Traumer vs. Sykdomshistorikk - Hvorfor ble jeg ME-syk?

Jeg vet at mange jeg kjenner har tanker rundt hvordan og hvorfor jeg ble syk, og de fleste kobler det opp mot at jeg levde med en kreftsyk mor halve livet mitt. Mange tror at jeg stresset masse på grunn av dette og at det var årsaken. Med andre ord: Mange trodde jeg hadde møtt veggen eller gikk på en psykisk smell. Også har man de som ikke kjenner meg så godt som har trodd jeg er lat eller ikke vil jobbe. Mange tror også at jeg har vært en "overachiever" som presset meg selv for langt, pluss at mamma døde. "Det er ikke noe rart du har blitt syk, etter alle de årene, Jenny," har jeg fått høre en del opp igjennom. Eller: "Det kan man jo nesten forvente når noen har vært i gjennom det hun har vært".

Men jeg føler det på en måte blir litt urettferdig å si uten å ha snakket med meg først eller gått i mine sko og vært der. Sett meg gjennom de årene og sett hvor merkverdig normal og fin oppvekst jeg har hatt, til tross.

Konklusjon: Mange mener mye, og dette innlegget er på en måte et lite oppgjør med det; Men det er også skrevet for min egen del for å virkelig sette ord på kaosreisen mot å få svar en gang for alle. 

Jeg skjønner tanken om at alt jeg hadde vært i gjennom med mamma kunne gjøre meg syk, for helt ærlig: Da jeg først ble syk, trodde jeg det samme. Ikke at jeg var overachiever, for det vet jeg at jeg aldri har vært. Heller helt normal, avslappet og alltid gjort så godt jeg kan, men en C er helt greit på eksamen. Men jeg tenkte at jeg kanskje hadde "gått på en smell" etter alt, selv om det skurret litt i mine ører. Men når legen og andre forteller deg noe mange nok ganger, så tror du på det etter hvert og det blir en slags sannhet, så lenge du føler du stoler på legen.

Men ME kan ikke sammenlignes med å møte veggen. Dessuten har det å møte veggen bedre prognoser enn ME, selv om mange tror at de fleste med ME blir friske. Jeg kjenner mange med denne sykdommen etter hvert, og de "gode prognosene" stemmer ikke med den virkeligheten jeg ser hver dag. De fleste blir ikke bedre over tid. Kanskje mer stabile og lærer å leve bedre med sykdommen. Jeg ser flere som blir verre over tid enn bedre. Men også noen få blir bedre. Jeg vet om én person som er frisk nok til å kalle seg frisk.

Så hvordan ble jeg syk, hvis disse tingene ikke var utslagsgivende? 

Jeg fikk ME fordi jeg tok ei meeeget omdiskutert vaksine i 2009 (året jeg startet på videregående), fordi mamma hadde dårlig immunforsvar på grunn av cellegiften. Jeg husket jeg så at folk opplevde liknende bivirkninger som meg på nyhetene, men tenkte ikke mer over det siden det ikke "hindret meg mer i hverdagen" enn at jeg kom meg gjennom skoledagene. At jeg trengte mer hvile enn før, mer ro, var oftere syk, slet med å fokusere på skolen, tenkte jeg heller ikke mye på.

Så fikk jeg kyssesyken etter en fest. Den slo ut midt i russetiden uten at jeg visste det, at first. Etter en heidundrandes helg på russetreff hvor jeg gjorde alt man ikke skal gjøre når man har kyssesyken, som hopping, dansing, drikke sprit, løpe rundt og i det hele tatt. Så kom jeg hjem og ble ekstremt syk. Sånn; det gjorde dritvondt å snakke-syk, så jeg lot være. Mandlene var så hovne at jeg var tungpust og jeg klarte nesten ikke spise eller drikke. Jeg fikk også en veldig kraftig halsinfeksjon. Jeg var slappere enn noen gang og sov veldig mye. Jeg klarte ikke gjøre en dritt på fire uker og gikk glipp av eksamen. Så ble jeg bedre, litt etter litt, men aldri ordentlig bra og etter hvert begynte jeg gradvis å bli verre igjen. Det skjedde så gradvis at jeg ikke tenkte over det og klarte å pine meg gjennom første sykehjemspraksis med små marginer og kom meg gjennom førsteåret på sykepleien. Dessverre med noen ordentlig ræva karakterer i anatomi, fysiologi og biokjemi, pluss andre fag som ikke var gruppearbeid, fordi jeg begynte å slite skikkelig kognitivt og det krevet veldig mye å lese pensum.

Så i Juli 2012 døde mamma. Jeg kunne skrevet et helt innlegg om dette, men det får bli en annen gang. Men du kan tenke deg hva som skjer når du kommer til legen rett etter at moren din er død og sier at du ikke føler deg helt frisk, har altfor høy puls og blodtrykk, blir fort svimmel, temperaturreguleringen er ikke normal og du blir dårligere og dårligere av å trene. Han trodde først jeg var deprimert, selv om han ikke fant noen tegn til det da han snakket med meg. Så trodde han jeg hadde møtt veggen, og gikk vel egentlig for den teorien. Det var så lett å koble alt mot mammas død og tiden hun var syk, men hvis han hadde sett oss, vært der med oss og sett hvordan vi taklet mammas sykdom, sammen, så hadde han neppe tenkt det han tenkte. Hvis han hadde sett helheten og ikke bare behandlet meg som om jeg benektet det vonde, for det gjorde jeg ikke, tvert i mot. Jeg var veldig flink å snakke om alt sammen, og det var det som gjorde at jeg klarte å ha det såpass bra så tidlig etter hun døde. Problemet var bare den helsikkes kroppen som ikke ville alt jeg ville lengre.

Det tok lang tid etter at jeg ble syk før jeg fant ut at jeg kanskje kunne ha ME. Selv etter at jeg satt studiene på pause. Jeg trente og trodde dette var noe jeg måtte pushe meg gjennom. Jeg prøvde å jobbe en sommer på en rehabiliteringavdeling og ble kjempesyk. Jeg lå ikke på et mørkt rom, men klarte såvidt å subbe meg mellom sengen og sofaen og tålte veldig lite lyd, lys og stimuli. Noen ganger med hjelp fra samboeren min, som jeg hadde blitt sammen med like før jeg gikk til legen første gangen med de rare symptomene (takk og lov at han holdt ut denne tiden selv om forholdet var så nytt, sett nå i etterkant hvor jeg er mye bedre enn den gang! For en fyr?!). Jeg kom meg såvidt på do og kunne sitte tissetrengt i flere timer før jeg klarte å gå. Og dusjing var nærmest ikke-eksisterende. På kvelden måtte jeg velge mellom å pusse tennene eller gå på do, så dere kan jo tenke dere at man egentlig ikke har noe valg på nettopp dette. Det kunne gå to uker i mellom hver gang jeg klarte å dusje, og det krevde ekstremt mye av meg. Jeg slet med å løfte vannglasset på bordet. Jeg begynte å innse at noe var fryktelig galt, og begynte å google, noe jeg hadde sagt til meg selv at jeg IKKE skulle gjøre. Men jeg fikk ikke hjelp av legen, så jeg måtte bare finne ut av det på egenhånd. (Dun dun duuun!) Der fant jeg mennesker som opplevde AKKURAT det samme som meg. De hadde AKKURAT de samme symptomene og møtte ofte like lite forståelse for plagene sine som det jeg gjorde. Alt var skremmende likt! Som om... Vi hadde samme sykdom? Legen min visste så og si ikke hva ME var da jeg kom dit og presenterte det jeg hadde sett på, men han skulle sette seg litt inn i det. I mens kunne vi ta noen flere blodprøver. Som vanlig kom de tilbake uten å vise noe galt. 

Men da startet endelig utredning, etter at jeg hadde gjort legens jobb. Jeg ble sendt på sykehuset, hvor de trodde jeg slet psykisk, men skjulte det godt "bak en maske" og skylte på at jeg hadde mistet moren min. Men jeg var ikke frisk nok til å bry meg om jeg virket blid og imøtekommende, sprudlende, sur, sorgtung eller deprimert. Jeg ønsket bare svar, samme hva det var. Psykisk, fysisk, hvem brydde seg, så lenge det forklarte hva som feilet meg og jeg kunne få behandling, bli bedre og komme tilbake til det fine livet jeg hadde skapt meg. Det som er viktig å si, er at jeg ikke forstod hvor syk jeg var på daværende tidspunkt. Jeg hadde enda ikke hørt om alvorlighetsgradene eller at man kunne være sengeliggende med ME og trenge hjelp til absolutt alt. Jeg hadde kun lest grovt om sykdommen. De fant ingenting unormalt på prøvene, sa de til meg i alle fall.

Men det som slo meg veldig på sykehuset, var da jeg fikk beskjeden at det var 50-50 for om jeg fikk en ME-diagnose eller ikke. Og vet dere hvorfor? Fordi det ikke var en diagnose jeg "ville ha på papiret". Fordi det ville gi meg trøbbel i møte med helsevesen og andre instanser (noe de hadde rett i, men igjen; Jeg ville hatt MER trøbbel uten diagnose når jeg var så alvorlig syk). Så jeg begynte å grine. Da ble det skrevet: "Kan virke litt deprimert". Men greia var at jeg ble skuffet. For selv om jeg ikke var helt fornøyd med hvordan jeg hadde blitt behandlet på sykehuset, så var det utrolig vondt å høre at DIAGNOSEN var noe jeg ikke burde ha, på grunn av tabuet. På grunn av helsevesenets holdninger til nettopp denne diagnosen. Fordi jeg ikke ville møte respekt eller få hjelp hvis denne sykdommen var koblet til navnet mitt. Hva så om hele sykdomsbildet stemte ellers og jeg faktisk hadde ME? Men det burde bare ikke stå på papiret og livet mitt ville være enklere uten de to bokstavene i journalen min. Det sier litt om fordommene og kunnskapsløsheten man finner rundt sykdommen (dette var altså i 2013). Det kunne like gjerne stått hypokonder eller hysteri, og jeg ville møte de reaksjonene jeg senere ville møte. MEN gråtingen fordi jeg ble så lei meg førte noe godt med seg.

Jeg fikk second opinion på ME-senteret på Aker, fordi jeg gråt. Der var det ikke noe tull. Den fantastiske ME-legen var ikke i tvil et sekund da han leste i papirene mine og snakket med meg. Han var helt sikker i sin sak. Han hadde også MASSE kunnskap om ME, og jeg fikk bekreftet mange tanker. Jeg glemmer aldri at han sa: "Jeg kunne ønske jeg alltid var så sikker når jeg setter en ME-diagnose, for ofte er det mer diffuse grenser enn det her." Han var altså ikke i tvil. Jeg ikke var gal. Ikke hypokonter, og jeg var absolutt ikke hysterisk. Men jeg var faktisk fysisk syk og det ikke var min feil, slik man fort kan begynne å tenke når man møter lite forståelse hver gang man møter helsepersonell. Det var godt å få bekreftet at ME var nettopp slik det føltes. At jeg ikke slet mentalt (og han strøk tullet med at jeg "kunne virke litt deprimert"). Det så han ingen tegn til, selv med svært manglende funksjonsgrad. Men en ting han nevnte, var at jeg hadde takykardi (puls over 100). Han syntes det var rart at lokalsykehuset ikke hadde nevnt dette til meg da jeg gikk med 24-timers måling av puls, blodtrykk og ekg, siden det er noe de egentlig skal gjøre (men det var for å understreke at det "virkelig ikke var noe galt med meg" for denne 50-50-praten, selv om det virkelig var det).

Glad, lettet og sorgtung gikk jeg ut av ME-senteret med en ME-diagnose. Lettet over at jeg visste hva jeg hadde. Sorgtung fordi det var ME og det ikke fantes behandling eller hjelp å få. I tillegg til skammen over at det var ME som var så omdiskutert og jeg bekymret meg for alle fordommene jeg ville møte.

Jeg tror man kan finne ting i enhver ME-syk sin historie som gjør at man kan tenke at de har vært gjennom et traume eller noe vondt som gjør at de er syke. Akkurat som hvis du leter etter traumer eller vonde ting i et friskt menneskes historie, så vil du kunne finne akkurat det samme. Eller noen med andre type sykdommer. Men dette blir lagt STOR vekt på når det kommer til ME, som om det kun gjelder denne sykdommen.

Det er mye som kan sies rundt hvordan ting man går i gjennom kan påvirke vår fysiske helse, og traumer kan definitivt gjøre dette. For eksempel tror jeg det at mamma var syk har manifestert seg i spenninger i ryggen, for jeg sliter veldig med rygg- og nakkesmerter. Det har jeg gjort helt siden rundt de tider mamma fikk kreft. Trening hjalp vel og merke ekstremt, helt til jeg fikk ME og ikke kunne trene mer. Men én ting er jeg sikker på. ME-en i seg selv, stammer fra en viss vaksine og uheldig timing av kyssesyken og hvor syk jeg ble. Jeg har også fått bekreftet i helsevesenet nå i nyere tid at det er lite sannsynlig at ME-en min skyldes at mamma var syk, noe som er godt å få avkreftet. Det viser seg at jeg ikke har noen ubearbeidede traumer å jobbe gjennom. Jeg har alltid vært flink til å snakke om ting og "ta ting ved rota" før det manifesterer seg og blir et problem for meg. Men der i mot har jeg fått bekreftet mine mistanker om hvorfor jeg har rygg- og nakkeproblematikk, haha. 

Om traumer kan utløse ME generelt, kan ikke jeg uttale meg noe særlig om, selv om autoimmune sykdommer også kan linkes opp mot traumer i følge en del forskning på feltet. Jeg tror det må mer til enn dette, for hva gjør at noen mennesker får det og andre ikke, selv om de har vært igjennom akkurat det samme? Har de en gensvakhet eller familiehistorikk med autoimmune sykdommer fra før av? Er det HELT tilfeldig? Hvem vet. Men det er noe jeg gleder meg til å følge med på i fremtiden. 

Beklager så langt innlegg, men jeg følte skikkelig for å skrive dette nå. Jeg har ikke hatt peiling på hvordan jeg skal formulere et innlegg om nettopp dette uten at det blir feil, siden sykdomshistorien min kan virke så kompleks og kronglete i og med at mamma døde rundt da jeg begynte å gå til legen. Det er ikke så lett å sette ord på noe man ikke helt har ordene på, men dette er i alle fall mitt tapre forsøk. Jeg er ikke i tvil om hva som gjorde meg syk, selv om jeg har tvilt på meg selv en million ganger etter jeg ble syk. Hva er grunnen til at JEG har tvilt? Vel, når man opplever at andre tviler på det du forteller, så begynner du på sett og vis å tvile på det du sier til tider du også. Men jeg kommer alltid tilbake på samme standpunkt. 

Jeg blir utgitt i en antologi!

Hei folkens! 

Som jeg har nevnt tidligere er jeg med på et skrivekurs. Og dette skrivekurset hadde en konkurranse. Man kunne sende inn tre tekster hver, og hvis man var heldig fikk man med teksten sin i skrivekurset sitt forlag sin antologi  om HÅP. Jeg tenkte jo at det skader ikke å prøve og sendte inn en tekst. Confession: Jeg satt å gråt mens jeg skrev den.

I går så jeg navnet mitt på innholdsfortegnelsen som var lagt ut som et bilde på facebook. Jeg fikk sjokk, for jeg hadde ikke fått noen mail. Sjekket søppelposten, og DER lå den! Jeg hadde faktisk klart det! Og jeg som hadde lagt det fra meg og tenkte at: "Jaja, får prøve igjen neste gang." Novellen min ER MED!

Jeg elsker å skrive, men dette har faktisk vært første gangen jeg har skrevet en tekst som jeg har turt å dele (sett bort i fra det jeg deler på bloggen), med noen andre enn Håkon, haha. Jeg er veldig nøye på bokskrivingen, i forhold til på bloggen, og føler meg mer skjør der. Jeg er faktisk nødt til å lære meg å få brutalt ærlig tilbakemeldinger. Det er skremmende når man skriver noe nært, men det må faktisk til og jeg vet at jeg egentlig tåler det.Jeg vil så gjerne at det skal være bra. Perfekt, helst. 

For første gang siden før jeg ble syk, så føler jeg at jeg har klart å oppnå noe. HELT på egenhånd. Dette er det KUN jeg som har skrevet. KUN min prestasjon! MIN erfaring, satt ned på papiret. Det er ekte og sterkt. I alle fall for meg, siden det er selvopplevd. 

Det å skrive etter at jeg ble syk, har vært en stor utfordring. Hodet mitt har ikke fungert slik det gjorde før. Jeg klarer ikke bearbeide informasjon på samme måte, jeg glemmer hva jeg har skrevet og viktige poeng. Jeg har korttidshukommelse som en gullfisk, blir utmattet av skriveetapper på mer enn ti minutter av gangen. Blir jeg forstyrret, er det vanskelig å finne rytmen igjen. Det er knallhardt og utrolig frustrerende. Men jeg klarer ikke å la idéene mine slippe. De nekter å hviske lavt. De skriker til meg og ønsker å komme ned på papiret, og jeg kan ikke annet enn å lytte. Gjøre mitt beste. Nekte å gi meg.

Og nå har det faktisk ført et sted! Jeg har en kort novelle om håp i en ekte bok, veldig snart (Bokslipp 11. November). Jeg kan ikke si annet enn at jeg er utrolig stolt. Jeg gir aldri opp. Ikke meg selv, ikke helsen min og ikke drømmene mine. 

Nå har jeg mye mer selvtillit når jeg snart går løs på NaNoWriMo (National Novel Writing Month) som er fra 1. November hvor målet er 50 000 ord i løpet av hele den måneden. Det er et mirakel om jeg skulle klare halvparten, men jeg skal gjøre mitt beste og er godt forberedt. Nå mer motivert enn noen gang også. 

Det er bare så sykt. Etter så mange år hvor jeg har slått meg til ro med at det jeg klarer er bra nok, så er det faktisk bra nok til å bli valgt ut av noen som ikke kjenner meg. Ikke kjenner historien min. Jeg konkurrerer med folk hvor de fleste ikke har de kognitive begrensningene som jeg har (og å skrive er vanskelig nok når man er frisk!). Akkurat i dette øyeblikk føler jeg at det å skrive og gi ut bok er nærmere enn noen gang. Selv om det å skrive en hel bok med kognitiv svikt er noe helt annet enn å skrive en kort novelle. Jeg bare vet at jeg kan klare det, hvis jeg er godt forberedt og har masse på plass før jeg begynner selve skrivingen. NÅ BLIR DET BOK!

22555331_10159687375490195_5510438441089713255_o (1).jpg

Dette er jo en milepæl på veien, og jeg tar den med meg <3

Bok- og smoothielykke!

Hei på dere!

Den siste tiden har jeg vært i skrivebobla. Som dere kanskje kan ha sett, har ikke denne skrivebobla dreiet seg om bloggen. Jeg har såvidt nevnt det før, men jeg er med på et skrivekurs. Jeg har jo aldri skrevet en hel roman før, selv om all skrivingen på boken tilsvarer en triologi - eller mer. Å begi seg utpå et slikt prosjekt med kognitiv svikt er i og for seg utrolig utfordrende, men jeg er helt sikker på at jeg kan klare det. Det føles som om alle tankene ligger å svever noen meter over hodet mitt, men mellom der er det tett skydekke. Noen ganger klarer jeg å trekke ordene gjennom, mens andre ganger klarer jeg ikke under noen omstendigheter å formulere meg godt nok.

Det jeg trenger er å lære å organisere skrivingen slik at løse tråder og plottet er nogen lunde klart FØR jeg begynner ordentlig på skrivingen. Det er SÅ spennende og jeg føler meg superinspirert om dagen! 

Tenk om jeg en dag kan sitte med en slik bok i hånden og vite at den boka der... Den har JEG skrevet!

Tenk om jeg en dag kan sitte med en slik bok i hånden og vite at den boka der... Den har JEG skrevet!

   

 

 

Den siste tiden har jeg eksperimentert med frokostsmoothier! Jeg er ikke noe frokostmenneske i det hele tatt, men har funnet ut at smoothier er en helt knall start på dagen og man kan gjøre det så sunt man bare vil! Det er starten for meg på å legge om kosten (igjen). Jeg har ingen tanker om at ME-en kan bli bedre eller ikke av å legge om kosten, men tenker som så at det er viktig å tenke over hva man putter i seg. Særlig når man er syk. At ME-en blir bedre ville selvfølgelig vært drømmen, men jeg har jo prøvd liknende ting i håp om å bli frisk før uten hell. Smoothien under inneholder mango, spinat, agurk, blåbær, honning, havregryn og chiafrø! (Jeg jobber med å dytte mer grønnsaker inn i smoothieoppskriftene for å gjøre de enda sunnere). 

Ellers trives har jeg det bra om dagen. Skrivekurset fyller på med enda mer mening i hverdagen og det er så godt å lære noe igjen! De to distraksjonene mine (Lycke og Nani) er svært behjelpelige også og sørger for at jeg får noen avbrekk fra skrivingen innimellom, he he he. Se på fyren! En skikkelig ramp ;)

21731077_10154688230522001_6467744221965964654_n.jpg

Også har vi den frøkna her som KUN skal kose. Helst hele tiden. Og helst når jeg gjør noe viktig. Men igjen, hva er vel viktigere enn disse to fjasnissene (kjært barn har mange navn osv).

Jeg håper alt er så bra som mulig med dere, leserne mine <3 Det er så godt å ha et lite hjørne av internett som er mitt; Hvor jeg kan dele tankene og hjertesakene mine. Og at noen ønsker å lese det er jo veldig hyggelig! Takk for dere <3

Jeg har så lyst å tenke meg frisk!

Jeg har så lyst å bare tenke meg frisk. Hvor deilig hadde det ikke vært å bare tenke seg ut av det helvete av en sykdom man har? At tilfriskningen startet med ett 3-dagerskurs og VIPPS. I løpet av kort tid var jeg tilbake på treningssenteret, i full jobb, kunne få barn uten å være redd for å ikke strekke til, være den kjæresten jeg egentlig er og være aktiv med hundene. Joda, jeg vet at LP er noe man må fortsette å gjøre etter de tre dagene. Gjøre LP i stedet for å gjøre sykdom. Jeg gjør heller LP enn sykdom any day of the week, HVIS det hadde fungert så mirakuløst godt. Det jeg er redd for er sjansen for å bli verre når jeg for øyeblikket er på et punkt hvor jeg føler at jeg kan leve litt. 

Det er ingenting i hele verden jeg heller vil enn at LP hadde vært løsningen på ME. Da hadde jeg slippet alle disse årene som til tider har vært et mareritt. Jeg hadde gledelig betalt 16 000 for et 3-dagerskurs hvis det betydde at jeg ble frisk og "fikk verktøyene" til å "gjøre meg selv frisk". 

Når jeg var nysyk ga jeg blanke søren i om ME var en multisystemisk fysisk sykdom eller en psykosomatisk sykdom. Kropp og psyke henger jo sammen, ikke sant? Det er noe man ikke trenger å diskutere en gang, og det er heller ingen jeg kjenner med ME som mener noe annet. Alt som stod i hodet på meg, var å bli frisk og komme tilbake til studiene som jeg håpefullt permitterte meg fra i to år i strekk fordi jeg var for syk. Men jeg SKULLE tilbake. Jeg SKULLE bli sykepleier. Det hadde vært drømmen min helt siden jeg møtte den mest unike sykepleieren noen sinne når mamma var kreftsyk. 

Jeg var borti alt mulig av behandling og jeg beskrev også ME som en psykosomatisk sykdom på den tiden. Fordi jeg var så overbevist om at det var nettopp det. så begynte jeg å lese forskjellige forskningsartikler og se hva slags diagnosekriterier de bruke for å kalle noe ME-forskning. TRE måneders utmattelse? Jeg trodde ikke mine egne øyne. Etter hvert begynte jeg å se at dette var en gjenganger hos psykosomatisk rettet forskning. De trengte ikke ha en brøkdel av problemene mine, men av likevel kalte de det ME-forskning. De trengte ikke ha PEM (Post-Exertional Malaise) en gang! Det symptomet som så og si ER ME og unikt for nettopp denne sykdommen. 

De biologiske funnene dukket der i mot opp når de brukte canadakriteriene eller de internasjonale konsensuskriteriene. DER var sykdommen min. Det var der jeg kjente meg igjen. Forskningen understreket så og si hvordan kroppen min hadde det og jeg følte at jeg fikk mer og mer svar.

Den perioden jeg var overbevist om at ME var psykosomatisk fortsatte jeg å trene på treningssenter. Pushe meg. Jobbe. Og jeg ble sykere enn jeg noen gang har vært og endte opp med alvorlig ME. For rådene sa jo at gradert trening skulle hjelpe! Og det var jo litt merkelig for meg som trente så og si hver dag før jeg begynte å bli syk og lenge etter at ME-en for alvor tok seg opp. Jeg ble jo bare verre av det! Kognitiv terapi fikk jeg der i mot bruk for, som en måte å lære å leve med ME, men ikke som en kur, slik jeg ble fortalt at det skulle være sammen med gradert trening.

Midt i alt følte jeg at jeg mentalt klarte meg ganske bra. Til tross for det ekstreme funksjonstapet og at jeg plutselig slet med å komme meg mellom sofaen og sengen. Løfte glasset for å drikke og lå i fire timer pissatrengt fordi jeg ikke klarte å komme meg på do... Så hadde jeg det overraskende greit mentalt. Jeg tror jeg var for syk til å forstå hvor syk jeg egentlig var. 

Hverdagen min nå og da er ikke overdrevent fokusert på sykdom. Jeg snakker nesten ingenting om symptomer, uansett hvor vondt jeg har i kroppen. Jeg dveler ikke med sykdommen og jeg fokuserer på "det friske" i livet mitt. Slik som når jeg for noen dager siden gikk en lengre tur med hunden. Ja, jeg fikk en kraftig smell, til tross for at jeg trodde jeg kunne slippe unna den, men det var verdt det. Jeg har det bra. Har en viss form for livskvalitet. Jeg føler meg til og med lykkelig. For jeg har lært å avpasse meg sykdommen og finne livskvalitet og styrke der jeg er. Jeg føler meg uovervinnelig! ME-en har gjort meg så sterk og trygg på meg selv. Samtidig hater jeg den over alt på jord og ønsker den ut av livet mitt. Men jeg vet bedre nå enn å si at ME er psykosomatisk. Forskning med strenge diagnosekriterier og PEM understreker også dette. Den forskningen understreker også at ME er en alvorlig multisystemisk sykdom.

Det verste jeg ser er når ME-foreningen får kritikk for å ikke anbefale LP. SELVFØLGELIG KAN DE IKKE ANBEFALE LP! (beklager utbruddet, men dette er viktig). Det er jo ikke forskningsbasert! (Den nye studien med tre mnds utmattelse som kriterie for ME telles ikke. ME er ikke alle typer utmattelse. ME er ikke noen få typer utmattelse en gang). I tillegg er det mange som blir verre. Ser dere andre pasientforeninger anbefale alternative kurer som verken er forskningsbasert eller til og med har gjort alvorlig syke mennesker sykere?

Når det er sagt: Jeg tror vi kan lære av de som har blitt friske. Men de som har blitt det må også akseptere at det DE har blitt friske av også har gjort andre mennesker sykere. Jeg er helt enig i at LP burde forskes mer på. Men det burde IKKE gå utover midlene som går til rituximabstudien eller andre studier som viser tydelige fysiske avvik hos ME-syke. (Rituximabstudien skjedde takket være en innsamlingsaksjon). 

Psykosomatisk tilnærming har så og si vært normalen frem til for noen år siden. Det er dit midlene har gått. Det er ikke slik at dette er ting som ikke er forsket på, selv om enkelte prøver å fremstille det slik i media. At det er en "skjevfordeling av midler". Det har vært en skjevfordeling i alle år, men da andre veien. Frem til nå hvor resultatene viser fysiologiske avvik som forklarer det pasientene selv opplever.

Det er på tide å vektlegge forskning som faktisk viser resultater.

Jeg er så glad for alle som blir friske. Problemet er hvordan disse friske har en tendens til å fremstille de som IKKE blir friske. Med at de ikke tenker riktig, at det er viktigere å bli trodd enn å bli frisk, at de er redde for hets fordi ME-syke er så "sinte". Som Trude Schei skrev: "Det er rart ME-syke ikke er sintere." Når skylden legges over på ME-syke barns foreldre. At de "gjør barna deres syke". Eller når du møter kunnskapsløse fastleger som sender deg på treningssenter og du blir alvorlig syk i måneder eller år. Når fastlegen din ikke sender deg videre for andre problemer fordi du har ME (Hva om man får noe annet alvorlig i tillegg til ME-en? Vi er ikke immun mot kreft, hjerte- og karsykdommer, revmatisme bare fordi vi har ME). Eller når du kommer til NAV og de har lest en artikkel om noen som har blitt friske av noe som har gjort deg sykere og de pusher deg over stokk og stein for så å ta fra deg støtten din når du ikke klarer å gjennomføre. Eller når du kommer på legevakta med så kraftige ryggsmerter at du griner (uten at ME er årsaken) og turnuslegen ser på deg som om du er ute etter sterke smertestillende for å "kose deg" og i tillegg bruker hele timen til å spørre deg ut om ME-diagnosen din og hvor du fikk den. Eller når folk du kjenner viser NULL forståelse for at du ikke kan bli med i en bursdag fordi du er for syk. For de har nemlig lest om noen som ble friske med "sånn og sånn", så da hadde du blitt det også - hvis du gadd å prøve da selvsagt (selv om du kanskje har prøvd det).

Det hadde vært så mye bedre å tenkt seg frisk og sluppet alt dette, eller hva?

 

Facebook: https://www.facebook.com/jennycaborg/

Tenkestedet

Det er så mye jeg ønsker å dele med dere. 

Den siste tiden har vært så hektisk. Men på en god måte. Vi har flyttet inn i vårt nye hjem og har det utrolig bra. Jeg har skogen rett utenfor døren og har såvidt fått utnyttet det store potensialet som ligger rett utenfor døren vår. 

Denne fine plassen er 100 meter fra huset vårt, og hit gikk jeg å satt meg i dag og så på sauene på jordet nedenfor og nøt utsikten. Naturen gir meg indre ro. Folk som setter musikk på ørene når de skal ut i skogen er gale. Stopp. Hør på de fantastiske skogslydene. Den sildrende bekken. Trærne som rasler i vinden. Fuglene. Dine skritt mot den ujevne stien.

Benken på bildet er nå mitt offisielle tenkested. Jeg har savnet å ha det. Muligheten til å gå et lite stykke hjemmefra og bare sette meg ned å la tankene flyte. Og fremover kommer jeg til å trenge det veldig. Jeg har nemlig meldt meg på skrivekurs. Her skal jeg virkelig skyte fart på bokskrivingen. Det som er litt morsomt er at han som bodde her for noen år siden skrev selv. Blant annet dikt, og han var visst fryktelig god på det også. Håper den kreative energien hans fremdeles ligger i veggene her, for slik det er nå, så er det ikke et sted i verden jeg heller vil være enn akkurat her. I vårt lille hjem på Os. Øverst oppe i Hedmark. Skrivende. Tenkende. Levende. 

... Livet det er nå <3

Sommeren... Den tiden på året man lengter etter de tre andre årstidene. Det er egentlig skikkelig teit, for det er akkurat som om man bare kan leve 1/4 av året. Resten bruker man på å nok en gang vente på sommer og sol. Man må prøve å ha det bra resten av året også. Det er som å leve for helgene. Det er flere ukedager enn helgedager. Man bør prøve å leve de dagene også, ved siden av skole og jobb. Eller sykdom, for den saks skyld (selv om det ofte er vanskeligere). 

Men greia er at sommeren faktisk har blitt ekstra viktig etter at jeg ble syk. For etter å snart ha vært syk i 5 år, har jeg erfart at sommer, sol og varme hjelper veldig på smertene mine og jeg pleier alltid å ha en god periode etter å ha fått sol på kroppen i noen uker. 

Og denne sommeren har vært utrolig spesiell. Først og fremst vil jeg ikke si at det har vært noen særlig sommer i år. I alle fall ikke på Røros. Men for meg var det ikke så nøye i år. For jeg skulle endelig til Bodø. Bodø er en veldig spesiell plass for meg. Mamma er derfra og jeg bodde der da jeg var liten. Og etter at vi flyttet sørover, så har det vært x antall ferieturer nordover. Ikke bare ferieturer, men bilferier! Og jeg elsker bilferier, haha. Etter at mamma døde, så har det ikke vært flere turer. Ikke siden hun ble for syk til det. Og etter at hun døde, har jeg vært for syk, tragisk nok.

Så det å ENDELIG skulle nordover igjen, var veldig følelsesladet, og ikke minst det opplagte spørsmålet: Hvordan skal dette gå med meg som ME-syk og med ryggproblemer? Og vi skulle KJØRE oppover i tillegg. 

Første etappe til Mosjøen gikk veldig bra. Der var vi første natten. Jeg burde ha skjønt at det var ugler i mosen når jeg spratt opp av sengen den første natta. "Opp og stå!" Når jeg er SÅ kvikk, så er det ofte på grunn av adrenalin, haha! Og adrenalin er som å bruke kredittkort når du har ME. Adrenalinet må tilbakebetales - med renter - og ofte usaklige betingelser. Ikke bare må du betale med den lille energien du faktisk hadde, men det er også snakk om å øke styrken på alle symptomer. MEEEN jeg skulle på ferie og jeg følte at formen var - om ikke bra, så bra nok til å få en alright tur.

Siste etappen opp til Bodø ble heldigvis veldig kort i forhold til første dagen, og etter noen timer var vi i Bodø på hotellet. Der skulle vi være i tre dager. Det var så rart å gå rundt i byen. Minner fra barndommen og ferieturer poppet opp i hytt og gevær. Jeg husket plutselig alt, selv om mye har forandret seg på over ti år. Jeg elsket det. Og takket være alt adrenalinet og lykkerusen gikk det veldig bra med ME-en. Ikke så bra med ryggen, men jeg holdt ut. Heldigvis var sengen på radisson blu PERFEKT for vond rygg! Og jeg tok veldig mye hensyn hele tiden til både rygg og ME. (Wooo! Jeg begynner å bli rutinert! Altså, ingenting jeg heller vil enn å ikke være rutinert med ME, men når det først er slik, er jeg glad jeg har lært sykdommen og meg selv godt å kjenne).

Vi stakk en tur innom Saltstraumen på når vi kom fra Mosjøen. Håkon har hatt en liten drøm om å fiske der, og jeg har vært der en del ganger og ville gjerne mimre litt der også. (Det er Håkon som leder veien på alle bildene. Hadde ikke tid til å vente på hobbyfotografen som så motiver overalt, haha).

(Fra Bodø, Bodøsjøen og Mjelle)

Så de tre dagene i Bodø ble brukt på å besøke de flotte plassene i Bodø og vise Håkon rundt. Og ikke minst mye, mye hvile. Vi skulle nemlig videre til Kjerringøy og min tantes bryllup. 

Kjerringøy har jeg også mange gode minner fra. Jeg husker vi pleide å besøke handelsstedet der og gå rundt å ta bilder. Hele øyen i seg selv er veldig spesiell! Bryllupet var helt nord, så langt veien går på rorbusenteret. Ingenting kan slå de vakre omgivelsene der, og da sammen med familien. Håkon fikk endelig havfiske MASSE, og jammen ble det ikke en god del fisk!

Vi hadde det helt knall, og jeg kan ikke huske sist jeg koste meg så fælt! Det er ikke lett å glemme at man er ME-syk, men i dette er vel det nærmeste jeg har vært på flere år. Dette var første ferieturen på mange år og det gikk over all forventning. Jeg trodde jeg måtte slite mer med ME-en enn det jeg gjorde, men i slike situasjoner er jeg glad det eksisterer en "adrenalintank". Ryggen var vel og merke som forventet, haha! 

Adrenalintanken varte helt til siste dagen, så for å si det på en pen måte; Turen nedover var et helvete. Kroppen ville ikke spille på lag lengre og begynte å si i fra. 

Etter polarsirkelen ble det brått stopp på å leke hobbyfotograf til fordel for å duppe av hele veien ned til Steinkjær. Det var forferdelig langt, så hvis vi gjentar dette, finner vi nok et stopp FØR det, haha!

Det er rart hvordan jeg klarte å mobilisere til AKKURAT den uka, og det gikk så veldig akkurat. 

Nå i etterkant har jeg bare hatt hviledager. Vi skal jo flytte nå til uka og jeg er rimelig overklar for det, selv om formen ikke er det. Formen er brukbar, men når jeg har anstrengt meg over så lang tid, så ender det ofte med en lengre dårlig periode i etterkant, og for min del kommer den ofte smygende.. Det positive er at krasjene mine ofte er mindre hvis jeg er aktiv over evne på sommeren enn for eksempel på vinteren. Så krysser fingrene for at reaksjonen blir mildere enn antatt! 

Jeg er i alle fall ekstremt glad for at jeg klarte denne turen. Det gir meg håp om ferieturer senere også! Jeg er i en fase av sykdommen nå hvor jeg føler jeg kjenner den ganske godt. Både hvordan jeg reagerer på aktivitet og hvordan avpasse så godt som mulig. Jeg hadde aldri klart en slik tur som nysyk. Det hadde mest sannsynlig gjort meg kjempesyk, for jeg hadde ikke visst hvor grensene mine gikk eller hvordan jeg kunne tilpasse meg turen. 

Så nå er det bare å krysse fingre, tær og alt som er for at jeg ikke har tatt meg vann over hodet. Eller... Spørsmålet er vel ikke om jeg har tatt meg vann over hodet eller ikke, men om det er et basseng jeg får i hodet eller hele atlanterhavet. Det gjenstår å se! 

 

Håper dere har hatt en så fin sommer som mulig! Hvis ikke, så vet jeg hvordan det er også <3

Det siste halvåret, huskjøp og kostholdsendringer

Hei folkens!

Beklaaager at det blir så lenge i mellom hvert innlegg. Helt siden i julen har det skjedd veldig mye, på godt og vondt. 

Det første halvåret har vært intensivt. Det er greit at jeg sier litt mer om det nå siden det ikke er så ferskt lengre. Pappa hadde et kraftig slag i julen, og jeg var i Kongsvinger og hjalp til så godt jeg klarte. Det var en utrolig vanskelig periode og jeg gjorde mye mer enn jeg egentlig var i form til. Så jeg fikk en smell i etterkant når jeg kom tilbake til Røros. (Det går veldig bra med pappa nå i etterkant, men det var en tøff periode og vi tror den endelig er over nå). Etter det fikk jeg store ryggproblemer, noe jeg har skrevet litt om tidligere og jeg har vært stuck på Røros med mye smerter og prøvd å finne ut hvordan jeg kan håndtere dette best mulig. Heldigvis har jeg funnet noen overlevelsesmekanismer jeg ikke trodde jeg hadde, og jeg skal klare denne feiden også. Men det har vært og er knalltøft! Og midt i det hele har vi vært på desperat jakt etter hus. Etter at vi fikk vår andre hund, Nani, så begynte vår lille leilighet i Røros sentrum å bli litt vel liten for oss. Bikkja vokste jo som bare rakkern! Så bare sånn for å se litt på boligmarkedet avtalte vi et møte med banken for å se på mulighetene. Mest for å drømme litt. 

Men det viste seg at det fantes løsninger for oss, og vi begynte boligjakten før julen i fjor. Og nå har vi endelig funnet vårt nye hjem! Og vi fikk det svært rimelig. Et hus med masse potensiale. Det som trengs er noen malingsstrøk og litt personliggjøring slik at det blir vårt, og det skal vi ta over tid. Ikke noe hastverk med noe som helst, og det er ingenting på huset som må gjøres med en gang. Det ligger i Os i Østerdalen, bare 10-15 minutter fra Røros. Så jeg blir Hedmarking igjen! Det skal bli godt for oss og hundene å endelig få noe eget hvor vi har friheten til å gjøre hva vi vil. Vi er ikke vant til det, så det vil sikkert føles rart når vi river av teppegulvet på hovedsoverommet, haha! Hærverk! 

Lycke og Nani er selvfølgelig inkludert på dørskiltet!

Lycke og Nani er selvfølgelig inkludert på dørskiltet!

Sånn helsemessig har det siste halvåret vært en berg-og-dalbane. Jeg har også slitt veldig med å takle ryggsmertene. Det har liksom vært litt indirekte slik at; "Jeg har ME, så jeg kan jo ikke få noen andre helseplager". Frem til nå... Hadde det enda vært så vel. Ryggen har faktisk vært mye verre enn ME-en, selv om den selvfølgelig er utfordrende nok i seg selv. Det å ha ryggsmerter og vite at det finnes en løsning, men du kan ikke benytte deg av denne løsningen på grunn av ME-en har vært mer enn frustrerende. Og det å innfinne seg med at det er kronisk det også, har vært det tøffeste av alt. Men jeg begynner å finne måter å takle det på. Det er sånn: Det som gjør ryggen bedre, gjør ME-en verre. Og det som gjør ME-en bedre, gjør ryggen verre.... Altså, hva gjør man og hvor går den gyldne hårfine linjen hvor både rygg og ME er fornøyd?! Hjelpes..

Jeg har bestemt meg for å teste noe nytt i forhold til ME-en. Ved jevne mellomrom dukker det opp noe som føles riktig, og det har det gjort nå. Sorry folkens, men jeg kan ikke teste alt dere foreslår hele tiden. Jeg hadde blitt gal av alt håpet og mest sannsynlig hadde jeg blitt veldig mye sykere. En del av tingene som blir foreslått mer skadelige enn hjelpende, selv om jeg vet det ikke er noens intensjon. Jeg kjenner denne sykdommen veldig godt nå etter snart fem år og følger med på forskningen ukentlig, minst. Hvis jeg ikke velger å prøve noe, så stol på at det er riktig for meg. 

Dette med å endre kosthold er jo noe jeg har prøvd før og som ikke har hjulpet noe på helsen i det hele tatt. Jeg spiser et HELT NORMALT kosthold nå, så det er ikke slik at jeg sitter å dytter i meg masse som ikke er bra for meg uansett. Det er viktig å si at det er ikke på grunn av kostholdet at jeg er syk! Det er fordi jeg har vært så ekstremt uheldig å få ME etter kyssesyken + infeksjoner + uflaks + ++++ +. Og kyssesyken har ingenting med kosthold å gjøre. 

MEN å legge om kostholdet fra normalt til ENDA mer immunstøttende er noe som noen opplever bedring av. Og det er noe som høres logisk ut for meg å prøve. Det kan i alle fall ikke skade! Så nå skal jeg prøve å integrere nye matrutiner inn i hverdagen min og se om det kan hjelpe. Hvordan? Jobber med å finne ut hvordan og ikke minst HVA, men jeg lover å dele litt med dere hvis dette viser seg å hjelpe meg på noen som helst måte, eller om det ikke gjør det, selvfølgelig! Å bli frisk av dette er så fjerntliggende for meg at jeg ikke tør å håpe. Men et utover normalen sunt kosthold har aldri skadet noen og om ikke annet, så kanskje jeg kan oppleve BEDRING. Bare det ville vært nok til å få meg i hallelujastemning!

Det har ikke vært mye som har minnet om sommer på Røros, før de siste dagene. Så jeg har gjort mitt for å øke D-vitaminnivået mitt, som var helt på grensa til å være for lavt. 

Håper dere får en så fin sommer som mulig!

Et skritt frem, seks skritt tilbake.

Her sitter jeg. Klokken er over ett, men selv etter en hel dag uten noe som helst pga dårlig form, har jeg "endelig" våknet.  

I dag har jeg fått en liten åpenbaring... Jeg er fremdeles i dårlig form etter 17. Mai, men det er ikke 17. Mai som er hovedårsaken til at jeg er så dårlig nå. Grunnen er at jeg går til to ulike behandlinger i uken. Begge viktige på hver sin måte. Men jeg er kan ikke fortsette med begge, selv om hver time kun varer i 20 minutter. Det gjør at jeg blir liggende resten av uken med symptomer og får ikke levd. Jeg er også redd for at det gjør meg verre, for jeg er en del verre nå enn på lenge. Smellene sitter mye lengre enn de pleier og symptomene er oftere og mer ustabile.

Forhåpentligvis klarer jeg en av behandlingene en gang i uken. That's it. Friskere enn det, er jeg skuffende nok ikke. Og det er det her som er så utrolig leit. At hver gang jeg prøver noe, så blir jeg så engasjert og gleder meg sånn over å ha noe å gå til. Noe som endelig kan hjelpe litt. Og hver gang frem til nå har jeg fått en vond vekker over hvor dårlig formen faktisk er og hvor lite som skal til for å gjøre sykdommen ustabil. 

Og nå står jeg med et vanskelig valg. Igjen. Om jeg skal kutte ut en av tingene. Viktigheten av begge kan virkelig ikke understrekes nok! Det ene har med ME-en å gjøre og er en del av det å finne funksjonsevne osv. Det andre er for ryggen min som er ekstremt smertefull og blir absolutt ikke bedre. 

Så jeg må mest sannsynlig kutte ut kiropraktor... Så opp ned som det enn høres ut, så kan fremdeles fysio hjelpe meg litt med ryggen. Kiropraktoren sa at det ville ta ca. 8 behandlinger før jeg mest sannsynlig ville begynne å merke forskjell, men ME-en har fått en såpass knekk nå at jeg ikke tør å pushe det noe lengre. Han tar så hensyn og er så dyktig, men jeg er rett og slett for dårlig til selv den minimale massasjen jeg fikk sist gang. Jeg har rett og slett ikke helse nok til åtte milde behandlinger og jeg er redd jeg blir veldig mye verre frem til da. Jeg er rett og slett ikke frisk nok til å ta hånd om et svært viktig sekundærproblem som jeg kan bli bedre av i løpet av noen uker hvis jeg var frisk. Det føles meningsløst ut å skulle avslutte noe jeg merker kan hjelpe, men det har ingenting å si hvor bra ryggen blir, hvis jeg ender opp på et mørkt rom og ikke får holdt ryggen i gang og hele problemet begynner å rulle på nytt. Så jeg må prøve å finne andre løsninger. Hvis kiropraktor er uaktuelt, så utelukker det ekstremt mye annet, men jeg må prøve å finne ut hva som er overkommelig og ikke. 

Jeg håper nå at formen blir mer stabil igjen og at jeg kan komme meg ut å gå litt. Gjøre litt tøyeøvelser. Jeg har time hos kiro til uken, så skal skal høre om noen råd til hva jeg kan gjøre selv. Hva jeg gjør i hverdagen er på en måte viktigere enn det kiropraktoren gjør på 20 minutter. For det er egentlig min jobb å sørge for å vedlikeholde det kiro gjør mellom behandlingene. 

Det viktigste nå blir å finne måter å smertelindre på og balansere aktivitetsnivået igjen til jeg merker at symptomene er mer stabile og jeg kan være litt mer "aktiv" igjen. 

Uansett hvor mye jeg hater å måtte si det, så er ME-en det viktigste å ta hensyn til. Det er den jeg er mest redd for konsekvensene av. 

Håper helgen deres er bedre enn min, haha! Neida, jeg prøver å gjøre det beste ut av det, selv om jeg ikke er i form til verken skriving eller tegning. Takk Gud for at jeg liker TV-spill og har en del serier å følge med på. TV-spill er flott når formen er helt i grenseland. Det må vel og merke være rolige spill og i korte økter. Hvis noen har forslag til gode serier, så tar jeg gledelig i mot!

Bare sånn by the way! Jeg synes det er på tide det kommer en film om sykdom uten en happy eller tragisk slutt om noen som lever INNENFOR begrensningene sine og ikke pusher dem til det ytterste og oppnår suksess og anerkjennelse. Noen som ikke blir friske, men som lever etter beste evne og aksepterer sykdommen og begrensningene den medfører som en del av livet. For suksess kan også oppstå innenfor begrensningene også, og det tror jeg både vi og omverdenen hadde hatt godt av å se. Har sett altfor mange filmer den siste tiden med noen som pusher seg til de blir friske, mot alle odds, og blir sett på som helter og sterke forbilder, eller så dør de av sykdommen og blir også et symbol på styrke og et forbilde. Ikke misforstå meg, det er massiv styrke i dette og de er helter og forbilder. Men mine aller største forbilder er de som vet de skal leve med sykdom hele livet, vet begrensningene sine og har styrke nok til å leve innenfor de rammene de har fått. Klarer å ta de forferdelig vanskelige valgene i hverdagen som friske tar forgitt. Det er på tide at disse får anerkjennelse for den kampen de kjemper. Gir omverdenen et innblikk i hvordan det er og hvor sinnsykt mye det krever av deg som menneske.

 Så det vil si at DERE er mine aller største helter. For dere fortjener også anerkjennelse for deres styrke og livsgnist. Dere som kjemper for å gjøre det beste ut av hver dag, selv når ting er forjævelig, unnskyld fransken min. Jeg ser ikke for meg noen bedre slutt på en bok enn en åpen slutt hvor alt kan skje. En ærlig avslutning på boken med en helt som kjemper videre for å gjøre det beste ut av de gode dagene og overlever de dårlige. Som kanskje har lært noe om seg selv på veien og anerkjent begrensningene, men klarer å få til noe innenfor dem, ikke utenfor. Kanskje snur fokus til et helt nytt mål? 

Så jeg venter fremdeles på en bok eller film som anerkjenner kronisk syke som hverdagsheltene de er, nettopp fordi de er dem de er. Noen forfatterspirer som leser dette? Jeg kan definitivt helpe til med kunnskap om hvordan det er. Ta gjerne idéen! Jeg ser styrke og livsglede hver dag i mine venner, parallelt med sorgen over å være begrenset og syk. Håper ikke dere misforstår, men føler snart vi trenger en helt som er som oss og som ikke setter urealistiske krav til folk med kronisk sykdom. Eller gjør at samfunnet setter urealistiske krav til alle typer mennesker med alle typer sykdommer, kronisk eller ikke. 

Stor klem til dere, heltene mine <3

17. Mai vel overstått!

Ja, da var "endelig" 17. Mai overstått. Det tar noen dager før jeg er i form til å skrive innlegg, men det vet jo mange av dere med samme sykdom. 

I år hadde jeg flaks. Selv om jeg hadde ladet opp i ei uke og avpasset mest mulig, så er det alltid en stor sjans for at jeg ikke er frisk nok til det. Men i år kom jeg meg faktisk opp på sangerhuset her på Røros og spiste kake, drakk kaffe og hørte sangforeningen synge (de er knallflinke). Vi var ikke superlenge og skulle gjerne sittet lengre, men planen var ut å spise senere på dagen så jeg måtte tenke litt lengre. 

Det tok ikke lang tid før ryggen begynte å gjøre veldig vondt når vi satt der, så når vi kom hjem igjen, var det bare å legge seg rett ut. I sola vel og merke. Og der stekte jeg kanskje en halvtime - tre kvarter før solstolen ble byttet ut med sofaen. 

Så dro vi ut å spiste med faren til Håkon, onkelen og tanten hans. 

 

Det var en kjempekoselig å endelig få gjort litt på 17. Mai, selv om prisen var veldig høy. Ryggen ble veldig smertefull og jeg fikk skikkelig symptomforsterkning resten av dagen, og fremtil i dag. Det vil nok henge i en liten stund. Det er vanskelig å forklare symptomforsterkningen på en måte så folk skjønner det, men jeg prøvde meg på denne forklaringen på instagram: "Smerter fra helvete, og symptomene har gått bananas. Det kjennes ut som om kroppen holder en helsikkes fest, og jeg er ikke invitert, men sitter igjen med fyllesyken, influensaen, utmattelse, alle vondtene etter alle knall og fall (muligens foran en trailer) og feberen til alle festdeltakerne."

Om ikke annet, så var jeg i alle fall blid der jeg lå etter en ellers vellykket nasjonaldag!

Nani syntes også det ble litt mye.... ;)

Kroppen er rimelig utladet, men det viktigste er at det var verdt det. 

Ryggen min er fremdeles et lite mysterium, men jeg begynner å bli flinkere på å finne ord for å beskrive det. Og den beste forklaringen nå, er vell murring og brennende smerte oppover ryggen... Det er som om det er varmt og musklene er skikkelig såre. Så ny legetime er bestilt. På tide å komme til bunns i dette slik at jeg får riktig behandling og kan bli bedre. ME-en er liksom nok om man ikke må bli hindret enda mer av vond rygg. 

 

Håper dere hadde en så fin 17. Mai som mulig!

Et mål høyere enn himmelen

Hei folkens! 

Den siste tiden har jeg følt at jeg er helt NØDT til å sette meg et høytliggende mål. Det er så mye som er svært utfordrende om dagen. Ryggen min holder på å ta knekken på meg både fysisk og mentalt, og jeg har ikke slitt så fælt med å holde på motivasjonen noen sinne som det jeg gjør nå. Ryggen hindrer meg fra å gjøre alt som ellers er mine mestringsstrategier, og nå ser jeg hvor avhengig jeg er av dem. I tillegg føler jeg at ME-en har gitt meg en god periode, og da er det fryktelig frustrerende å bli stoppet av ryggsmerter fra helvete. Noen dager er vel og merke bedre enn andre, men utover mot kvelden blir det gjerne veldig ille. I tillegg har jeg ikke fått sterke nok smertestillende.

Men i alle fall; Nå har jeg satt meg et høytsvevende mål som er langt forbi noe jeg har gjort siden jeg ble syk. Og det er å gå Kongsveien over Filefjell. Tidsperspektivet for når jeg skal gjøre dette, har jeg ikke satt meg. Eneste kriteriet er at jeg må være frisk nok. Så det er fremdeles veldig fjernt. Før jeg ble syk, ønsket jeg å gå Pilgrimsleden Trondheim - Oslo, men kom aldri så langt før jeg ble dårlig. Men dette er det jeg vil bruke som motivasjon, ved siden av å bli frisk nok til å leve relativt normalt. Det er det jeg vil ha i bakhodet når de vanlige mestringsstrategiene er satt ut av spill. For jeg ser hvor utrolig sårbart mental helse er når man er så fysisk begrenset! Alle de tingene man får beskjed om å gjøre hvis man sliter, gjelder ikke når man blir sykere av det. Hva gjør man da? Vel, jeg vet hva jeg har gjort. Jeg har som mål å skrive en hel bok og tegne mest mulig. Om jeg ikke klarer en dag, så er det helt greit, for jeg kan prøve igjen dagen etter, men nå har det vært ukesvis hvor jeg bare har ligget å stirret i på TV fordi jeg ikke har klart noe annet. 

Jeg fikk nydelige roser på bursdagen min. Det er de mest rosa rosene jeg har sett!

Jeg fikk nydelige roser på bursdagen min. Det er de mest rosa rosene jeg har sett!

Jeg må ha et mål hver eneste dag. Som en jobb å gå til. Noe som gir mening og som gjør at jeg gleder meg til å stå opp fordi jeg vet akkurat hva jeg ønsker å bruke den dagen på hvis formen er god nok. Men jeg har manglet langsiktige mål, selv om friskere og jobb er diffuse mål som er svært langt frem i tid. Det er faktisk større sannsynlighet for at jeg klarer å trene meg opp og mobilisere, rolig og pent til å gå Kongeveien over Filefjell enn at jeg klarer å komme ut i jobb for øyeblikket. Og selv om det er høyst urealistisk, så trenger jeg å ha et mål som er høyt, MEN kanskje mulig en vakker dag. Og delmål selvfølgelig! Som å komme meg ut i skogen en gang i uken eller gjøre noe hyggelig. Det er mye som skal klaffe for at jeg skal klare å gå flere dager i strekk. Og det er kanskje umulig. Men i mitt hode, så er det mulig, en eller annen gang. 

Og bare det å kunne drømme seg bort i tankene på en slik tur, har gjort at jeg klarer å holde hodet over vann i en svært mentalt krevende periode. Jeg er ikke deprimert, men jeg er veldig lei vond rygg og begrensninger. Men jeg vet at jeg kommer meg ut av det. Så fort jeg får begynt hos kiropraktor, og det fysiske blir bedre, så følger hodet etter. 

Dessuten går det mot lysere tider. Formen er alltid bedre på sommeren og jeg gleder meg til bedre vær, varme og bart føre. Det begynner å bli på tide, selv på Røros.

 

Ønsker alle en så flott helg som mulig <3

Det er ikke noe stas å bli eldre. Bursdag i morgen!

Hei folkens!

I morgen har jeg bursdag, og i kjent Jenny-stil, blir det ikke store greiene. Bursdagen min har ikke vært noe positivt på veldig mange år. For det første var 27. April (husker ikke årstall) den datoen vi fikk vite at mamma hadde fått igjen kreften, og etter at jeg fikk ME, føler jeg det er enda et år jeg har mistet til min sykdommen. Altså, ikke misforstå meg! Jeg er for det meste veldig positiv, men jeg er ekstremt ambisiøs av meg og savner veldig mye av det jeg gjorde før jeg ble syk da jeg var 20. Bursdagen er på en måte en evig påminnelse om at tiden går selv om jeg er syk, selv om livet for meg på mange måter har stått stille i fire og et halvt år. Jeg er for ung til at det ikke er stas å feire lengre, haha!

Nok et år hvor jeg ikke har jobbet, trent, vært i skogen nok eller levd slik jeg EGENTLIG vil. Selv om man aksepterer sykdommen og lærer å leve med den, vil man alltid savne det man har mistet. Livet venter ikke på at jeg skal bli bedre/frisk. Det er nådeløst og konstant på vei fremover. 

Jeg og Håkon har feiret litt bursdag i dag i stedet, litt sånn low key. Bedre å feire at jeg er 24 en dag til, haha. Håkon lagde eggerøre og rundstykker mens jeg tok det med ro, også spiste vi verdens beste også fikk jeg gave. Så en veldig trivelig dag egentlig!

Dessuten dukket denne sjarmøren opp på steinhellene utenfor huset. Selv om det var veldig kjølig og blåste godt, klamret den seg fast til steinen. Det må bare bli sagt... Det har vært snø i lufta i dag, så dette er et stabeist som insisterer på at våren kommer snart og et glimt av håp.

I tillegg har jeg fått skrevet litt notater til boken. Jeg sliter ekstremt med ryggsmerter om dagen og skal snart til kiropraktor, så når det kommer til skriving og tegning (mine mestringsstrategier), så blir det altfor lite om dagen. Men i dag var jeg litt bedre enn på en stund, så da fikk jeg ned noen ord på ren trass. 

Håper dere har en så fin dag som mulig og at det er mer vårstemning der dere bor enn på Røros!

Er det sant? <3

Hei folkens!

Altså, først må jeg bare si takk for den enorme responsen på det forrige innlegget! Herregud, jeg kan ikke fatte å begripe at det nesten har vært 10 000 sidevisninger! Og tusen takk for all den positive responsen og kommentarene i etterkant. Jeg synes det er skummelt å skrive slike innlegg, for jeg er redd folk jeg kjenner skal føle seg truffet. Men jeg skriver jo ikke bare på vegne av meg selv (mest det selvfølgelig), men også andre ME-syke. Jeg er veldig engasjert i saken og ser hvordan folk blir behandlet. Mange lufter frustrasjonene sine med andre i samme sko og det at så mange kjenner seg igjen, synes jeg er skikkelig vondt! Det skal ikke være slik! Og enda verre er det at mange opplever det fra folkene som egentlig er der for å hjelpe...

Jeg kunne ønske absolutt ingen kjente seg igjen i beskrivelsen, for det hadde betydd at kronikere og ME-syke ble behandlet på en aksepterende måte. For man er jo ikke ute etter at folk skal synes synd på en, men at folk skal akseptere at noen sykdommer har man hele livet og lærer seg å leve med. Andre går over. Og den sinnsyke prestasjonen å leve med en svært funksjonsnedsettende sykdom du vet du er nødt til å forholde deg til hele livet, gjør oss søren meg til helter <3 For det er sjelden lett! Og enda klarer vi å "se friske ut", smile, sprudle og le slik at folk TROR det er "enkelt" og "ikke så ille". Nei, stå på, folkens! Etter å ha sett responsen er det jo ingen tvil om at vi er mange i samme båt <3 Og selv om man ikke unner andre å ha det slik, så føler man seg litt mindre ensom i en verden fylt med ellers friske sprekinger som løper opp fjelltopper og har aktive, eller relativt aktive liv.

Men når det er sagt, så er jeg imponert over hvor mye stå-på-vilje vi har og den evnen til å finne de små lysglimtene som gjør at dagene ikke blir så verst av likevel. Og hvordan vi tilpasser oss og lærer å mestre på vårt eget nivå! 

Helt random: Slenger med noen bilder av en liten fyr som heller ikke har det så bra akkurat nå. Lille Nani/Nilsen mistet sine edlere deler i går, og har det helt forferdelig. Eller, hadde det helt forferdelig fremtil skjermen ble byttet ut med en t-skjorte rundt baken. Han synes skikkelig synd på seg selv, men det er til det beste for han i lengden <3 Ellers virker han fornøyd med all oppmerksomheten og godbitene ;) Han ser ut som en skikkelig hipster når han går rundt med T-skjorten og beina ut gjennom armene! Ser ut som en litt urban slakk bukse! Så vi flirer litt i det skjulte her jeg sitter og lader opp. .

Ønsker dere alle en så fin ettermiddag som mulig <3

11 ting man må finne seg i når man får en usynlig, kronisk sykdom og ME

Hei!

Denne har jeg brygget på lenge og måtte bare få det ned på papiret i dag. Dette er ikke bare ting jeg opplever som syk, men også ting jeg oppfatter andre kronisk syke opplever. Jeg har full forståelse for at kronisk sykdom kan være vanskelig å forstå, men som jeg liker å si; lurer man på noe, så spør den det gjelder! Jeg setter alltid umåtelig stor pris på spørsmål. Det gjør at folk forstår bedre og slipper å gå rundt å gruble på hva som egentlig er galt med meg og hvorfor jeg ikke "gjør sånn og sånn".

Grunnen til at jeg startet å blogge, var fordi jeg var lei misforståelser om hva som feilet meg og at jeg totalt mistet kontrollen over hva folk mente og sa uten at jeg hadde noen som helst mulighet til å svare for meg. Bloggen er på en måte min stemme, og også en komfortabel måte for de som kjenner meg, men synes det er ubehagelig å snakke med meg om sykdommen til å prøve å forstå hvordan dette er. Og dette er fremdeles viktig for meg.

 

TING MAN MÅ FINNE SEG I NÅR MAN BLIR KRONISK SYK:

1. Du må regne med at mange du kjenner pluss alle du ikke kjenner plutselig er overleger og vet hva som er best for deg, og ikke minst feil med deg. Hvis disse hverdagsoverlegene mener du er frisk nok til å jobbe, så er du nok det. De vet jo best, og ser deg jo oftere enn fastlegen... Og fastlegen vet jo absolutt ikke best om din helse eller sitter på hele journalen din. Det gjør jo hverdagsoverlegene. De ser deg jo ikke ofte, men NÅR de ser deg, så ser de jo hvor fantastisk frisk og strålende du ser ut! At det er første gangen du er ute på to uker fordi du har vært sengeliggende med symptomer har ingenting å si. For DER OG DA ser du jammen helt frisk ut! Og gjerne bedre ut enn de føler de ser ut selv. Du må jo ha energi og helse så det skriker etter! 

2. Du må finne deg i at folk snakker bak ryggen din om det som feiler deg. Her kommer også disse hvergsoverlegene inn i bildet. De vet AKKURAT hva du trenger for å bli frisk, hvis de i det hele tatt tror på at du er syk. Eller så syk du gir uttrykk for på nettet.  Men ingen tør å spørre deg direkte om helsen din og unngår temaet koste hva det koste vil! Det hadde jo vært for ille hvis man faktisk fikk høre hva den "såkalte" syke sliter med. Og enda verre hvis den syke faktisk har masse kunnskap om sykdommen sin og det høres reelt ut. Da knuser man jo hele bildet deres av situasjonen. Og hverdagsoverleger kan jo ikke ta feil. Det ville jo vært katastrofalt om de hadde gått rundt å spredt usannheter om den syke, som faktisk viser seg å være ganske så syk.

3. Du må regne med at du må unngå å snakke om sykdom så mye som mulig, slik at andre ikke føler seg utilpass. Så egentlig er det kanskje best å holde kjeft og ikke si noe, siden hverdagen til en kronisk syk ofte består av å tilpasse seg dagens sykdomsbilde, gjøre det beste ut av hvor helvetes ille kroppen egentlig har det. Det skjer jo ikke så fryktelig mye interessant på sofaen hvor man hviler. Og hva har man egentlig å si om seg selv? Man er ikke nødvendigvis sykdomsfokusert, men man har en sykdom som sluker mye av hverdagen.  

4. Du må finne deg i at folk slutter å regne med deg deg og invitere deg med på ting fordi du ofte må si nei. Du må føle deg glemt og gjemt bort. Innesperret og isolert i ditt eget hjem. Men ingen tror at du er så syk.

5. Du må finne deg i at folk tror at du er heldig som "ikke trenger å jobbe". For du kan jo tross alt ligge på sofaen hver eneste dag å gjøre ingenting! Det gir jo virkelig mening og livsglede i hverdagen. Friske mennesker er der i mot drittlei etter en influensasjau på tre dager på sofaen og ønsker å komme seg tilbake på jobb. Men de kronisk syke tenker ikke slik. De elsker det. De sier de gjør det pga store smerter eller altoppslukende symptomer, men det er bare tull. De elsker netflix mer enn de elsker livet utenfor huset. 

6. Du må finne deg i at alle mener du kunne jobbet litt! Selv om arbeidsgivere sjelden liker å ansette uforutsigbare medarbeidere som selv med en 5% stilling ville hatt store helsemessige problemer med å jobbe korte arbeidsdager. At den syke etter å ha jobbet 5% ligger i store smerter og får symptomforsterkning resterende av de 95% av det et friskt menneske skulle hatt i arbeidskapasitet og i tillegg all fritiden, er ikke så nøye! For alle klarer å jobbe litt! Koste hva det koste vil! Hva er det verste som kan skje når man pusher veldig syke mennesker ut i en jobb de får sterke reaksjoner på i dagesvis etter? Eller i verstefall åresvis eller resten av livet? Pyttsann!

7. Du må finne deg i at hvis du sier at formen er bedre, så tar folk det som at du er frisk! Eller i alle fall så frisk at du kan leve skikkelig normalt igjen. Sier du at formen din er verre, så er du negativ. For det å være realistisk når du er kronisk syk, er jo det samme som å være negativ. Eller som hverdagsoverlegen liker å kalle det - deprimert. For gir man en antydning til å være realistisk når man er kronisk syk, så er man nok egentlig psykisk syk.

8. Du må finne deg i at folk vil mistenkeliggjøre deg hver gang de ser deg utenfor huset. Og når du er kronisk syk, skal du jo ikke gjøre hyggelige ting som å gå på café, reise på besøk, shoppe eller gå ut å spise. Ikke en gang én gang i uken. Eller en gang i måneden for den saks skyld. Hallo liksom. Og i ihvertfall ikke gå ut å spise. Male huset? Du er jo syk. Du kan jo ikke gjøre noe annet enn å være syk. Men du kan helt sikkert jobbe noen små prosenter da! For alle kan jo jobbe litt! Hvis du for guds skyld er så gal at du går å tar en øl på byen en fredagskveld, så be aware. Da ber du om kritikk! At det var to år siden sist, og at du kun var ute et par timer er HELT uviktig. Du ble tross alt observert mens du koste deg og følte deg normal noen timer. At du var grisedårlig (ikke fyllesyk) med symptomforsterkning resten av uka er helt uviktig. Du var der! BUSTED! Du kan umulig være så syk som du gir uttrykk for.

9. Du må finne deg i at hvis du smiler og er positiv, så mener folk at sykdommen umulig kan være så ille! Kronisk syke mennesker ser jo syke ut! Men hvis du spør hvordan et sykt menneske skal se ut, så får du sjelden noe godt svar. 

10. Du må finne deg i at du blir sett på som en byrde for partneren din i andres øyne. For du er jo syk. Du har jo ikke noe positivt å komme med i et forhold og plussene kan umulig være mange flere enn minusene. Du er jo ikke Jenny lengre. Du er jo en sykdom! Stakkars partneren din liksom! 

17883864_10154287739787001_3750766875577103243_n.jpg

11. Hvis du har en omdiskutert sykdom, må du for all del finne deg i at alle tror den er psykisk uansett hvor mange bunnsolide forskningsresultater som viser det motsatte. Og sier du at du er psykisk frisk, så må du regne med at folk tror du lever i fornektelse. Slenger du pålitelig forskning i bordet blir du bare sett på som enda mer desperat og enda mer i fornektelse. Det er forresten fullt mulig å være psykisk syk og ha en kronisk fysisk sykdom i tillegg uavhengig av hverandre, eller psykisk sykdom på grunn av tyngden man må bære ved å ha et stort fysisk funksjonstap. Men det er også mulig å være helt psykisk frisk til tross for et stort fysisk funksjonstap. Men nei, hverdagsoverlegene og hverdagspsykologene mener de kan diagnostisere deg bedre enn fastlegen eller eventuelt en psykolog.

 

Håper ikke jeg gjentar meg selv for mye, men det var et deilig innlegg å skrive. Nå er tenkeboksen tom og utslitt, så jeg skal legge meg litt å hvile. 

FØLG BLOGGEN PÅ FACEBOOKSIDEN MIN: https://www.facebook.com/jennycaborg/?fref=nf

God helg!

I tåkeland, der ingenting kognitivt krevende går an.

Hei!

Jeg er i en dårlig periode nå og merker det så utrolig godt på alle aspekter av sykdommen. Det har gått veldig opp og ned, men nå er det kognitive så tåkelagt at jeg ikke vet helt hvordan jeg skal forholde meg til det. Å skrive på boken er for eksempel helt håpløst og jeg får symptomøkning bare etter få minutter hvor jeg prøver å sette meg inn i kapitlet igjen (for det må jeg hver gang fordi jeg sliter med å huske hva som er skrevet). 

I går satt jeg å så på en video for å lære litt forskjellige teknikker med digital tegning, og endte med kraftig symptomøkning etter fem minutter og da var kvelden ødelagt. Fordi jeg satt på en video på youtube. Og de fem minuttene slet jeg skikkelig med å få med meg hva som ble sagt. 

Det å lære nye ting, krever mye når det kognitive er på dette nivået. Jeg tror rett og slett at fordi vi er på husjakt og jeg har hatt mye å tenke på om dagen, så er harddisken full. Det er akkurat som det ikke er plass til mer. Dagene er tåkete og jeg klarer ikke holde styr på hvilken dag det er eller hva som skjer samme dag. 

Det er som at alt som har skjedd den senere tiden har overbelastet hjernen og fått meg i en tåke uten tid og sted. Alt jeg har er nuet, og jeg kan ikke tenke særlig langt frem. 

Når jeg er rundt folk, klarer jeg å mobilisere nok til at jeg virker tilsynelatende frisk, men utover det, så fungerer hodet dårlig til å bearbeide informasjon og skrive, lese og i det hele tatt gjøre mentalt litt krevende ting. Og med krevende, så mener jeg krevende for noen med ME. Ting som er en selvfølge og svært lite krevende for folk som er friske. 

Jeg prøver å holde meg i gang, så godt jeg klarer, men merker at tingene jeg gjør har større konsekvenser nå enn for bare noen måneder siden. Det er ganske bittert, for jeg føler at jeg endelig hadde litt muskelmasse igjen og fant en rytme og en hverdag som fungerte ganske greit for meg. Det beste hadde jo vært et normalt liv, men det er så fjernt fra hvordan helsen er nå og hvordan den har vært de siste fire årene. Så jeg prøver heller å tilpasse meg hvor jeg er, samtidig som jeg klamrer meg fast i hverdagen når formen var enda litt bedre og ting ikke hadde så kraftige konsekvenser. 

Jeg håper jeg klarer å jobbe meg opp igjen. At jeg får en bedre periode igjen. For hvis det blir flytting etter hvert, så hadde det vært godt å ha ikke ha for mye symptomforsterkning. Og i tillegg hadde det vært veldig godt med et hode som fungerer godt, slik at man tenker klart under store valg som huskjøp! Men det er mye å se frem til, og jeg har et håp om at symptomene dabber av litt nå som våren starter og vi begynner å komme på pluss-siden av gradestokken.

Det er ikke akkurat en dans på roser å leve med denne uforutsigbarheten og konstante usikkerheten om hvordan dagene blir fra dag til dag, time til time. Håpet om å bli frisk, eller i alle fall tilnærmet frisk, lever i beste velgående. Men det føles fryktelig langt unna akkurat nå <3

Symptomene utgjør sykdommen

En ting jeg tror mange glemmer, både mannen i gata, leger og helsepersonell, er at symptomer faktisk er plager som svekker pasienten i hverdagen. Slik som ved listene over symptomene på ME.

Når jeg var på ME-senteret og fikk diagnosen, satt spesialisten å snakket med meg om de ulike symptomene for å kartlegge at jeg hadde dem. Det var en ganske lang samtale, for det er jo så himla mye symptomer. Han var vel og merke veldig dyktig og så helheten, for han jobbet med sykdommen hver dag og så konsekvensene av symptomene. Det verste var at jeg selv slet med å forstå hvordan helheten av de mange symptomene var en del av det som ble kalt "ME/CFS (kronisk utmattelsessyndrom)". Et svært bagatelliserende navn, og det var vel først da jeg begynte å stusse litt på navnet. 

Men skal vi ta for oss veilederen til fastleger i utredningsfasen, så ser den slik ut:

http://menin.no/behandling/veileder_for_fastleger_/content/text_b4796f46-64ff-41e7-8984-1923ca6914d5/1346931968095/veileder_fastlege_myalgi.pdf

Det er ei ganske heftig liste med symptomer, sant? Men for friske folk som sliter med influensa innimellom og går på veggen etter tre dager på sofaen, så er det så umulig å tenke seg hvordan disse symptomene påvirker hverdagen til en som er syk hver eneste dag i mange herrens år. Hvordan det hindrer de som lider av sykdommen fra å leve et normalt liv. For den som leser det, er det bare beskrivelser på et papir. De slipper å kjenne det på kroppen selv, og gjerne mange av symptomene på én gang. 

Har man vært svært aktiv, så kommer gjerne den aktivitetsutløste utmattelsen sammen med bøttesvis med andre symptomer. Derfor blir jeg så fortvilet når "utmattelse" beskrives som det mest fremtredende symptomet. For min del er kraftige smerter minst like fremtredende pluss så mye mer. Det er ikke at man blir sliten eller utmattet som er hovedproblemet, men SYMPTOMFORSTERKNINGEN. Sliksett er aktivitetsutløst symptomforsterkning et mye bedre ord. Eller sykdomsforverring.

Det har alltid forundret meg hvor lite forståelse helsepersonell har for denne sykdommen. Selv om de sitter der med en kompleks sykdomsbeskrivelse i form av symptomlister som beskriver mer eller mindre alt det fysiske pasienten sliter med i hverdagen. Selv om de forholder seg til syke mennesker hver eneste dag. Men er det rett og slett fordi det blir for komplekst? Blir det FOR MYE? Så mye at man nesten ikke tror det er mulig å ha så mange plager på en gang? Eller virker hele sykdommen for "diffus"?

En ting som det ikke råder noen tvil om etter all den nye, livsviktige forskningen som foregår på ME nå om dagen, er at ME er en fysiologisk betinget sykdom. Diffuse plager, er for meg et uttrykk som ikke burde eksistert i samme vokabular som ME. Eller ganske mange andre sykdommer for den saks skyld. Det er ingenting diffust med symptomene mange opplever hvor de aller sykeste ligger på mørke rom på grunn av dem. Diffust? Det er et ord som bagatelliserer symptomene pasientene opplever, og det er egentlig ganske respektløst å skrive i en pasient sin journal. Har pasienten først tatt seg tid til å reise til legekontoret med plagene sine, så er det fordi symptomene er noe som plager dem i hverdagen. Og det å bagatellisere symptomene pasienten opplever i hverdagen som går kraftig utover livskvalitet. Jeg har også troen på at når legene bruker ordet "diffus", så slapper de mer av med at "tja, diffuse plager har jo aldri drept noen. Det går sikkert over."

Symptomer er det som til sammen utgjør en sykdom. Uansett hva det er. Den eviglange symptomlisten på ME består ikke bare av utmattelse og det er på tide man ser helheten av alle symptomene og setter de inn i et større bilde. Et bilde som gjør at de aller fleste blir arbeidsuføre og ute av stand til å leve normale liv.

Mobilisering i krisesituasjoner

Hei folkens!

Nå har det blitt lenge i mellom hvert innlegg! Beklager det, men i midten av Desember fikk en i nær familie hjerneslag, så jeg var hjemme og hjalp til der. Det har vært mye følelser å jobbe gjennom og mye logistikk å finne ut av, men ting begynner å rette seg opp igjen nå og vi finner en ny hverdag. 

Det har tatt litt tid å lande igjen, men jeg begynner å gjøre det nå, og det er veldig deilig. Formen er ikke helt bra om dagen, så jeg prøver å hvile mest mulig og gjøre koselige ting når jeg har energien til det. Akkurat nå, etter alt, så trenger jeg å komme meg ut en del og bare fungere litt. Så da må jeg prøve å gjøre det i samspill med kroppen, noe som er fryktelig vanskelig med denne drittsykdommen. 

Det er helt utrolig hvordan kroppen kan klare å mobilisere i krisesituasjoner. Det "funksjonsnivået" jeg har holdt i denne perioden har vært ut av en annen verden. Jeg følte meg nesten frisk. Det er først nå jeg har begynt å lande ordentlig. 

Det er som SerendipityCat så fint illustrerer HER. At det er forskjell på å klare og å "klare". Jeg "klarte" alle de tingene, men fikk en real smell nå i etterkant. Klarte jeg det EGENTLIG da? Nei, for det gav meg en kraftig reduksjon i funksjonsnivået mitt i etterkant og symptomøkning. Når man KLARER noe, så burde det ikke gjøre at man blir mye verre i etterkant.

MEN til tross for forverring nå, er jeg så glad jeg faktisk "hadde energien" der og da for å komme gjennom det og i det hele tatt få hjulpet til. For det betydde så mye å kunne hjelpe til!

Det skjer mye positivt fremover og jeg holder så tak i det. Jeg kan ikke si for mye om det enda, men selv i motgang, er det sjeldent bare motgang. Man ser hele tiden at livet går videre uansett, og medgangen eksisterer i symfoni med motgangen. Er det én ting jeg har lært etter alt jeg har vært i gjennom, så er det at det ALLTID kommer bedre dager. Og for min del har livet alltid bestått av flere gode dager enn dårlige, mentalt sett, ikke nødvendigvis fysisk sett, hehe. Og når livet butter i mot og man befinner seg i en akutt og meningsløs krise og alt er kaos, så kan de gode dagene virke så fryktelig utenfor rekkevidde. Men tro du meg. Jeg har vel så og si sluttet å se på hele dager som gode eller dårlige. Men heller på STUNDER. Fordi det er ikke så rent sjelden at en dag kan være begge deler. Men hva sitter jeg igjen med når jeg legger meg på kvelden? At det har vært mange flere gode stunder enn dårlige. Og derav var dagen god. 

Når noe vondt skjer, så er alltid en av mine første tanker, utover den første panikken og håpløsheten, at jeg skal lære mest mulig slik at det som skjer ikke er helt forgjeves. Minske skadeomfanget og gjøre det beste ut av det verste når det verste først har inntruffet. For greia er at det alltid er noe å lære. Jeg har blant annet lært at selv om jeg, nok en gang, trodde at "skjer det noe nå, så vet jeg ikke helt hvordan jeg skal komme gjennom det", så kommer jeg gjennom det denne gangen også. Jeg har lært at jeg har en helt fantastisk familie og vi er der for hverandre når ting skjer (tulla. Det visste jeg fra før av, mohahahahaaa). Jeg har lært at jeg har et ekstremt behov for å snakke med de rundt meg når jeg trenger å sortere tankene mine (for det hjelper veldig å sette ord på ting). Jeg har lært at jeg går veldig langt for de jeg er glad i. Mye lengre enn jeg trodde jeg faktisk var fysisk i stand til. 

Og sist men ikke minst, har jeg lært en litt dyster ting. At selv om jeg er syk, og jeg har mistet noen av mine nærmeste, så kan ting fremdeles skje. Selv etter alt jeg har vært i gjennom, så er livet uforutsigbart og man når ikke noen maksgrense på hva en skal gå gjennom i løpet av et liv. Selv om jeg trodde den var nådd for lenge siden. Man vet aldri. Men jeg har også lært at uansett hva som skjer, så kommer det gode stunder, som igjen gir gode dager, uker og år. Øyeblikkene er der. Noen ganger kommer de av seg selv av ytre omstendigheter, mens andre ganger har man ansvaret for å skape dem selv. 

Selv når man tror grensen for hva man tåler er nådd, så klarer man søren meg enda mer. Og jeg? Jeg føler meg enda sterkere enn jeg gjorde. Enda klokere. Enda staere og enda mer målrettet. Det har vært masse vonde følelser gjennom den siste tiden, men uten å ha dårlig samvittighet for det, så har det vært mange gode også.

Jo mørkere det er ute, jo klarere lyser stjernene.

Ta vare på øyeblikkene <3

En bloggpause.

Det skjer mye om dagen. Mer enn jeg kan dele med dere. Det handler ikke om meg eller min helse, men om noen jeg er veldig glad i. Det gjør at bloggingen forsvinner litt i bakgrunnen og er langt i fra det første jeg kan prioritere. 

Når det skjer dramatiske ting, er det lett å glemme at man selv er syk. At man selv må ta hensyn. Hvordan balansere formen når man har masse i MÅ-skuffen? Hvordan finne energien til alt? Hvordan hvile seg opp når man får en pause?

Det er ikke lett, og til nå har jeg ingen svar. Man må bare gjøre å godt man kan, be om hjelp der andre kan hjelpe og håpe at kaos blir orden etter hvert. 

Livet kan være hensynsløst og skremmende, og det eneste man får gjort, er å gjøre så godt man kan, se fremover og vite at ting blir bedre. Jeg føler 2017 er året jeg blir voksen. Sånn, skikkelig voksen. Altfor tidlig egentlig, men det tar jo ikke livet hensyn til. Ting skjer uansett hvor gammel eller ung man er. Noen ganger kan det virke fryktelig brutalt og urettferdig, men skal man henge seg opp i det, klarer man aldri å finne roen. 

Siden ting er litt tungt nå, så bruker jeg tiden på å vokse. Lære mest mulig og komme ut av det som et bedre menneske. Lære mer om meg selv og styrke båndene til de jeg er glad i. Når ting blir tungt og vanskelig, har jeg en tendens til å prøve å dra mest mulig ut av det, for å komme så godt ut av det som mulig til slutt. For at ting ikke skal føles meningsløst. For det verste jeg vet er når vonde ting hender og det bare er meningsløst og vondt. Klarer jeg å finne noe positivt å dvele ved, eller jeg kan utvikle meg på en eller annen måte, så takler jeg ting mye bedre. Det er slik jeg har klart meg gjennom alt jeg har vært i gjennom før dette, og det er slik jeg kommer meg gjennom denne krisen også.

Det blir mye pendling mellom hjembyen og Røros fremover, og mye å gjøre begge stedene. Jeg lover å ta så godt vare på meg selv som overhode mulig, selv med masse i MÅ-skuffen. Det må bare gå for en periode! Og det gjør det nok. Jeg kommer sterkere og klokere tilbake og gleder meg til ting roer seg så jeg kan fokusere på både skriving av bok og blogging etter hvert. 

Ønsker dere alle alt godt og håper dere har det så bra som mulig <3 

Før jeg ble syk...

Før jeg ble syk, var jeg sykepleierstudent. Evig stolt av yrket jeg var på vei inn i. Hvor jeg skulle strekke meg langt for å gi pasientene en bedre hverdag. Så ble jeg selv pasient og fikk se nye sider av helsevesenet jeg ikke ante eksisterte.

Før jeg ble syk, hadde jeg mange venner. Var ute i helgene og kunne være ute hele dagen på ukedagene med skole, venner, trening, skogsturer og cafébesøk. Nå hviler jeg 98% av ukedagene og de resterende 2% prøver jeg å gjøre noe positivt med. 

Før jeg ble syk, trente jeg 5-7 ganger i uken. Jeg var stolt av hvor sterk kroppen min ble og hvor dedikert jeg var til treningen. Nå er kroppen svak, men psyken desto sterkere enn noen gang.

Før jeg ble syk, var jeg spontan og sa alltid ja. Jeg hadde mange baller i luften og følte jeg utrette hva som helst. Det føler jeg fremdeles, men det tar bare litt lengre tid, og det er greit.

Før jeg ble syk, var jeg flink til å balansere hverdagen min slik at jeg ikke overarbeidet meg eller jobbet for for lite. Jeg var ingen "overachiever". Nå balanserer jeg aktivitet og hvile på en måte jeg aldri før har gjort hvor jeg må prioritere helt elementære ting som friske tar forgitt. 

Før jeg ble syk ble jeg dømt for hvem jeg var, ikke hva jeg har. Nå føler jeg at jeg har mer og bevise. Bevise at jeg har det bra psykisk, at jeg ikke er lat, at jeg virkelig er syk, at jeg ikke trenger å se syk ut for å være syk, hvorfor jeg kan klare én ting men ikke en annen, at jeg har forskjellige type gode dager og forskjellige typer dårlige. At jeg fremdeles er et fullverdig menneske, at jeg fremdeles elsker å smile og le, at jeg er verdt noe, at jeg er interessant, at jeg er et godt menneske selv om jeg må ta mer hensyn til meg selv, at jeg fremdeles kan være en god venn, at jeg gjør mitt beste og det er godt nok, at jeg ikke ER sykdommen min, at ME er fysisk, at jeg ikke har en stresslidelse, at sorg ikke har gjort meg syk, at det er lov å ha det bra selv om jeg ikke kan jobbe akkurat nå, at grunnen til at jeg er mer ærlig og direkte nå er fordi jeg ikke har energien til å holde ting inne i meg hvis noe plager meg, at selv om min fysiske helse gjør så jeg har forandret, så er jeg fremdeles glade, leende, sprudlende og sporty Jenny. At livet mitt er like mye verdt som folk som er friske. At jeg prøver å bidra til samfunnet på min måte mens jeg venter på en kur. OG SÅÅ MYE MER.

Før jeg ble syk, var alt mye bedre, men det betyr ikke at jeg ikke kan lære å ha det bra i nuet. Nyte de små gledene. Ta en dag av gangen. Nyte de gode dagene. Komme seg gjennom de dårlige. La livet gå videre og være med. Gjøre ting. "Spille frisk". Når man er syk, fortjener man å finne en måte å ha det bra på. Bedre hverdagen litt. Ikke ha dårlig samvittighet for de gode dagene man velger å gjøre noe positivt for seg selv. Vi trenger positive innspill for å holde ut. For å holde psyken så god som mulig. For å få noe ut av livene våre. Gjøre det beste ut av en forferdelig kjip situasjon. Ikke glem det <3

Et lite hjertesukk over at ting er.. Annerledes når man er syk. Jeg bor nå på et nytt sted hvor ingen EGENTLIG kjenner meg. Altså de friske Jenny. Sykdommen setter sitt preg på hvem man er, i møte med andre, og derfor føles det i blant som man viser seg fra sin verste side.

"Ja, hva jobber du med da, Jenny?" 

"Ingenting for øyeblikket. Er syk. Hviler mye. Har hobbyer de færreste på min alder har og to hunder."

Fryktelig interessant, haha. Heldigvis vet jeg at jeg er mer enn en arbeidsplass. Jeg har mye mer å komme med enn det, heldigvis. Men selvfølgelig, hva man jobber med er jo en SVÆR greie når det kommer til smalltalk, og man lufter ikke sine dypeste og innerste tanker hvis man møter noen i noen minutter på gata. Før jeg ble syk, var jeg flink på smalltalk og hadde masse å prate med tilfeldige folk på gata, utrolig nok, haha! 

Men det viktigste av alt, er at sorgen over å ha - unnskyld uttrykket - møkkingsræva helse, er noe man kan lære å leve med. Og slik forskningen ligger an, så kan det jo se ut som sykdommen ikke blir permanent. I alle fall mer levbart etter hvert når vi får medisin. I blant trenger jeg noen hjertesukk. Tenke på hvordan ting pleide å være. Det er ikke noe man bare kan skyve under teppet og aldri ta frem. For det er så mye lettere å takle ting hvis man tillater seg å føle på det vonde også. Slik fant i alle fall jeg det lettere å være lykkelig. Og tenk hvor lykkelig jeg blir når jeg blir bedre, hvis jeg klarer å være lykkelig på mitt verste! Det er noe å tenke på ;)

 

Håper innlegget ikke ble for rotete, men det kognitive er litt satt ut av spill etter en del bokskriving. Jammen presterer jeg ikke dårligere dag for dag kognitivt også hvis jeg er overbelaster dagens tilgjengelige energi! 

Men i alle fall! Stor klem fra meg (Og Nani på bildet) til dere alle <3

Aktivitetslogg

Hei folkens!

Dere må fremdeles ha meg unnskyldt på designet. Jeg prøver å finne en bedre løsning enn den jeg har nå, men har hatt litt lite overskudd til å ta tak i det om dagen. 

Men det var ikke det jeg skulle skrive om i dag. Det har seg nemlig slik at jeg har begynt å føre aktivitetslogg igjen. Dette gjør jeg med jevne mellomrom for å se hvordan formen VIRKELIG er. For jeg har en tendens til å underdrive sykdommen ovenfor meg selv og andre. Aktivitetsloggen bruker jeg mest for min egen del, men jeg har den også med til legen og NAV. Det gir et reelt bilde på hvordan formen er fra dag til dag og det er lettere for dem å få et bilde av hvordan formen min blir påvirket av tingene jeg gjør. Jeg vet det er mange som opplever det som vanskelig å forklare hvordan dagene ser ut når de trenger det, meg selv inkludert. Har man med seg en aktivitetslogg, så kan man vise til en god dag vs. en dårlig dag og hvordan dagene ser ut etter aktivitet. Et utrolig flott hjelpemiddel som har gjort mye for meg tidligere. Sist jeg skrev logg, holdt jeg på i et halvt år. 

Grunnen til at jeg begynner med det nå, er fordi jeg merker formen er noe dårligere om dagen og jeg ønsker å spore forbedring og forverring. Jeg skriver ofte om morgenen og om kvelden, slik at jeg kan se hvordan formen endret seg i løpet av dagen også. Jeg skal også krysse av på en skala fra 1-10 hvordan dagen har vært i gjennomsnitt symptommessing.

Jeg har også et håp om at det kan være til hjelp med å avklare funksjonsnivået mitt etter hvert og også hvordan jeg reagerer på eventuelle behandlinger, både positivt og negativt. Det neste jeg skal prøve er psykomotorisk fysioterapi. Jeg blir nok ikke frisk av det, men jeg håper at det kan være til hjelp når det kommer til symptomlindring.

I loggen inkluderer jeg hva jeg har gjort, ikke gjort, hva jeg har trengt hjelp til, hvordan humøret har vært, prøve å se sammenhenger med hvorfor jeg har en god eller dårlig dag ut i fra de siste dagenes aktiviteter. 

Så jeg prøver fremdeles å finne et mønster. Det har jeg vel å merke prøvd på helt siden jeg begynte å bli syk. Fremdeles er formen veldig uberegnelig og går som en berg- og dalbane. Men kanskje en dag! Skal ha for optimismen i alle fall, haha ;)

Håper høsten/vinteren er snillere med dere enn den har vært med meg. Blir mye fortere tappet om dagen og sliter mer med svimmelhet og uberegnelige "ME-anfall" (Plutselig symptomøkning). Og ME-anfallene er fryktelig slitsomme hvis jeg er utenfor hjemmet. Så er mye hjemme og hviler i mellom slagene. Men det går greit! Så lenge jeg har litt å gjøre når jeg er i form <3

 

Stor klem fra meg til alle dere!