I wear no mask! -Litt om lykke og den berømte "masken"

Hei folkens!

Denne tegningen har altså jeg tegnet. Det dreier seg om den berømte masken som folk tror du setter på deg når du er syk, men blid og glad. For er du syk er du vel miserabel og sorgtung HELE tiden? Ingen lyspunkter? Ingen gleder? Ingen grunner til å smile eller le?

Nei, folkens. Jeg har nok en gang fått spørsmålet om jeg mobiliserer for å se blid og glad ut når jeg er ute blant folk, men er deprimert bak lukkede dører. Og helt ærlig er jeg glad for spørsmålet, for det gir meg muligheten til å svare. Jeg er nok som jenta på bildet mitt. Masken jeg putter på har et like ekte smil som jenta bak den. 

Hemmeligheten? Jeg lever her og nå. Jeg bekymrer meg svært lite om morgendagen og tar en dag av gangen. Jeg gjør det beste ut av dagene jeg har. Utnytter dagene hvor jeg er i form til å gjøre ting etter beste evne og fokuserer på hvile på de dårlige dagene. På de gode dagene har jeg mål, men også på de dårlige. For slik det er nå, så har jeg energien til å gjøre litt selv på de dårlige dagene og føler meg kjempeheldig for det. Det har ikke alltid vært slik. 

Jeg har så mange grunner til å være glad! Jeg har to hunder og en samboer som alltid får meg til å smile og le. Det er rett og slett umulig å la være. Jeg har hobbyer som kan gjøres på gode og dårlige dager litt ettersom og de har jeg funnet etter at jeg ble syk. Å ha mål er så utrolig viktig og jeg har mål hver dag. Fleksible mål. Bokskrivingen er alltid hovedmålet mitt, men ikke alltid like lett å gjennomføre. Så da flytter jeg fokuset over på et annet mål. Orker jeg å tegne litt? Spille litt TV-spill? Om ikke, så greit, da har jeg en drittdag og trenger ikke skjule det for noen "bak en maske". Men stort sett når folk ser meg og jeg faktisk er utendørs, så er jeg så overlykkelig over å komme meg ut at jeg er oppriktig så glad og fornøyd. Og jeg er stort sett så fornøyd og glad hjemme også. 

Det viktigste for meg, for å bli lykkelig under disse omstendighetene har rett og slett vært å akseptere alle følelsespektrene man opplever i en slik situasjon hvor man mister så stort funksjonsnivå. Lære litt om reaksjonsmønstrene mine og kjenne de igjen. For meg har det vært så mye enklere å bli lykkelig når jeg også tillater meg selv å ikke være det hele tiden. Lykke er noe som mange ser på som uoppnåelig. Da skal "det og det og det og...(...)" være på plass først. Ikke for å høres FOR klisjé ut, men jeg fant lykken i meg selv. Og DEN type lykke er mye mer solid enn den typen hvor du må strebe etter en materialistisk ting, god helse eller optimal livssituasjon som du drømmer om. Du kan fremdeles drømme om disse tingene og av likevel være lykkelig i deg selv. Det er ingenting jeg heller vil ha enn god helse, hus, barn og hele standardpakken, men jeg har på en måte funnet lykken her jeg er også, selv om de drømmene fremdeles er der.

Det er knalltøft å være kronisk syk. Tøffere enn noen kan forestille seg. Man må gråte. Man må sørge. Man må ha drittdager hvor man savner alt "den friske tilværelsen" har å by på. Man kommer garantert til å ha dager hvor sykdommen oppfører seg som om det er din siste dag på jorden, mange ganger. Det er en berg- og dalbane uten like. Og det har jeg akseptert, godtatt, skrevet i panna og blitt nødt til å tilpasse livet mitt etter, ufrivillig. Hvis jeg noen gang skulle klare å være lykkelig, men syk, så måtte jeg innfinne meg i at livet mitt var snudd på hodet og muligens aldri ville bli det samme igjen. Og det er INNI HELVETES VANSKELIG! Viktig å kanalisere inn sin indre nordlending når man skal poengtere noe. Ingen vits å underdrive og si at det er "vanskelig". Men jeg klarte det. Å akseptere alt. I den grad jeg tror det går an, for meg. For man har dager hvor man virkelig savner alt og ikke aksepterer det også. Men det er en del av berg- og dalbanen som også må bli akseptert.

Jeg har hatt sykdom rundt meg helt siden jeg var tolv år. Mamma fikk kreft da. Å se hennes kamp og hvordan hun levde med sykdommen i ti år har nok hjulpet meg veldig. Hun kjempet for livet sitt. Jeg har i alle fall livet og kan gjøre så mye ut av det som sykdommen tillater. Jeg lever, om ikke fullt ut, så så godt som jeg klarer og har rom for opplevelser og å skape nye minner. Plutselig klarer jeg en fjelltur om det så er på adrenalin og jeg blir møkkings dårlig etterpå. Det er i alle fall noe å leve på og noen som gir et ønske og håp om gjentakelse og at jeg faktisk kan klare slike stunt i ny og ne. Jeg kan reise på camping. Telttur, med tilpassing av gangavstand etter hva jeg klarer. Jeg kan bli flink på ting. Jeg kan oppleve ting og jeg kan sette meg mål som er innenfor min evne - om ikke på alle dager, så på noen dager.

Også tilbake til masken. Den eksisterer rett og slett ikke her i gården selv om jeg ler altfor mye og er veldig glad. Det er slik jeg er og jeg later ikke som. For jeg HAR mye å være glad for. Mye som gjør meg lykkelig både i meg selv og i livet mitt. Jeg er veldig ærlig om følelsene mine. Jeg snakker med de nærmeste om dem, slik som de fleste friske gjør. Når jeg kommer meg ut, om så bare på trappen, så blir jeg så glad for å kjenne den friske luften. Er jeg på café eller besøk, blir jeg omtrent ekstatisk fordi det er en så fantastisk følelse å være ute blant folk og gjøre noe normalt. Sitter jeg hjemme, så har jeg to fantastiske hunder som er både underholdende og kosete og får meg til å smile, pluss en fantastisk samboer som jeg elsker så utrolig høyt og får meg til å smile bare jeg ser på han. Jeg er veldig lett å glede. Jeg har flest glade dager. Men jeg har dårlige dager også. Og tro meg, da later jeg ikke som jeg er glad. For de dårlige dagene er stort sett når formen er ræva og jeg rett og slett ikke KLARER å late som jeg er glad og lykkelig. For da handler alt om å spare energi, og sånn maskebæring høres fryktelig tappende ut. Don't do it! 

Jeg har lært meg å snakke om ME-en. Om følelser og alle de viktige, men vanskelige temaene takket være mamma. Hun var veldig opptatt av å snakke om de tingene som var tungt når hun var syk. Og etter en tung samtale hvor vi begge gråt litt og sørget litt, så gikk vi tilbake til å smile og le sammen. For det føltes så godt å få ut følelsene som hadde presset på og klare å beskrive dem med ord. Jeg mistet mange kilo hver eneste gang og ble flinkere og flinkere til å snakke om det. For dette med å snakke om ting har vært en utrolig stor bit av det å gjøre det "lettere å leve med sykdommen". Jeg setter det i gåseøyne fordi det aldri er LETT å leve med sykdom. Men det har gitt meg en del verktøy som jeg ellers ikke ville hatt. 

SÅ! Neste gang noen spør meg om denne masken noen tror jeg bærer, så linker jeg dem bare hit. Lykke kan man finne uansett hvor man er i livet. Det er ikke alltid lett og enkelte forhold gjør det vanskeligere. Men det er ikke umulig og igjen, lykke blir litt hva man gjør det til og hvordan man definerer det. For meg er ikke lykke å "nå toppen" av livet mitt. Lykken er her og nå. Å klare å nyte veien mot målene og drømmene sine og takle nedturene etter beste evne.

 

Håper formuleringene mine var greie, for dette var ikke et enkelt innlegg å skrive! Dette er bare mine erfaringer og det er ikke ment som en veiledning for andre. For alle har sine veier, og min er bare en av sikkert millioner av alternativer.