Fordommer jeg og andre ME-syke møter

Det har alltid fascinert  meg hvordan folk "vet" så mye om ME. Eller gjør seg opp en mening om sykdommen uten å ha lest en eneste forskningsartikkel eller fått høre om sykdommen fra folk som faktisk har den. ME er fremdeles en av de mest tabubelagte sykdommene vi har. Og jeg har lyst å gå inn å svare på noen av fordommene

1. "Jeg har vært der." Som i "Jeg har møtt veggen" eller "jeg har også slitt psykisk" "men nå er jeg ute av det."

Har jeg hørt ofte fra folk som har møtt veggen på et punkt i livet sitt eller som har slitt psykisk. ME er ikke "Å være der". ME er en fysiologisk betinget sykdom som ikke har noe som helst med ditt handlingsmønster eller hvordan du er som person. Vi ME-syke er altfor forskjellige til å kunne forklare hele greia med en "ME-personlighet". ME er ikke et sted eller i et tankemønster "du er i". Vi har så mange fysiologiske betingelser som går utover hva psykosomatikken kan beskrive. Jeg personlig "har ikke vært der" fordi jeg aldri har endt med å overarbeidet meg, i den forstand at jeg ikke setter opp en timeplan hvor jeg ALDRI får litt alenetid eller hvile. Jeg har alltid vært flink til å finne Jennytid og har alltid trivdes godt i mitt eget selskap. Det er et behov jeg har hatt. Aldri har jeg stått på pinne for alle andre og ikke tenkt på meg selv, selv om jeg alltid har vært der når mine venner har trengt noen å snakke med. Men jeg har aldri vært "flink pike" som har skulle gjort alt hele tiden og fylt timeplanen min til randen til det blir på kanten av det man selv har godt av. Mamma hadde kreft, og jeg tror det alltid har gjort meg litt obs på min egen helse og jeg har sett verdien av å ta vare på seg selv, slik at man også kan fungere for andre. "Hvem som helst kan få ME," har aldri vært mer sant enn ved mitt tilfelle nettopp av den grunn. Så jeg har altså ikke "møtt veggen" i en alder av 20 år (da jeg begynte å bli ordentlig syk) og ingen som har "møtt veggen" har "vært der". ME er en multisystemisk autoimmun sykdom som påvirker hele kroppen i større grad. Forskning tyder mer og mer på dette og den er nå stemplet som fysisk, alvorlig og kronisk av Institute of Medicine.

2. "Jeg vet om noen med ME, og de ligger på et mørkt rom. Du kan umulig ha samme sykdommen".

De færreste med ME er så syke, heldigvis. Det er en bitteliten prosentandel av oss som er så syke at vi ikke tåler lys, lyd eller berøring i så stor grad som disse pasientene. De lever i et evig helvete og er like syke som kreftpasienter på dødsleie. Vi er mange flere ME-syke som fungerer bedre enn dette. På mange måter så er gradene av ME som "forskjellige sykdommer" hvis man sammenligner ytterpunktene. Noen klarer å jobbe litt, mens andre ligger på et mørkt rom. Jeg var veldig dårlig på et punkt og trengte hjelp mellom sengen og sofaen. Det er noe helt annet enn hvordan sykdommen føles nå, men jeg er fremdeles syk. Det er på grunn av fellesnevnerne men funksjonsvariasjonene vi har de forskjellige gradene: Mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig. Mild er alt annet enn mild. Du har fremdeles en hemmende sykdom. Moderat er vel der jeg er mesteparten av tiden. Det gjør at jeg er mye husbunden. Men jeg klarer å gå med hundene, men må kanskje prioritere bort andre ting for for den typen anstrengelser. Nå og da klarer jeg en tur på café, få besøk, gå på kino eller slike ting, men må gjerne ha hviledager i etterkant fordi jeg har symptomøking. Men klart, det ser ikke folk! For på de dårlige dagene er jeg sjelden utenfor huset.

EDIT: Jeg har blitt gjort oppmerksom på at det er hele 25% av oss med ME som ligger i et mørkt rom! Det er mer enn en bitteliten andel og viktig å opplyse om. 

 

3. "Det er bare å ta seg sammen. Det sitter jo i hodet."

Dette er muligens den fordommen som irriterer meg mest nettopp fordi jeg aldri har hatt psykiske problemer, noe som er en del av utredningen for ME også for å forsikre at sykdommen ikke har psykisk opprinnelse. Jeg testet dette når jeg begynte å bli dårlig.

Jeg "tok meg sammen" og fikk meg sommerjobb i nesten tre måneder og jobbet normale dager de første to ukene. Så måtte jeg trappe ned uke for uke til jeg bare klarte en dag i uken. Jeg klarte ikke en gang den siste dagen fordi jeg hadde blitt så dårlig og hadde så mye symptomer. Denne gangen visste jeg ikke hva som feilet meg og ble ekstremt frustrert! For den arbeidsplassen var den beste jeg noen gang hadde vært på og tenkte at jeg ønsket å jobbe der etter jeg var ferdig med sykepleien. Jeg slet med konsekvensene i 2 år på grunn av den jobbingen før jeg begynte å bli bedre. Jeg var på det sykeste jeg noen gang har vært og kom meg ut og fikk frisk luft en gang i uken, og da bare noen minutter - maks et kvarter hvis jeg var heldig. For deretter å måtte hvile en hel uke fordi det kvarteret gjorde meg så dårlig igjen. Jeg brukte staver for å holde balansen når jeg gikk ute, men klarte nesten ikke løfte dem fordi jeg fikk så melkesyre i armene. Treningssyre kan ikke sammenlignes med denne typen. 

Jeg visste ikke hva som skjedde, men kroppen lystret ikke, smertene var uutholdelige og musklene mine fungerte ikke normalt. Aldri i verden kunne jeg klart å dikte opp en slik sykdom i mitt eget hode, som i tillegg var så lik hva alle andre opplever. Aldri ville jeg VALGT et slikt helvete, miste så mange venner, miste treningen som betydde så mye og den arbeidsplassen og utdanningen jeg holdt på med. For så å sitte igjen med ingenting. I månedesvis i en mørk leilighet alene. Jeg trengte hjelp opp av sofaen og til sengen, og omvendt. Jeg kunne sitte i fem timer å holde på å tisse på meg uten å ha energien til å gå på do. Og noen dager klarte jeg ikke holde glasset for å drikke. "Sitter i hodet?" Det er det styggeste man kan si til noen som har så stort funksjonstap og jobber mot det hver eneste dag og kjenner på alle de svært fysiologiske symptomene hver dag, hver time, hvert minutt, hvert sekund. Og de som sier dette, har ofte svært lite kunnskap om sykdommen. Men tro det eller ei! Mentalt hadde jeg det ganske bra. For jeg hadde noen småting som mål hver eneste dag som gjorde at jeg ikke ble kokko eller "mistet hodet". 

 

4. Leger og folk tror du er for ung til å ha så kraftige smerter som du beskriver. 

Smertelindring er noe av det jeg har slitt aller mest med å få ordentlig hjelp med og fremdeles sliter med. Jeg vet mange med samme sykdom sliter med det samme. Jeg er 24 år, og jeg beskriver smerter som "unge mennesker ikke har", selv om jeg har en sykdom hvor smerter er HELT normalt og en del av sykdomsbildet. Og jeg har stor smerteterskel og er kanskje altfor flink på å overse symptomer. For jeg har en tendens til å ringe legen flere måneder etter at for eksempel håndleddet mitt har fått betennelse fordi "det gjør i alle fall ikke vondt hele tiden, slik som resten av kroppen gjør!" Smertene blir ikke tatt alvorlig, og jeg får kraftigere symptomer fordi jeg bruker mye energi på å ha vondt overalt. Hele tiden. (For det er også en myte. "Man kan ikke ha vondt HELE tiden". Joda, fullt mulig. Og da er smertelindring veien å gå for å oppnå et visst minimum av livskvalitet. Hvis alternativet hadde stått mellom å ha konstante smerter som svekker funksjonsnivået mitt hele dagen hver dag i tre årstider (varme hjelper om sommeren), mot et kortere liv på smertemedisin, så ville jeg definitivt valgt et kortere liv. For livet handler ikke om hvor mange år man lever, men hva man gjør med de årene man faktisk har! Bruker man årene godt, har man kunnet leve et fullt ut verdig og godt liv i en alder av femti, bare som et eksempel.

Og da går vi over til et annet punkt her som ligner litt:

5. "Du kan ikke ha SÅ mange symptomer eller sykdommer på en gang. Det er jo ikke mulig!"

Jeg kunne virkelig ønske dette var sant! For da hadde sykdommen vært enkel å leve med og jeg kunne nok ha oversett mye og levd ganske normalt. Hvis jeg bare kunne hatt et par symptomer på en gang, så hadde jeg slippet de rundt tretti andre symptomene som vanligvis er tilstede på en og samme tid. En god del ME-syke har også andre sykdommer ved siden av. Selv har jeg POTS, takykardi også håper å få en utredning for artrose fordi fingrene mine begynner å få nye "symptomer" som ikke har noe med ME-en å gjøre. Man kan ha influensa, urinveisinfeksjon, betennelse i håndleddet og fyllesyke på samme gang, og alle disse har "forskjellige symptomer" og gjerne flere. Hvorfor er det da så vanskelig å tenke at én sykdom kan gi så mange symptomer alene? 

 

6. "Men du kan jo ikke benekte at kropp og psyke henger sammen?"

Nei, det kan jeg ikke benekte. Men på dette punktet forholder jeg meg til sykdomsopplevelsen min og hvordan jeg fikk den over mange år og hvordan den ble verre og verre til tross for god psykisk helse, gode rutiner på å ta vare på egen helse. Også forholder jeg meg forskning selvfølgelig. På biomedisinsk forskning brukes det nå STRENGE diagnosekriterier for å finne ut mer om ME. De har funnet tre biomarkører i Australia på sykdommen. De har funnet fysiske prosesser som ikke kan forklares med psykologiske årsaksfaktorer. De har gjenfunnet forskningsdata fra 1995 om at ME-syke har opptil 50% lavere blodvolum enn friske mennesker. Dette er forsket på i nyere tid også og studiene viser det samme, og de er uavhengige av hverandre. På sykkeltester presterer kroppen dårligere på dag to enn på dag en. Og da er det viktig å nevne at det er på målinger av våre fysiske prosesser i kroppen og hvordan de påvirkes av aktivitet, ikke om man slutter fem minutter tidligere enn dagen før. Det skjer ting på psykosomatisk forskning også, det er jeg helt sikker på. Men greia er at de bruker VIIIIIDE diagnosekriterier og utelukker ikke folk som har utmattelse på grunn av psykisk sykdom, "Møtt veggen" og andre utmattelsestilstander. De inkulderer veldig mye med kriterier som 3-6 mnds uforklart utmattelse. Når du bruker de strengeste kriteriene har du for eksempel canadakriteriene, som du kan se på HER. Det snevrer inn hvem som får ME-diagnose ganske kraftig. Men selv den dag i dag, når vi egentlig vet bedre, så brukes vide diagnosekriterier til å gå ME-diagnoser. Og da blir plutselig pasientgruppen mye, mye, mye, mye, mye, mye større. 

 

7. "Men hvis du klarte å vaske hele huset, gå den milen den ene gangen, gå på restaurant/café etc. så klarer du vel å jobbe?"

Dette er den morsomste fordommen av dem alle! Jeg har da for eksempel vasket hele huset på en veldig god dag og brukt mange timer på det. Også ligger jeg dårlig ei uke i etterkant fordi det var en så stor belastning på kroppen, men det er det ingen som ser. Så klarer jeg, med god drahjelp av bikkja å gå en mil en gang på fire år, konsekvensene er det ingen som ser. Også klarer jeg innimellom å gå på restaurant eller café en gang innimellom fordi jeg har en god dag, og konsekvensene her heller er det ingen som ser. Alle disse tingene gjør meg verre! Alle disse tingene gjør at jeg må hvile i etterkant eller blir verre i måneder. Det varierer ut i fra hvor stor påkjenning det var på kroppen der og da og om jeg hadde en god eller dårlig dag. Er jeg dårlig nok når jeg går på restaurant og er borte en og en halv time, så kan jeg bli liggende en uke med symptomøkning. Andre ganger bare noen dager. Og en eller annen sjelden gang, blir jeg ikke verre i det hele tatt! Fantastisk nok! Men det er ikke gjennomsnittet. Går jeg en mil, kan jeg være dårlig i måneder. Og da får jeg stort sett en smell, om ikke dagen etter, så når kroppen får roet seg ned etter noen dager, kanskje til og med ei uke. 

Hvis du skal klare å jobbe, er du nødt til å være sikker på at du kan møte opp til gitte tidspunkt på gitte dager. Denne sykdommen er forferdelig uforutsigbar og jeg vet ALDRI hvordan morgendagen blir før etter morgenen samme dag, og selv DA vet jeg ikke hvordan resten av dagen blir. Og en jobb ville gitt meg konstant symptomøkning selv med bare en dag i uka, enten det er kontorarbeid, legge asfalt, studere eller et hvilket som helst eksempel. Jeg er rett og slett ikke frisk nok enda. For eksempel: Jeg ELSKER å trene. Etter at jeg ble syk, har jeg ikke klart det i det hele tatt shit, fordi det har fått store konsekvenser som symptomøkning pluss brystsmertet, kortpusthet, nestenbesvimelser etc. Jeg så fysisk når jeg ble syk at treningen gjorde meg dårlig. For hver treningsøkt en uke, klarte jeg færre og færre repetisjoner, kortere og kortere treningsøkter og mer og mer symptomer og svimmelhet. Pulsen fløy til himmels og jeg nådde makspuls på sekunder.

Men etter jeg ble syk, tenkte jeg skulle prøve Yoga. Så da gjorde jeg det. Jeg valgte selv hva jeg ville være med på, siden det var hjemme foran TV-en. Jeg var SÅ stolt! Jeg klarte en hel halvtime! Det var halve programmet! Så dagen etterpå, prøver jeg entusiastisk å gjenta gårsdagens suksess. Fem minutter. Jeg klarte én øvelse to ganger, så fikk jeg brystsmerter, hjertebank, blodtrykk som ga meg migrene og musklene var totalt ødelagte. Fordi hovedsymptomet på ME, er anstrengelsesutløst utmattelse. Egentlig vil det si symptomøkning etter aktivitet. Jeg hadde ikke klart å hente meg inn fra gårsdagen fordi kroppen ikke restituerer normalt! Så der satt jeg nesten å gråt fordi jeg trodde jeg kunne begynne å "trene" litt. Og da var jeg bedre enn det jeg er nå. Jobb gir samme type symptomøkning. Og skal jeg jobbe, må jeg gå å legge meg med en gang jeg kommer hjem, med kraftige symptomer, smerter fra helvete og uten smertestillende (fordi jeg er for ung til å ha så vondt). Så i stedet for å sovne, vil jeg ligge å bruke masse energi på å vri meg. En gang i fremtiden så håper jeg å bli frisk nok til å jobbe, nettopp fordi jeg elsker å ha noe å gå til og tjene egne penger. Men hvis jeg prøver på noe slikt noe når jeg er på det nivået jeg er nå, så vil jeg være overambisiøs og ende med å bli ENDA sykere og jobbing blir ENDA lengre unna. Nå er jobben min helsen min. Og ikke minst å ta godt vare på min mentale helse med å gjøre ting som gjør at jeg holder ut de dårlige dagene. Og da drar jeg på restaurant eller café innimellom. Jeg går den milen for første gang på fire år og jeg vasker huset når jeg klarer. For slike ting hjelper meg mer enn noen kan forstå. De gjør at jeg føler meg en del av samfunnet. De gjør at jeg kommer meg ut og får brukt kroppen. Skaper minner og ikke minst muskler som gjør at aktiviteter er litt mer overkommelige. 

8. "Du må bare gjøre som han i ukebladet, så blir du frisk!"

Det hender det dukker opp artikler om folk som tok Lightning Process, trente seg friske, tenkte seg friske, spiste brennesle, spiste steinaldermat og så mange andre forskjellige ting. Ikke misforstå meg, det er FANTASTISK at folk blir friske. Og jeg skal ikke si at de ikke har hatt ME. Men det jeg KAN si er at noen plasser her i Norge bruker SVÆRT vide diagnosekriterier. For eksempel: "Vedvarende eller tilbakevendende utmattelse i mer enn tre måneder eller mer" og "Funksjonstap som hindrer normal skoledeltakelse eller arbeid." Sammenlign dette med Canadakriteriene.

Og jeg sier ikke at folk som har blitt friske ikke har hatt ME, for det hender folk blir friske fra sykdom som egentlig er kronisk. Men det som er viktig for folk å vite er at dette IKKE ER NORMALEN å bli frisk på dissemåtene! Og at hvis det ikke fungerer for OSS, så betyr ikke det at vi "ikke har gjort det riktig." Det betyr at Det ikke fungerte for OSS. Mange ME-syke prøver disse tingene og opplever enten å bli verre eller uforandret. Noen opplever at det hjelper noe å spise sunt for eksempel, men at de ikke blir friske. Også var det spørsmålet: HVA ER FRISK? For helt ærlig. Jeg har vært syk i fire år og husker ikke hvordan det føltes å være frisk. Gjør andre det? Jeg klarer å tenke meg tingene jeg klarte, men jeg husker ikke hvordan det føles å ha jobbet en hel dag og bare være godsliten. Nå vet jeg bare hvordan det er å være dausjuk hvis jeg prøver et slikt stunt som å jobbe en hel dag. 

9. "Men du ser jo så frisk ut! Det kan jo ikke være så ille!"

Derfor er ME kalt en usynlig sykdom. Men til tross for dette har jeg personlig slitt ekstremt med huden min, blekhet og dårlig sirkulasjon i ansiktet er bare et par av en lang liste plager i ansiktet noe som faktisk gjør at jeg EGENTLIG ser syk ut. Men jeg bruker sminke. Og etter at jeg ble syk, har jeg blitt veldig flink på sminke også. For jeg ønsker ikke å se ut slik jeg føler meg. For selv om jeg sitter å ler, smiler med mitt freshe, nysminkede ansikt (ehehehe), så har jeg konstante smerter og symptomer. Med de ser du ikke, for de skjer inne i kroppen, ikke utenpå. Det koster meg SÅ MYE MER om alle rundt meg må se hvordan kroppen min har det eller hvordan jeg føler meg. Ingen VIL se syke ut, og kan man unngå det, så vil jeg tro en majoritet hadde valgt det. For jeg vil miste selvtilliten helt. Utseendet mitt er den ENE tingen jeg KAN kontrollere med situasjonen min. Hvordan jeg fremstår utad. Jeg vet at på grunn av dette, misforstår folk alvorligheten av sykdommen min, men jeg vil heller det enn at jeg må føle at folk ser sykdommen min utenpå. 

 

 

 

BARE SPØR! 

Og en viktig ting. Hvis dere lurer på noe om noens sykdom. SPØR. Jeg personlig blir kjempeglad når folk spør, for det betyr at jeg kan være med på å hjelpe dem å forstå omfanget av sykdommen min. Det viser at de er interessert i hvordan jeg har det og sykdommen som har blitt en altfor stor del av livet mitt. Også kan de i stedet for å anta ting om min helse, få høre hva jeg sier om den og hvordan det FAKTISK er.

Jeg har aldri følt at folk dømmer meg så hardt som det de har gjort etter at jeg ble syk. Eller at folk skaper seg bilder av meg og hvorfor jeg er syk eller hvordan jeg ble syk. Eller at de prøver å analysere min psykiske helse fordi de tror det er der problemet ligger. For ALT du sier, blir vridd på i det uendelige slik at det passer deres meninger og oppfatning av meg og min helse.

Jeg er ikke redd for spørsmål, tvert i mot, jeg ELSKER å få spørsmål om helsen min. For nå er det nemlig slik at jeg har SVÆRT lite lyst å ta det opp selv fordi det kan gjøre folk ukomfortable. Jeg vet at slike ting er tøffe samtaleemner for mange og at de synes det er ubehagelig. Så derfor unngår jeg det med mindre noen spør hvordan det går eller har et direkte spørsmål om helsen min. Og ingen spørsmål er dumme. Ikke vær redd for å krenke meg. For om du så sier noen av de fordommene som jeg har skrevet om her, så får jeg i alle fall muligheten til å forklare deg hvordan det FAKTISK er, og jeg dømmer ikke folk som spør meg om ting. Jeg foretrekker spørsmål foran at folk går å snakker og antar ting bak min rygg. Jeg er ikke hårsår lengre og jeg foretrekker spørsmål fremfor fordommer og antakelser som går på meg som person eller min sykdom. Så ikke vær redd for å spørre! Det er lettere for meg å svare på direkte spørsmål og jeg tåler ærlige og direkte spørsmål.