfølgelig også økt sjanse for hjerte- og karsykdommer logisk nok fordi man er så mye stillesittende.

Jeg er lei av at sykdommen ikke blir tatt alvorlig når jeg selv kjenner alvoret på kroppen hver eneste dag. I blant kunne jeg kanskje ønske folk kunne se sykdommen, men stort sett er jeg glad folk ikke ser den.

Men tilbake til dette med det sosiale. De gangene jeg klarer, er det verdt det. Men folk må bli flinkere til å forstå hvor mye som faktisk kreves av meg for å klare det. Jeg er i en ustabil fase av sykdommen, noe som gjør at formen vingler veldig. Det kan virke som formen kan bli mer stabil etter hvert, noe jeg håper på. Nå er det veldig uforutsigbart fra dag til dag og i blant fra time til time. Hadde det vært viljen det stod på, hadde jeg sett venner hver dag, men det er det ikke. Det er sykdommen det står på og jeg gjør så godt jeg kan ut av det jeg har. Vinterhalvåret er alltid det verste for meg og grensen for hva jeg klarer er mye lavere enn i sommerhalvåret. Det betyr at utover nå, så kan jeg slippe unna mye billigere med å være sosial enn det jeg kan i andre halvdel. Og er ikke det fantastisk? Det betyr at jeg har noen måneder hvor terskelen er litt høyere! Konsekvensene av det sosiale vil være mindre, selv om de kommer, men da i mindre grad. Hvorfor det er slik, aner jeg ikke, men jeg tror det har noe med varmen å gjøre. Varme ER godt for kroppen. Jeg merker jo til og med på smertene og utmattelsen hva slags vær det er ute før jeg ser ut av vinduet om morgenen. Jeg bryr meg ikke så mye om hvorfor det er slik så lenge det er slik! Det er HELT greit at jeg blir bedre utover nå mot sommeren og kan få lov til å nyte livet litt og være sosial.

Med dette innlegget vil jeg egentlig bare at folk skal forstå at selv om det er ting dere ikke ser, så betyr ikke det at det ikke er alvorlig. Det betyr ikke at jeg ikke er fysisk syk. For jeg er uten tvil syk og jeg kjenner på det hver dag med alle symptomene jeg er nødt til å leve med. Og selv om man er ung, betyr ikke det at man ikke kan være langvarig syk. Det virker som folk tror at unge mennesker er supermennesker som kan klare alt mulig, jobbe hele dagen og feste hele natta. Men sannheten folkens... Sannheten er at vi blir syke vi også. Vi KAN få influensa, vi kan få ME og vi kan få kreft. Vi kan til og med få hjertestans ut av det blå. Vi KAN bli alvorlig kronisk syke. Vi er verken immune eller udødelige. Og sykdom rammer oss forskjellig. Slik som ME. Noen er veldig alvorlig syke, mens andre har en mildere grad og klarer å leve nesten normalt. Slik er det jo med alle sykdommer. Det er forskjellige grader. Hvor ligger jeg på ME-stigen? Midt på et sted. Jeg er nok moderat rammet i store perioder, og mildt i gode perioder. Det betyr at jeg har mye tid på sofaen, stort sett, men innimellom kan jeg klare slike utrolige ting som å gå en tur i en time uten problem hvis man treffer meg på riktig dag eller riktig periode. Og det er en utrolig god følelse å få til.

Jeg nyter livet på de gode dagene, og holder ut på de dårlige. Også prøver jeg å finne positive ting der jeg er som holder psyken på plass der den skal være. Er det én ting jeg er veldig stolt av etter at jeg ble syk, så er det hvordan jeg har taklet det. Jeg har tydeligvis en veldig sterk psyke. Det å miste så mye som jeg har gjort, tærer på, men fy søren som jeg har klart meg gjennom utfordringene jeg har fått. Og det er hva jeg velger å fokusere på mens jeg tar meg en kopp te og gleder meg over den også, hihi!