Tenkestedet

Det er så mye jeg ønsker å dele med dere. 

Den siste tiden har vært så hektisk. Men på en god måte. Vi har flyttet inn i vårt nye hjem og har det utrolig bra. Jeg har skogen rett utenfor døren og har såvidt fått utnyttet det store potensialet som ligger rett utenfor døren vår. 

Denne fine plassen er 100 meter fra huset vårt, og hit gikk jeg å satt meg i dag og så på sauene på jordet nedenfor og nøt utsikten. Naturen gir meg indre ro. Folk som setter musikk på ørene når de skal ut i skogen er gale. Stopp. Hør på de fantastiske skogslydene. Den sildrende bekken. Trærne som rasler i vinden. Fuglene. Dine skritt mot den ujevne stien.

Benken på bildet er nå mitt offisielle tenkested. Jeg har savnet å ha det. Muligheten til å gå et lite stykke hjemmefra og bare sette meg ned å la tankene flyte. Og fremover kommer jeg til å trenge det veldig. Jeg har nemlig meldt meg på skrivekurs. Her skal jeg virkelig skyte fart på bokskrivingen. Det som er litt morsomt er at han som bodde her for noen år siden skrev selv. Blant annet dikt, og han var visst fryktelig god på det også. Håper den kreative energien hans fremdeles ligger i veggene her, for slik det er nå, så er det ikke et sted i verden jeg heller vil være enn akkurat her. I vårt lille hjem på Os. Øverst oppe i Hedmark. Skrivende. Tenkende. Levende. 

... Livet det er nå <3

Sommeren... Den tiden på året man lengter etter de tre andre årstidene. Det er egentlig skikkelig teit, for det er akkurat som om man bare kan leve 1/4 av året. Resten bruker man på å nok en gang vente på sommer og sol. Man må prøve å ha det bra resten av året også. Det er som å leve for helgene. Det er flere ukedager enn helgedager. Man bør prøve å leve de dagene også, ved siden av skole og jobb. Eller sykdom, for den saks skyld (selv om det ofte er vanskeligere). 

Men greia er at sommeren faktisk har blitt ekstra viktig etter at jeg ble syk. For etter å snart ha vært syk i 5 år, har jeg erfart at sommer, sol og varme hjelper veldig på smertene mine og jeg pleier alltid å ha en god periode etter å ha fått sol på kroppen i noen uker. 

Og denne sommeren har vært utrolig spesiell. Først og fremst vil jeg ikke si at det har vært noen særlig sommer i år. I alle fall ikke på Røros. Men for meg var det ikke så nøye i år. For jeg skulle endelig til Bodø. Bodø er en veldig spesiell plass for meg. Mamma er derfra og jeg bodde der da jeg var liten. Og etter at vi flyttet sørover, så har det vært x antall ferieturer nordover. Ikke bare ferieturer, men bilferier! Og jeg elsker bilferier, haha. Etter at mamma døde, så har det ikke vært flere turer. Ikke siden hun ble for syk til det. Og etter at hun døde, har jeg vært for syk, tragisk nok.

Så det å ENDELIG skulle nordover igjen, var veldig følelsesladet, og ikke minst det opplagte spørsmålet: Hvordan skal dette gå med meg som ME-syk og med ryggproblemer? Og vi skulle KJØRE oppover i tillegg. 

Første etappe til Mosjøen gikk veldig bra. Der var vi første natten. Jeg burde ha skjønt at det var ugler i mosen når jeg spratt opp av sengen den første natta. "Opp og stå!" Når jeg er SÅ kvikk, så er det ofte på grunn av adrenalin, haha! Og adrenalin er som å bruke kredittkort når du har ME. Adrenalinet må tilbakebetales - med renter - og ofte usaklige betingelser. Ikke bare må du betale med den lille energien du faktisk hadde, men det er også snakk om å øke styrken på alle symptomer. MEEEN jeg skulle på ferie og jeg følte at formen var - om ikke bra, så bra nok til å få en alright tur.

Siste etappen opp til Bodø ble heldigvis veldig kort i forhold til første dagen, og etter noen timer var vi i Bodø på hotellet. Der skulle vi være i tre dager. Det var så rart å gå rundt i byen. Minner fra barndommen og ferieturer poppet opp i hytt og gevær. Jeg husket plutselig alt, selv om mye har forandret seg på over ti år. Jeg elsket det. Og takket være alt adrenalinet og lykkerusen gikk det veldig bra med ME-en. Ikke så bra med ryggen, men jeg holdt ut. Heldigvis var sengen på radisson blu PERFEKT for vond rygg! Og jeg tok veldig mye hensyn hele tiden til både rygg og ME. (Wooo! Jeg begynner å bli rutinert! Altså, ingenting jeg heller vil enn å ikke være rutinert med ME, men når det først er slik, er jeg glad jeg har lært sykdommen og meg selv godt å kjenne).

Vi stakk en tur innom Saltstraumen på når vi kom fra Mosjøen. Håkon har hatt en liten drøm om å fiske der, og jeg har vært der en del ganger og ville gjerne mimre litt der også. (Det er Håkon som leder veien på alle bildene. Hadde ikke tid til å vente på hobbyfotografen som så motiver overalt, haha).

(Fra Bodø, Bodøsjøen og Mjelle)

Så de tre dagene i Bodø ble brukt på å besøke de flotte plassene i Bodø og vise Håkon rundt. Og ikke minst mye, mye hvile. Vi skulle nemlig videre til Kjerringøy og min tantes bryllup. 

Kjerringøy har jeg også mange gode minner fra. Jeg husker vi pleide å besøke handelsstedet der og gå rundt å ta bilder. Hele øyen i seg selv er veldig spesiell! Bryllupet var helt nord, så langt veien går på rorbusenteret. Ingenting kan slå de vakre omgivelsene der, og da sammen med familien. Håkon fikk endelig havfiske MASSE, og jammen ble det ikke en god del fisk!

Vi hadde det helt knall, og jeg kan ikke huske sist jeg koste meg så fælt! Det er ikke lett å glemme at man er ME-syk, men i dette er vel det nærmeste jeg har vært på flere år. Dette var første ferieturen på mange år og det gikk over all forventning. Jeg trodde jeg måtte slite mer med ME-en enn det jeg gjorde, men i slike situasjoner er jeg glad det eksisterer en "adrenalintank". Ryggen var vel og merke som forventet, haha! 

Adrenalintanken varte helt til siste dagen, så for å si det på en pen måte; Turen nedover var et helvete. Kroppen ville ikke spille på lag lengre og begynte å si i fra. 

Etter polarsirkelen ble det brått stopp på å leke hobbyfotograf til fordel for å duppe av hele veien ned til Steinkjær. Det var forferdelig langt, så hvis vi gjentar dette, finner vi nok et stopp FØR det, haha!

Det er rart hvordan jeg klarte å mobilisere til AKKURAT den uka, og det gikk så veldig akkurat. 

Nå i etterkant har jeg bare hatt hviledager. Vi skal jo flytte nå til uka og jeg er rimelig overklar for det, selv om formen ikke er det. Formen er brukbar, men når jeg har anstrengt meg over så lang tid, så ender det ofte med en lengre dårlig periode i etterkant, og for min del kommer den ofte smygende.. Det positive er at krasjene mine ofte er mindre hvis jeg er aktiv over evne på sommeren enn for eksempel på vinteren. Så krysser fingrene for at reaksjonen blir mildere enn antatt! 

Jeg er i alle fall ekstremt glad for at jeg klarte denne turen. Det gir meg håp om ferieturer senere også! Jeg er i en fase av sykdommen nå hvor jeg føler jeg kjenner den ganske godt. Både hvordan jeg reagerer på aktivitet og hvordan avpasse så godt som mulig. Jeg hadde aldri klart en slik tur som nysyk. Det hadde mest sannsynlig gjort meg kjempesyk, for jeg hadde ikke visst hvor grensene mine gikk eller hvordan jeg kunne tilpasse meg turen. 

Så nå er det bare å krysse fingre, tær og alt som er for at jeg ikke har tatt meg vann over hodet. Eller... Spørsmålet er vel ikke om jeg har tatt meg vann over hodet eller ikke, men om det er et basseng jeg får i hodet eller hele atlanterhavet. Det gjenstår å se! 

 

Håper dere har hatt en så fin sommer som mulig! Hvis ikke, så vet jeg hvordan det er også <3

Det siste halvåret, huskjøp og kostholdsendringer

Hei folkens!

Beklaaager at det blir så lenge i mellom hvert innlegg. Helt siden i julen har det skjedd veldig mye, på godt og vondt. 

Det første halvåret har vært intensivt. Det er greit at jeg sier litt mer om det nå siden det ikke er så ferskt lengre. Pappa hadde et kraftig slag i julen, og jeg var i Kongsvinger og hjalp til så godt jeg klarte. Det var en utrolig vanskelig periode og jeg gjorde mye mer enn jeg egentlig var i form til. Så jeg fikk en smell i etterkant når jeg kom tilbake til Røros. (Det går veldig bra med pappa nå i etterkant, men det var en tøff periode og vi tror den endelig er over nå). Etter det fikk jeg store ryggproblemer, noe jeg har skrevet litt om tidligere og jeg har vært stuck på Røros med mye smerter og prøvd å finne ut hvordan jeg kan håndtere dette best mulig. Heldigvis har jeg funnet noen overlevelsesmekanismer jeg ikke trodde jeg hadde, og jeg skal klare denne feiden også. Men det har vært og er knalltøft! Og midt i det hele har vi vært på desperat jakt etter hus. Etter at vi fikk vår andre hund, Nani, så begynte vår lille leilighet i Røros sentrum å bli litt vel liten for oss. Bikkja vokste jo som bare rakkern! Så bare sånn for å se litt på boligmarkedet avtalte vi et møte med banken for å se på mulighetene. Mest for å drømme litt. 

Men det viste seg at det fantes løsninger for oss, og vi begynte boligjakten før julen i fjor. Og nå har vi endelig funnet vårt nye hjem! Og vi fikk det svært rimelig. Et hus med masse potensiale. Det som trengs er noen malingsstrøk og litt personliggjøring slik at det blir vårt, og det skal vi ta over tid. Ikke noe hastverk med noe som helst, og det er ingenting på huset som må gjøres med en gang. Det ligger i Os i Østerdalen, bare 10-15 minutter fra Røros. Så jeg blir Hedmarking igjen! Det skal bli godt for oss og hundene å endelig få noe eget hvor vi har friheten til å gjøre hva vi vil. Vi er ikke vant til det, så det vil sikkert føles rart når vi river av teppegulvet på hovedsoverommet, haha! Hærverk! 

Lycke og Nani er selvfølgelig inkludert på dørskiltet!

Lycke og Nani er selvfølgelig inkludert på dørskiltet!

Sånn helsemessig har det siste halvåret vært en berg-og-dalbane. Jeg har også slitt veldig med å takle ryggsmertene. Det har liksom vært litt indirekte slik at; "Jeg har ME, så jeg kan jo ikke få noen andre helseplager". Frem til nå... Hadde det enda vært så vel. Ryggen har faktisk vært mye verre enn ME-en, selv om den selvfølgelig er utfordrende nok i seg selv. Det å ha ryggsmerter og vite at det finnes en løsning, men du kan ikke benytte deg av denne løsningen på grunn av ME-en har vært mer enn frustrerende. Og det å innfinne seg med at det er kronisk det også, har vært det tøffeste av alt. Men jeg begynner å finne måter å takle det på. Det er sånn: Det som gjør ryggen bedre, gjør ME-en verre. Og det som gjør ME-en bedre, gjør ryggen verre.... Altså, hva gjør man og hvor går den gyldne hårfine linjen hvor både rygg og ME er fornøyd?! Hjelpes..

Jeg har bestemt meg for å teste noe nytt i forhold til ME-en. Ved jevne mellomrom dukker det opp noe som føles riktig, og det har det gjort nå. Sorry folkens, men jeg kan ikke teste alt dere foreslår hele tiden. Jeg hadde blitt gal av alt håpet og mest sannsynlig hadde jeg blitt veldig mye sykere. En del av tingene som blir foreslått mer skadelige enn hjelpende, selv om jeg vet det ikke er noens intensjon. Jeg kjenner denne sykdommen veldig godt nå etter snart fem år og følger med på forskningen ukentlig, minst. Hvis jeg ikke velger å prøve noe, så stol på at det er riktig for meg. 

Dette med å endre kosthold er jo noe jeg har prøvd før og som ikke har hjulpet noe på helsen i det hele tatt. Jeg spiser et HELT NORMALT kosthold nå, så det er ikke slik at jeg sitter å dytter i meg masse som ikke er bra for meg uansett. Det er viktig å si at det er ikke på grunn av kostholdet at jeg er syk! Det er fordi jeg har vært så ekstremt uheldig å få ME etter kyssesyken + infeksjoner + uflaks + ++++ +. Og kyssesyken har ingenting med kosthold å gjøre. 

MEN å legge om kostholdet fra normalt til ENDA mer immunstøttende er noe som noen opplever bedring av. Og det er noe som høres logisk ut for meg å prøve. Det kan i alle fall ikke skade! Så nå skal jeg prøve å integrere nye matrutiner inn i hverdagen min og se om det kan hjelpe. Hvordan? Jobber med å finne ut hvordan og ikke minst HVA, men jeg lover å dele litt med dere hvis dette viser seg å hjelpe meg på noen som helst måte, eller om det ikke gjør det, selvfølgelig! Å bli frisk av dette er så fjerntliggende for meg at jeg ikke tør å håpe. Men et utover normalen sunt kosthold har aldri skadet noen og om ikke annet, så kanskje jeg kan oppleve BEDRING. Bare det ville vært nok til å få meg i hallelujastemning!

Det har ikke vært mye som har minnet om sommer på Røros, før de siste dagene. Så jeg har gjort mitt for å øke D-vitaminnivået mitt, som var helt på grensa til å være for lavt. 

Håper dere får en så fin sommer som mulig!

Et skritt frem, seks skritt tilbake.

Her sitter jeg. Klokken er over ett, men selv etter en hel dag uten noe som helst pga dårlig form, har jeg "endelig" våknet.  

I dag har jeg fått en liten åpenbaring... Jeg er fremdeles i dårlig form etter 17. Mai, men det er ikke 17. Mai som er hovedårsaken til at jeg er så dårlig nå. Grunnen er at jeg går til to ulike behandlinger i uken. Begge viktige på hver sin måte. Men jeg er kan ikke fortsette med begge, selv om hver time kun varer i 20 minutter. Det gjør at jeg blir liggende resten av uken med symptomer og får ikke levd. Jeg er også redd for at det gjør meg verre, for jeg er en del verre nå enn på lenge. Smellene sitter mye lengre enn de pleier og symptomene er oftere og mer ustabile.

Forhåpentligvis klarer jeg en av behandlingene en gang i uken. That's it. Friskere enn det, er jeg skuffende nok ikke. Og det er det her som er så utrolig leit. At hver gang jeg prøver noe, så blir jeg så engasjert og gleder meg sånn over å ha noe å gå til. Noe som endelig kan hjelpe litt. Og hver gang frem til nå har jeg fått en vond vekker over hvor dårlig formen faktisk er og hvor lite som skal til for å gjøre sykdommen ustabil. 

Og nå står jeg med et vanskelig valg. Igjen. Om jeg skal kutte ut en av tingene. Viktigheten av begge kan virkelig ikke understrekes nok! Det ene har med ME-en å gjøre og er en del av det å finne funksjonsevne osv. Det andre er for ryggen min som er ekstremt smertefull og blir absolutt ikke bedre. 

Så jeg må mest sannsynlig kutte ut kiropraktor... Så opp ned som det enn høres ut, så kan fremdeles fysio hjelpe meg litt med ryggen. Kiropraktoren sa at det ville ta ca. 8 behandlinger før jeg mest sannsynlig ville begynne å merke forskjell, men ME-en har fått en såpass knekk nå at jeg ikke tør å pushe det noe lengre. Han tar så hensyn og er så dyktig, men jeg er rett og slett for dårlig til selv den minimale massasjen jeg fikk sist gang. Jeg har rett og slett ikke helse nok til åtte milde behandlinger og jeg er redd jeg blir veldig mye verre frem til da. Jeg er rett og slett ikke frisk nok til å ta hånd om et svært viktig sekundærproblem som jeg kan bli bedre av i løpet av noen uker hvis jeg var frisk. Det føles meningsløst ut å skulle avslutte noe jeg merker kan hjelpe, men det har ingenting å si hvor bra ryggen blir, hvis jeg ender opp på et mørkt rom og ikke får holdt ryggen i gang og hele problemet begynner å rulle på nytt. Så jeg må prøve å finne andre løsninger. Hvis kiropraktor er uaktuelt, så utelukker det ekstremt mye annet, men jeg må prøve å finne ut hva som er overkommelig og ikke. 

Jeg håper nå at formen blir mer stabil igjen og at jeg kan komme meg ut å gå litt. Gjøre litt tøyeøvelser. Jeg har time hos kiro til uken, så skal skal høre om noen råd til hva jeg kan gjøre selv. Hva jeg gjør i hverdagen er på en måte viktigere enn det kiropraktoren gjør på 20 minutter. For det er egentlig min jobb å sørge for å vedlikeholde det kiro gjør mellom behandlingene. 

Det viktigste nå blir å finne måter å smertelindre på og balansere aktivitetsnivået igjen til jeg merker at symptomene er mer stabile og jeg kan være litt mer "aktiv" igjen. 

Uansett hvor mye jeg hater å måtte si det, så er ME-en det viktigste å ta hensyn til. Det er den jeg er mest redd for konsekvensene av. 

Håper helgen deres er bedre enn min, haha! Neida, jeg prøver å gjøre det beste ut av det, selv om jeg ikke er i form til verken skriving eller tegning. Takk Gud for at jeg liker TV-spill og har en del serier å følge med på. TV-spill er flott når formen er helt i grenseland. Det må vel og merke være rolige spill og i korte økter. Hvis noen har forslag til gode serier, så tar jeg gledelig i mot!

Bare sånn by the way! Jeg synes det er på tide det kommer en film om sykdom uten en happy eller tragisk slutt om noen som lever INNENFOR begrensningene sine og ikke pusher dem til det ytterste og oppnår suksess og anerkjennelse. Noen som ikke blir friske, men som lever etter beste evne og aksepterer sykdommen og begrensningene den medfører som en del av livet. For suksess kan også oppstå innenfor begrensningene også, og det tror jeg både vi og omverdenen hadde hatt godt av å se. Har sett altfor mange filmer den siste tiden med noen som pusher seg til de blir friske, mot alle odds, og blir sett på som helter og sterke forbilder, eller så dør de av sykdommen og blir også et symbol på styrke og et forbilde. Ikke misforstå meg, det er massiv styrke i dette og de er helter og forbilder. Men mine aller største forbilder er de som vet de skal leve med sykdom hele livet, vet begrensningene sine og har styrke nok til å leve innenfor de rammene de har fått. Klarer å ta de forferdelig vanskelige valgene i hverdagen som friske tar forgitt. Det er på tide at disse får anerkjennelse for den kampen de kjemper. Gir omverdenen et innblikk i hvordan det er og hvor sinnsykt mye det krever av deg som menneske.

 Så det vil si at DERE er mine aller største helter. For dere fortjener også anerkjennelse for deres styrke og livsgnist. Dere som kjemper for å gjøre det beste ut av hver dag, selv når ting er forjævelig, unnskyld fransken min. Jeg ser ikke for meg noen bedre slutt på en bok enn en åpen slutt hvor alt kan skje. En ærlig avslutning på boken med en helt som kjemper videre for å gjøre det beste ut av de gode dagene og overlever de dårlige. Som kanskje har lært noe om seg selv på veien og anerkjent begrensningene, men klarer å få til noe innenfor dem, ikke utenfor. Kanskje snur fokus til et helt nytt mål? 

Så jeg venter fremdeles på en bok eller film som anerkjenner kronisk syke som hverdagsheltene de er, nettopp fordi de er dem de er. Noen forfatterspirer som leser dette? Jeg kan definitivt helpe til med kunnskap om hvordan det er. Ta gjerne idéen! Jeg ser styrke og livsglede hver dag i mine venner, parallelt med sorgen over å være begrenset og syk. Håper ikke dere misforstår, men føler snart vi trenger en helt som er som oss og som ikke setter urealistiske krav til folk med kronisk sykdom. Eller gjør at samfunnet setter urealistiske krav til alle typer mennesker med alle typer sykdommer, kronisk eller ikke. 

Stor klem til dere, heltene mine <3

17. Mai vel overstått!

Ja, da var "endelig" 17. Mai overstått. Det tar noen dager før jeg er i form til å skrive innlegg, men det vet jo mange av dere med samme sykdom. 

I år hadde jeg flaks. Selv om jeg hadde ladet opp i ei uke og avpasset mest mulig, så er det alltid en stor sjans for at jeg ikke er frisk nok til det. Men i år kom jeg meg faktisk opp på sangerhuset her på Røros og spiste kake, drakk kaffe og hørte sangforeningen synge (de er knallflinke). Vi var ikke superlenge og skulle gjerne sittet lengre, men planen var ut å spise senere på dagen så jeg måtte tenke litt lengre. 

Det tok ikke lang tid før ryggen begynte å gjøre veldig vondt når vi satt der, så når vi kom hjem igjen, var det bare å legge seg rett ut. I sola vel og merke. Og der stekte jeg kanskje en halvtime - tre kvarter før solstolen ble byttet ut med sofaen. 

Så dro vi ut å spiste med faren til Håkon, onkelen og tanten hans. 

 

Det var en kjempekoselig å endelig få gjort litt på 17. Mai, selv om prisen var veldig høy. Ryggen ble veldig smertefull og jeg fikk skikkelig symptomforsterkning resten av dagen, og fremtil i dag. Det vil nok henge i en liten stund. Det er vanskelig å forklare symptomforsterkningen på en måte så folk skjønner det, men jeg prøvde meg på denne forklaringen på instagram: "Smerter fra helvete, og symptomene har gått bananas. Det kjennes ut som om kroppen holder en helsikkes fest, og jeg er ikke invitert, men sitter igjen med fyllesyken, influensaen, utmattelse, alle vondtene etter alle knall og fall (muligens foran en trailer) og feberen til alle festdeltakerne."

Om ikke annet, så var jeg i alle fall blid der jeg lå etter en ellers vellykket nasjonaldag!

Nani syntes også det ble litt mye.... ;)

Kroppen er rimelig utladet, men det viktigste er at det var verdt det. 

Ryggen min er fremdeles et lite mysterium, men jeg begynner å bli flinkere på å finne ord for å beskrive det. Og den beste forklaringen nå, er vell murring og brennende smerte oppover ryggen... Det er som om det er varmt og musklene er skikkelig såre. Så ny legetime er bestilt. På tide å komme til bunns i dette slik at jeg får riktig behandling og kan bli bedre. ME-en er liksom nok om man ikke må bli hindret enda mer av vond rygg. 

 

Håper dere hadde en så fin 17. Mai som mulig!

Et mål høyere enn himmelen

Hei folkens! 

Den siste tiden har jeg følt at jeg er helt NØDT til å sette meg et høytliggende mål. Det er så mye som er svært utfordrende om dagen. Ryggen min holder på å ta knekken på meg både fysisk og mentalt, og jeg har ikke slitt så fælt med å holde på motivasjonen noen sinne som det jeg gjør nå. Ryggen hindrer meg fra å gjøre alt som ellers er mine mestringsstrategier, og nå ser jeg hvor avhengig jeg er av dem. I tillegg føler jeg at ME-en har gitt meg en god periode, og da er det fryktelig frustrerende å bli stoppet av ryggsmerter fra helvete. Noen dager er vel og merke bedre enn andre, men utover mot kvelden blir det gjerne veldig ille. I tillegg har jeg ikke fått sterke nok smertestillende.

Men i alle fall; Nå har jeg satt meg et høytsvevende mål som er langt forbi noe jeg har gjort siden jeg ble syk. Og det er å gå Kongsveien over Filefjell. Tidsperspektivet for når jeg skal gjøre dette, har jeg ikke satt meg. Eneste kriteriet er at jeg må være frisk nok. Så det er fremdeles veldig fjernt. Før jeg ble syk, ønsket jeg å gå Pilgrimsleden Trondheim - Oslo, men kom aldri så langt før jeg ble dårlig. Men dette er det jeg vil bruke som motivasjon, ved siden av å bli frisk nok til å leve relativt normalt. Det er det jeg vil ha i bakhodet når de vanlige mestringsstrategiene er satt ut av spill. For jeg ser hvor utrolig sårbart mental helse er når man er så fysisk begrenset! Alle de tingene man får beskjed om å gjøre hvis man sliter, gjelder ikke når man blir sykere av det. Hva gjør man da? Vel, jeg vet hva jeg har gjort. Jeg har som mål å skrive en hel bok og tegne mest mulig. Om jeg ikke klarer en dag, så er det helt greit, for jeg kan prøve igjen dagen etter, men nå har det vært ukesvis hvor jeg bare har ligget å stirret i på TV fordi jeg ikke har klart noe annet. 

Jeg fikk nydelige roser på bursdagen min. Det er de mest rosa rosene jeg har sett!

Jeg fikk nydelige roser på bursdagen min. Det er de mest rosa rosene jeg har sett!

Jeg må ha et mål hver eneste dag. Som en jobb å gå til. Noe som gir mening og som gjør at jeg gleder meg til å stå opp fordi jeg vet akkurat hva jeg ønsker å bruke den dagen på hvis formen er god nok. Men jeg har manglet langsiktige mål, selv om friskere og jobb er diffuse mål som er svært langt frem i tid. Det er faktisk større sannsynlighet for at jeg klarer å trene meg opp og mobilisere, rolig og pent til å gå Kongeveien over Filefjell enn at jeg klarer å komme ut i jobb for øyeblikket. Og selv om det er høyst urealistisk, så trenger jeg å ha et mål som er høyt, MEN kanskje mulig en vakker dag. Og delmål selvfølgelig! Som å komme meg ut i skogen en gang i uken eller gjøre noe hyggelig. Det er mye som skal klaffe for at jeg skal klare å gå flere dager i strekk. Og det er kanskje umulig. Men i mitt hode, så er det mulig, en eller annen gang. 

Og bare det å kunne drømme seg bort i tankene på en slik tur, har gjort at jeg klarer å holde hodet over vann i en svært mentalt krevende periode. Jeg er ikke deprimert, men jeg er veldig lei vond rygg og begrensninger. Men jeg vet at jeg kommer meg ut av det. Så fort jeg får begynt hos kiropraktor, og det fysiske blir bedre, så følger hodet etter. 

Dessuten går det mot lysere tider. Formen er alltid bedre på sommeren og jeg gleder meg til bedre vær, varme og bart føre. Det begynner å bli på tide, selv på Røros.

 

Ønsker alle en så flott helg som mulig <3

Det er ikke noe stas å bli eldre. Bursdag i morgen!

Hei folkens!

I morgen har jeg bursdag, og i kjent Jenny-stil, blir det ikke store greiene. Bursdagen min har ikke vært noe positivt på veldig mange år. For det første var 27. April (husker ikke årstall) den datoen vi fikk vite at mamma hadde fått igjen kreften, og etter at jeg fikk ME, føler jeg det er enda et år jeg har mistet til min sykdommen. Altså, ikke misforstå meg! Jeg er for det meste veldig positiv, men jeg er ekstremt ambisiøs av meg og savner veldig mye av det jeg gjorde før jeg ble syk da jeg var 20. Bursdagen er på en måte en evig påminnelse om at tiden går selv om jeg er syk, selv om livet for meg på mange måter har stått stille i fire og et halvt år. Jeg er for ung til at det ikke er stas å feire lengre, haha!

Nok et år hvor jeg ikke har jobbet, trent, vært i skogen nok eller levd slik jeg EGENTLIG vil. Selv om man aksepterer sykdommen og lærer å leve med den, vil man alltid savne det man har mistet. Livet venter ikke på at jeg skal bli bedre/frisk. Det er nådeløst og konstant på vei fremover. 

Jeg og Håkon har feiret litt bursdag i dag i stedet, litt sånn low key. Bedre å feire at jeg er 24 en dag til, haha. Håkon lagde eggerøre og rundstykker mens jeg tok det med ro, også spiste vi verdens beste også fikk jeg gave. Så en veldig trivelig dag egentlig!

Dessuten dukket denne sjarmøren opp på steinhellene utenfor huset. Selv om det var veldig kjølig og blåste godt, klamret den seg fast til steinen. Det må bare bli sagt... Det har vært snø i lufta i dag, så dette er et stabeist som insisterer på at våren kommer snart og et glimt av håp.

I tillegg har jeg fått skrevet litt notater til boken. Jeg sliter ekstremt med ryggsmerter om dagen og skal snart til kiropraktor, så når det kommer til skriving og tegning (mine mestringsstrategier), så blir det altfor lite om dagen. Men i dag var jeg litt bedre enn på en stund, så da fikk jeg ned noen ord på ren trass. 

Håper dere har en så fin dag som mulig og at det er mer vårstemning der dere bor enn på Røros!

Er det sant? <3

Hei folkens!

Altså, først må jeg bare si takk for den enorme responsen på det forrige innlegget! Herregud, jeg kan ikke fatte å begripe at det nesten har vært 10 000 sidevisninger! Og tusen takk for all den positive responsen og kommentarene i etterkant. Jeg synes det er skummelt å skrive slike innlegg, for jeg er redd folk jeg kjenner skal føle seg truffet. Men jeg skriver jo ikke bare på vegne av meg selv (mest det selvfølgelig), men også andre ME-syke. Jeg er veldig engasjert i saken og ser hvordan folk blir behandlet. Mange lufter frustrasjonene sine med andre i samme sko og det at så mange kjenner seg igjen, synes jeg er skikkelig vondt! Det skal ikke være slik! Og enda verre er det at mange opplever det fra folkene som egentlig er der for å hjelpe...

Jeg kunne ønske absolutt ingen kjente seg igjen i beskrivelsen, for det hadde betydd at kronikere og ME-syke ble behandlet på en aksepterende måte. For man er jo ikke ute etter at folk skal synes synd på en, men at folk skal akseptere at noen sykdommer har man hele livet og lærer seg å leve med. Andre går over. Og den sinnsyke prestasjonen å leve med en svært funksjonsnedsettende sykdom du vet du er nødt til å forholde deg til hele livet, gjør oss søren meg til helter <3 For det er sjelden lett! Og enda klarer vi å "se friske ut", smile, sprudle og le slik at folk TROR det er "enkelt" og "ikke så ille". Nei, stå på, folkens! Etter å ha sett responsen er det jo ingen tvil om at vi er mange i samme båt <3 Og selv om man ikke unner andre å ha det slik, så føler man seg litt mindre ensom i en verden fylt med ellers friske sprekinger som løper opp fjelltopper og har aktive, eller relativt aktive liv.

Men når det er sagt, så er jeg imponert over hvor mye stå-på-vilje vi har og den evnen til å finne de små lysglimtene som gjør at dagene ikke blir så verst av likevel. Og hvordan vi tilpasser oss og lærer å mestre på vårt eget nivå! 

Helt random: Slenger med noen bilder av en liten fyr som heller ikke har det så bra akkurat nå. Lille Nani/Nilsen mistet sine edlere deler i går, og har det helt forferdelig. Eller, hadde det helt forferdelig fremtil skjermen ble byttet ut med en t-skjorte rundt baken. Han synes skikkelig synd på seg selv, men det er til det beste for han i lengden <3 Ellers virker han fornøyd med all oppmerksomheten og godbitene ;) Han ser ut som en skikkelig hipster når han går rundt med T-skjorten og beina ut gjennom armene! Ser ut som en litt urban slakk bukse! Så vi flirer litt i det skjulte her jeg sitter og lader opp. .

Ønsker dere alle en så fin ettermiddag som mulig <3

11 ting man må finne seg i når man får en usynlig, kronisk sykdom og ME

Hei!

Denne har jeg brygget på lenge og måtte bare få det ned på papiret i dag. Dette er ikke bare ting jeg opplever som syk, men også ting jeg oppfatter andre kronisk syke opplever. Jeg har full forståelse for at kronisk sykdom kan være vanskelig å forstå, men som jeg liker å si; lurer man på noe, så spør den det gjelder! Jeg setter alltid umåtelig stor pris på spørsmål. Det gjør at folk forstår bedre og slipper å gå rundt å gruble på hva som egentlig er galt med meg og hvorfor jeg ikke "gjør sånn og sånn".

Grunnen til at jeg startet å blogge, var fordi jeg var lei misforståelser om hva som feilet meg og at jeg totalt mistet kontrollen over hva folk mente og sa uten at jeg hadde noen som helst mulighet til å svare for meg. Bloggen er på en måte min stemme, og også en komfortabel måte for de som kjenner meg, men synes det er ubehagelig å snakke med meg om sykdommen til å prøve å forstå hvordan dette er. Og dette er fremdeles viktig for meg.

 

TING MAN MÅ FINNE SEG I NÅR MAN BLIR KRONISK SYK:

1. Du må regne med at mange du kjenner pluss alle du ikke kjenner plutselig er overleger og vet hva som er best for deg, og ikke minst feil med deg. Hvis disse hverdagsoverlegene mener du er frisk nok til å jobbe, så er du nok det. De vet jo best, og ser deg jo oftere enn fastlegen... Og fastlegen vet jo absolutt ikke best om din helse eller sitter på hele journalen din. Det gjør jo hverdagsoverlegene. De ser deg jo ikke ofte, men NÅR de ser deg, så ser de jo hvor fantastisk frisk og strålende du ser ut! At det er første gangen du er ute på to uker fordi du har vært sengeliggende med symptomer har ingenting å si. For DER OG DA ser du jammen helt frisk ut! Og gjerne bedre ut enn de føler de ser ut selv. Du må jo ha energi og helse så det skriker etter! 

2. Du må finne deg i at folk snakker bak ryggen din om det som feiler deg. Her kommer også disse hvergsoverlegene inn i bildet. De vet AKKURAT hva du trenger for å bli frisk, hvis de i det hele tatt tror på at du er syk. Eller så syk du gir uttrykk for på nettet.  Men ingen tør å spørre deg direkte om helsen din og unngår temaet koste hva det koste vil! Det hadde jo vært for ille hvis man faktisk fikk høre hva den "såkalte" syke sliter med. Og enda verre hvis den syke faktisk har masse kunnskap om sykdommen sin og det høres reelt ut. Da knuser man jo hele bildet deres av situasjonen. Og hverdagsoverleger kan jo ikke ta feil. Det ville jo vært katastrofalt om de hadde gått rundt å spredt usannheter om den syke, som faktisk viser seg å være ganske så syk.

3. Du må regne med at du må unngå å snakke om sykdom så mye som mulig, slik at andre ikke føler seg utilpass. Så egentlig er det kanskje best å holde kjeft og ikke si noe, siden hverdagen til en kronisk syk ofte består av å tilpasse seg dagens sykdomsbilde, gjøre det beste ut av hvor helvetes ille kroppen egentlig har det. Det skjer jo ikke så fryktelig mye interessant på sofaen hvor man hviler. Og hva har man egentlig å si om seg selv? Man er ikke nødvendigvis sykdomsfokusert, men man har en sykdom som sluker mye av hverdagen.  

4. Du må finne deg i at folk slutter å regne med deg deg og invitere deg med på ting fordi du ofte må si nei. Du må føle deg glemt og gjemt bort. Innesperret og isolert i ditt eget hjem. Men ingen tror at du er så syk.

5. Du må finne deg i at folk tror at du er heldig som "ikke trenger å jobbe". For du kan jo tross alt ligge på sofaen hver eneste dag å gjøre ingenting! Det gir jo virkelig mening og livsglede i hverdagen. Friske mennesker er der i mot drittlei etter en influensasjau på tre dager på sofaen og ønsker å komme seg tilbake på jobb. Men de kronisk syke tenker ikke slik. De elsker det. De sier de gjør det pga store smerter eller altoppslukende symptomer, men det er bare tull. De elsker netflix mer enn de elsker livet utenfor huset. 

6. Du må finne deg i at alle mener du kunne jobbet litt! Selv om arbeidsgivere sjelden liker å ansette uforutsigbare medarbeidere som selv med en 5% stilling ville hatt store helsemessige problemer med å jobbe korte arbeidsdager. At den syke etter å ha jobbet 5% ligger i store smerter og får symptomforsterkning resterende av de 95% av det et friskt menneske skulle hatt i arbeidskapasitet og i tillegg all fritiden, er ikke så nøye! For alle klarer å jobbe litt! Koste hva det koste vil! Hva er det verste som kan skje når man pusher veldig syke mennesker ut i en jobb de får sterke reaksjoner på i dagesvis etter? Eller i verstefall åresvis eller resten av livet? Pyttsann!

7. Du må finne deg i at hvis du sier at formen er bedre, så tar folk det som at du er frisk! Eller i alle fall så frisk at du kan leve skikkelig normalt igjen. Sier du at formen din er verre, så er du negativ. For det å være realistisk når du er kronisk syk, er jo det samme som å være negativ. Eller som hverdagsoverlegen liker å kalle det - deprimert. For gir man en antydning til å være realistisk når man er kronisk syk, så er man nok egentlig psykisk syk.

8. Du må finne deg i at folk vil mistenkeliggjøre deg hver gang de ser deg utenfor huset. Og når du er kronisk syk, skal du jo ikke gjøre hyggelige ting som å gå på café, reise på besøk, shoppe eller gå ut å spise. Ikke en gang én gang i uken. Eller en gang i måneden for den saks skyld. Hallo liksom. Og i ihvertfall ikke gå ut å spise. Male huset? Du er jo syk. Du kan jo ikke gjøre noe annet enn å være syk. Men du kan helt sikkert jobbe noen små prosenter da! For alle kan jo jobbe litt! Hvis du for guds skyld er så gal at du går å tar en øl på byen en fredagskveld, så be aware. Da ber du om kritikk! At det var to år siden sist, og at du kun var ute et par timer er HELT uviktig. Du ble tross alt observert mens du koste deg og følte deg normal noen timer. At du var grisedårlig (ikke fyllesyk) med symptomforsterkning resten av uka er helt uviktig. Du var der! BUSTED! Du kan umulig være så syk som du gir uttrykk for.

9. Du må finne deg i at hvis du smiler og er positiv, så mener folk at sykdommen umulig kan være så ille! Kronisk syke mennesker ser jo syke ut! Men hvis du spør hvordan et sykt menneske skal se ut, så får du sjelden noe godt svar. 

10. Du må finne deg i at du blir sett på som en byrde for partneren din i andres øyne. For du er jo syk. Du har jo ikke noe positivt å komme med i et forhold og plussene kan umulig være mange flere enn minusene. Du er jo ikke Jenny lengre. Du er jo en sykdom! Stakkars partneren din liksom! 

17883864_10154287739787001_3750766875577103243_n.jpg

11. Hvis du har en omdiskutert sykdom, må du for all del finne deg i at alle tror den er psykisk uansett hvor mange bunnsolide forskningsresultater som viser det motsatte. Og sier du at du er psykisk frisk, så må du regne med at folk tror du lever i fornektelse. Slenger du pålitelig forskning i bordet blir du bare sett på som enda mer desperat og enda mer i fornektelse. Det er forresten fullt mulig å være psykisk syk og ha en kronisk fysisk sykdom i tillegg uavhengig av hverandre, eller psykisk sykdom på grunn av tyngden man må bære ved å ha et stort fysisk funksjonstap. Men det er også mulig å være helt psykisk frisk til tross for et stort fysisk funksjonstap. Men nei, hverdagsoverlegene og hverdagspsykologene mener de kan diagnostisere deg bedre enn fastlegen eller eventuelt en psykolog.

 

Håper ikke jeg gjentar meg selv for mye, men det var et deilig innlegg å skrive. Nå er tenkeboksen tom og utslitt, så jeg skal legge meg litt å hvile. 

FØLG BLOGGEN PÅ FACEBOOKSIDEN MIN: https://www.facebook.com/jennycaborg/?fref=nf

God helg!

I tåkeland, der ingenting kognitivt krevende går an.

Hei!

Jeg er i en dårlig periode nå og merker det så utrolig godt på alle aspekter av sykdommen. Det har gått veldig opp og ned, men nå er det kognitive så tåkelagt at jeg ikke vet helt hvordan jeg skal forholde meg til det. Å skrive på boken er for eksempel helt håpløst og jeg får symptomøkning bare etter få minutter hvor jeg prøver å sette meg inn i kapitlet igjen (for det må jeg hver gang fordi jeg sliter med å huske hva som er skrevet). 

I går satt jeg å så på en video for å lære litt forskjellige teknikker med digital tegning, og endte med kraftig symptomøkning etter fem minutter og da var kvelden ødelagt. Fordi jeg satt på en video på youtube. Og de fem minuttene slet jeg skikkelig med å få med meg hva som ble sagt. 

Det å lære nye ting, krever mye når det kognitive er på dette nivået. Jeg tror rett og slett at fordi vi er på husjakt og jeg har hatt mye å tenke på om dagen, så er harddisken full. Det er akkurat som det ikke er plass til mer. Dagene er tåkete og jeg klarer ikke holde styr på hvilken dag det er eller hva som skjer samme dag. 

Det er som at alt som har skjedd den senere tiden har overbelastet hjernen og fått meg i en tåke uten tid og sted. Alt jeg har er nuet, og jeg kan ikke tenke særlig langt frem. 

Når jeg er rundt folk, klarer jeg å mobilisere nok til at jeg virker tilsynelatende frisk, men utover det, så fungerer hodet dårlig til å bearbeide informasjon og skrive, lese og i det hele tatt gjøre mentalt litt krevende ting. Og med krevende, så mener jeg krevende for noen med ME. Ting som er en selvfølge og svært lite krevende for folk som er friske. 

Jeg prøver å holde meg i gang, så godt jeg klarer, men merker at tingene jeg gjør har større konsekvenser nå enn for bare noen måneder siden. Det er ganske bittert, for jeg føler at jeg endelig hadde litt muskelmasse igjen og fant en rytme og en hverdag som fungerte ganske greit for meg. Det beste hadde jo vært et normalt liv, men det er så fjernt fra hvordan helsen er nå og hvordan den har vært de siste fire årene. Så jeg prøver heller å tilpasse meg hvor jeg er, samtidig som jeg klamrer meg fast i hverdagen når formen var enda litt bedre og ting ikke hadde så kraftige konsekvenser. 

Jeg håper jeg klarer å jobbe meg opp igjen. At jeg får en bedre periode igjen. For hvis det blir flytting etter hvert, så hadde det vært godt å ha ikke ha for mye symptomforsterkning. Og i tillegg hadde det vært veldig godt med et hode som fungerer godt, slik at man tenker klart under store valg som huskjøp! Men det er mye å se frem til, og jeg har et håp om at symptomene dabber av litt nå som våren starter og vi begynner å komme på pluss-siden av gradestokken.

Det er ikke akkurat en dans på roser å leve med denne uforutsigbarheten og konstante usikkerheten om hvordan dagene blir fra dag til dag, time til time. Håpet om å bli frisk, eller i alle fall tilnærmet frisk, lever i beste velgående. Men det føles fryktelig langt unna akkurat nå <3

Symptomene utgjør sykdommen

En ting jeg tror mange glemmer, både mannen i gata, leger og helsepersonell, er at symptomer faktisk er plager som svekker pasienten i hverdagen. Slik som ved listene over symptomene på ME.

Når jeg var på ME-senteret og fikk diagnosen, satt spesialisten å snakket med meg om de ulike symptomene for å kartlegge at jeg hadde dem. Det var en ganske lang samtale, for det er jo så himla mye symptomer. Han var vel og merke veldig dyktig og så helheten, for han jobbet med sykdommen hver dag og så konsekvensene av symptomene. Det verste var at jeg selv slet med å forstå hvordan helheten av de mange symptomene var en del av det som ble kalt "ME/CFS (kronisk utmattelsessyndrom)". Et svært bagatelliserende navn, og det var vel først da jeg begynte å stusse litt på navnet. 

Men skal vi ta for oss veilederen til fastleger i utredningsfasen, så ser den slik ut:

http://menin.no/behandling/veileder_for_fastleger_/content/text_b4796f46-64ff-41e7-8984-1923ca6914d5/1346931968095/veileder_fastlege_myalgi.pdf

Det er ei ganske heftig liste med symptomer, sant? Men for friske folk som sliter med influensa innimellom og går på veggen etter tre dager på sofaen, så er det så umulig å tenke seg hvordan disse symptomene påvirker hverdagen til en som er syk hver eneste dag i mange herrens år. Hvordan det hindrer de som lider av sykdommen fra å leve et normalt liv. For den som leser det, er det bare beskrivelser på et papir. De slipper å kjenne det på kroppen selv, og gjerne mange av symptomene på én gang. 

Har man vært svært aktiv, så kommer gjerne den aktivitetsutløste utmattelsen sammen med bøttesvis med andre symptomer. Derfor blir jeg så fortvilet når "utmattelse" beskrives som det mest fremtredende symptomet. For min del er kraftige smerter minst like fremtredende pluss så mye mer. Det er ikke at man blir sliten eller utmattet som er hovedproblemet, men SYMPTOMFORSTERKNINGEN. Sliksett er aktivitetsutløst symptomforsterkning et mye bedre ord. Eller sykdomsforverring.

Det har alltid forundret meg hvor lite forståelse helsepersonell har for denne sykdommen. Selv om de sitter der med en kompleks sykdomsbeskrivelse i form av symptomlister som beskriver mer eller mindre alt det fysiske pasienten sliter med i hverdagen. Selv om de forholder seg til syke mennesker hver eneste dag. Men er det rett og slett fordi det blir for komplekst? Blir det FOR MYE? Så mye at man nesten ikke tror det er mulig å ha så mange plager på en gang? Eller virker hele sykdommen for "diffus"?

En ting som det ikke råder noen tvil om etter all den nye, livsviktige forskningen som foregår på ME nå om dagen, er at ME er en fysiologisk betinget sykdom. Diffuse plager, er for meg et uttrykk som ikke burde eksistert i samme vokabular som ME. Eller ganske mange andre sykdommer for den saks skyld. Det er ingenting diffust med symptomene mange opplever hvor de aller sykeste ligger på mørke rom på grunn av dem. Diffust? Det er et ord som bagatelliserer symptomene pasientene opplever, og det er egentlig ganske respektløst å skrive i en pasient sin journal. Har pasienten først tatt seg tid til å reise til legekontoret med plagene sine, så er det fordi symptomene er noe som plager dem i hverdagen. Og det å bagatellisere symptomene pasienten opplever i hverdagen som går kraftig utover livskvalitet. Jeg har også troen på at når legene bruker ordet "diffus", så slapper de mer av med at "tja, diffuse plager har jo aldri drept noen. Det går sikkert over."

Symptomer er det som til sammen utgjør en sykdom. Uansett hva det er. Den eviglange symptomlisten på ME består ikke bare av utmattelse og det er på tide man ser helheten av alle symptomene og setter de inn i et større bilde. Et bilde som gjør at de aller fleste blir arbeidsuføre og ute av stand til å leve normale liv.

Mobilisering i krisesituasjoner

Hei folkens!

Nå har det blitt lenge i mellom hvert innlegg! Beklager det, men i midten av Desember fikk en i nær familie hjerneslag, så jeg var hjemme og hjalp til der. Det har vært mye følelser å jobbe gjennom og mye logistikk å finne ut av, men ting begynner å rette seg opp igjen nå og vi finner en ny hverdag. 

Det har tatt litt tid å lande igjen, men jeg begynner å gjøre det nå, og det er veldig deilig. Formen er ikke helt bra om dagen, så jeg prøver å hvile mest mulig og gjøre koselige ting når jeg har energien til det. Akkurat nå, etter alt, så trenger jeg å komme meg ut en del og bare fungere litt. Så da må jeg prøve å gjøre det i samspill med kroppen, noe som er fryktelig vanskelig med denne drittsykdommen. 

Det er helt utrolig hvordan kroppen kan klare å mobilisere i krisesituasjoner. Det "funksjonsnivået" jeg har holdt i denne perioden har vært ut av en annen verden. Jeg følte meg nesten frisk. Det er først nå jeg har begynt å lande ordentlig. 

Det er som SerendipityCat så fint illustrerer HER. At det er forskjell på å klare og å "klare". Jeg "klarte" alle de tingene, men fikk en real smell nå i etterkant. Klarte jeg det EGENTLIG da? Nei, for det gav meg en kraftig reduksjon i funksjonsnivået mitt i etterkant og symptomøkning. Når man KLARER noe, så burde det ikke gjøre at man blir mye verre i etterkant.

MEN til tross for forverring nå, er jeg så glad jeg faktisk "hadde energien" der og da for å komme gjennom det og i det hele tatt få hjulpet til. For det betydde så mye å kunne hjelpe til!

Det skjer mye positivt fremover og jeg holder så tak i det. Jeg kan ikke si for mye om det enda, men selv i motgang, er det sjeldent bare motgang. Man ser hele tiden at livet går videre uansett, og medgangen eksisterer i symfoni med motgangen. Er det én ting jeg har lært etter alt jeg har vært i gjennom, så er det at det ALLTID kommer bedre dager. Og for min del har livet alltid bestått av flere gode dager enn dårlige, mentalt sett, ikke nødvendigvis fysisk sett, hehe. Og når livet butter i mot og man befinner seg i en akutt og meningsløs krise og alt er kaos, så kan de gode dagene virke så fryktelig utenfor rekkevidde. Men tro du meg. Jeg har vel så og si sluttet å se på hele dager som gode eller dårlige. Men heller på STUNDER. Fordi det er ikke så rent sjelden at en dag kan være begge deler. Men hva sitter jeg igjen med når jeg legger meg på kvelden? At det har vært mange flere gode stunder enn dårlige. Og derav var dagen god. 

Når noe vondt skjer, så er alltid en av mine første tanker, utover den første panikken og håpløsheten, at jeg skal lære mest mulig slik at det som skjer ikke er helt forgjeves. Minske skadeomfanget og gjøre det beste ut av det verste når det verste først har inntruffet. For greia er at det alltid er noe å lære. Jeg har blant annet lært at selv om jeg, nok en gang, trodde at "skjer det noe nå, så vet jeg ikke helt hvordan jeg skal komme gjennom det", så kommer jeg gjennom det denne gangen også. Jeg har lært at jeg har en helt fantastisk familie og vi er der for hverandre når ting skjer (tulla. Det visste jeg fra før av, mohahahahaaa). Jeg har lært at jeg har et ekstremt behov for å snakke med de rundt meg når jeg trenger å sortere tankene mine (for det hjelper veldig å sette ord på ting). Jeg har lært at jeg går veldig langt for de jeg er glad i. Mye lengre enn jeg trodde jeg faktisk var fysisk i stand til. 

Og sist men ikke minst, har jeg lært en litt dyster ting. At selv om jeg er syk, og jeg har mistet noen av mine nærmeste, så kan ting fremdeles skje. Selv etter alt jeg har vært i gjennom, så er livet uforutsigbart og man når ikke noen maksgrense på hva en skal gå gjennom i løpet av et liv. Selv om jeg trodde den var nådd for lenge siden. Man vet aldri. Men jeg har også lært at uansett hva som skjer, så kommer det gode stunder, som igjen gir gode dager, uker og år. Øyeblikkene er der. Noen ganger kommer de av seg selv av ytre omstendigheter, mens andre ganger har man ansvaret for å skape dem selv. 

Selv når man tror grensen for hva man tåler er nådd, så klarer man søren meg enda mer. Og jeg? Jeg føler meg enda sterkere enn jeg gjorde. Enda klokere. Enda staere og enda mer målrettet. Det har vært masse vonde følelser gjennom den siste tiden, men uten å ha dårlig samvittighet for det, så har det vært mange gode også.

Jo mørkere det er ute, jo klarere lyser stjernene.

Ta vare på øyeblikkene <3

En bloggpause.

Det skjer mye om dagen. Mer enn jeg kan dele med dere. Det handler ikke om meg eller min helse, men om noen jeg er veldig glad i. Det gjør at bloggingen forsvinner litt i bakgrunnen og er langt i fra det første jeg kan prioritere. 

Når det skjer dramatiske ting, er det lett å glemme at man selv er syk. At man selv må ta hensyn. Hvordan balansere formen når man har masse i MÅ-skuffen? Hvordan finne energien til alt? Hvordan hvile seg opp når man får en pause?

Det er ikke lett, og til nå har jeg ingen svar. Man må bare gjøre å godt man kan, be om hjelp der andre kan hjelpe og håpe at kaos blir orden etter hvert. 

Livet kan være hensynsløst og skremmende, og det eneste man får gjort, er å gjøre så godt man kan, se fremover og vite at ting blir bedre. Jeg føler 2017 er året jeg blir voksen. Sånn, skikkelig voksen. Altfor tidlig egentlig, men det tar jo ikke livet hensyn til. Ting skjer uansett hvor gammel eller ung man er. Noen ganger kan det virke fryktelig brutalt og urettferdig, men skal man henge seg opp i det, klarer man aldri å finne roen. 

Siden ting er litt tungt nå, så bruker jeg tiden på å vokse. Lære mest mulig og komme ut av det som et bedre menneske. Lære mer om meg selv og styrke båndene til de jeg er glad i. Når ting blir tungt og vanskelig, har jeg en tendens til å prøve å dra mest mulig ut av det, for å komme så godt ut av det som mulig til slutt. For at ting ikke skal føles meningsløst. For det verste jeg vet er når vonde ting hender og det bare er meningsløst og vondt. Klarer jeg å finne noe positivt å dvele ved, eller jeg kan utvikle meg på en eller annen måte, så takler jeg ting mye bedre. Det er slik jeg har klart meg gjennom alt jeg har vært i gjennom før dette, og det er slik jeg kommer meg gjennom denne krisen også.

Det blir mye pendling mellom hjembyen og Røros fremover, og mye å gjøre begge stedene. Jeg lover å ta så godt vare på meg selv som overhode mulig, selv med masse i MÅ-skuffen. Det må bare gå for en periode! Og det gjør det nok. Jeg kommer sterkere og klokere tilbake og gleder meg til ting roer seg så jeg kan fokusere på både skriving av bok og blogging etter hvert. 

Ønsker dere alle alt godt og håper dere har det så bra som mulig <3 

Før jeg ble syk...

Før jeg ble syk, var jeg sykepleierstudent. Evig stolt av yrket jeg var på vei inn i. Hvor jeg skulle strekke meg langt for å gi pasientene en bedre hverdag. Så ble jeg selv pasient og fikk se nye sider av helsevesenet jeg ikke ante eksisterte.

Før jeg ble syk, hadde jeg mange venner. Var ute i helgene og kunne være ute hele dagen på ukedagene med skole, venner, trening, skogsturer og cafébesøk. Nå hviler jeg 98% av ukedagene og de resterende 2% prøver jeg å gjøre noe positivt med. 

Før jeg ble syk, trente jeg 5-7 ganger i uken. Jeg var stolt av hvor sterk kroppen min ble og hvor dedikert jeg var til treningen. Nå er kroppen svak, men psyken desto sterkere enn noen gang.

Før jeg ble syk, var jeg spontan og sa alltid ja. Jeg hadde mange baller i luften og følte jeg utrette hva som helst. Det føler jeg fremdeles, men det tar bare litt lengre tid, og det er greit.

Før jeg ble syk, var jeg flink til å balansere hverdagen min slik at jeg ikke overarbeidet meg eller jobbet for for lite. Jeg var ingen "overachiever". Nå balanserer jeg aktivitet og hvile på en måte jeg aldri før har gjort hvor jeg må prioritere helt elementære ting som friske tar forgitt. 

Før jeg ble syk ble jeg dømt for hvem jeg var, ikke hva jeg har. Nå føler jeg at jeg har mer og bevise. Bevise at jeg har det bra psykisk, at jeg ikke er lat, at jeg virkelig er syk, at jeg ikke trenger å se syk ut for å være syk, hvorfor jeg kan klare én ting men ikke en annen, at jeg har forskjellige type gode dager og forskjellige typer dårlige. At jeg fremdeles er et fullverdig menneske, at jeg fremdeles elsker å smile og le, at jeg er verdt noe, at jeg er interessant, at jeg er et godt menneske selv om jeg må ta mer hensyn til meg selv, at jeg fremdeles kan være en god venn, at jeg gjør mitt beste og det er godt nok, at jeg ikke ER sykdommen min, at ME er fysisk, at jeg ikke har en stresslidelse, at sorg ikke har gjort meg syk, at det er lov å ha det bra selv om jeg ikke kan jobbe akkurat nå, at grunnen til at jeg er mer ærlig og direkte nå er fordi jeg ikke har energien til å holde ting inne i meg hvis noe plager meg, at selv om min fysiske helse gjør så jeg har forandret, så er jeg fremdeles glade, leende, sprudlende og sporty Jenny. At livet mitt er like mye verdt som folk som er friske. At jeg prøver å bidra til samfunnet på min måte mens jeg venter på en kur. OG SÅÅ MYE MER.

Før jeg ble syk, var alt mye bedre, men det betyr ikke at jeg ikke kan lære å ha det bra i nuet. Nyte de små gledene. Ta en dag av gangen. Nyte de gode dagene. Komme seg gjennom de dårlige. La livet gå videre og være med. Gjøre ting. "Spille frisk". Når man er syk, fortjener man å finne en måte å ha det bra på. Bedre hverdagen litt. Ikke ha dårlig samvittighet for de gode dagene man velger å gjøre noe positivt for seg selv. Vi trenger positive innspill for å holde ut. For å holde psyken så god som mulig. For å få noe ut av livene våre. Gjøre det beste ut av en forferdelig kjip situasjon. Ikke glem det <3

Et lite hjertesukk over at ting er.. Annerledes når man er syk. Jeg bor nå på et nytt sted hvor ingen EGENTLIG kjenner meg. Altså de friske Jenny. Sykdommen setter sitt preg på hvem man er, i møte med andre, og derfor føles det i blant som man viser seg fra sin verste side.

"Ja, hva jobber du med da, Jenny?" 

"Ingenting for øyeblikket. Er syk. Hviler mye. Har hobbyer de færreste på min alder har og to hunder."

Fryktelig interessant, haha. Heldigvis vet jeg at jeg er mer enn en arbeidsplass. Jeg har mye mer å komme med enn det, heldigvis. Men selvfølgelig, hva man jobber med er jo en SVÆR greie når det kommer til smalltalk, og man lufter ikke sine dypeste og innerste tanker hvis man møter noen i noen minutter på gata. Før jeg ble syk, var jeg flink på smalltalk og hadde masse å prate med tilfeldige folk på gata, utrolig nok, haha! 

Men det viktigste av alt, er at sorgen over å ha - unnskyld uttrykket - møkkingsræva helse, er noe man kan lære å leve med. Og slik forskningen ligger an, så kan det jo se ut som sykdommen ikke blir permanent. I alle fall mer levbart etter hvert når vi får medisin. I blant trenger jeg noen hjertesukk. Tenke på hvordan ting pleide å være. Det er ikke noe man bare kan skyve under teppet og aldri ta frem. For det er så mye lettere å takle ting hvis man tillater seg å føle på det vonde også. Slik fant i alle fall jeg det lettere å være lykkelig. Og tenk hvor lykkelig jeg blir når jeg blir bedre, hvis jeg klarer å være lykkelig på mitt verste! Det er noe å tenke på ;)

 

Håper innlegget ikke ble for rotete, men det kognitive er litt satt ut av spill etter en del bokskriving. Jammen presterer jeg ikke dårligere dag for dag kognitivt også hvis jeg er overbelaster dagens tilgjengelige energi! 

Men i alle fall! Stor klem fra meg (Og Nani på bildet) til dere alle <3

Aktivitetslogg

Hei folkens!

Dere må fremdeles ha meg unnskyldt på designet. Jeg prøver å finne en bedre løsning enn den jeg har nå, men har hatt litt lite overskudd til å ta tak i det om dagen. 

Men det var ikke det jeg skulle skrive om i dag. Det har seg nemlig slik at jeg har begynt å føre aktivitetslogg igjen. Dette gjør jeg med jevne mellomrom for å se hvordan formen VIRKELIG er. For jeg har en tendens til å underdrive sykdommen ovenfor meg selv og andre. Aktivitetsloggen bruker jeg mest for min egen del, men jeg har den også med til legen og NAV. Det gir et reelt bilde på hvordan formen er fra dag til dag og det er lettere for dem å få et bilde av hvordan formen min blir påvirket av tingene jeg gjør. Jeg vet det er mange som opplever det som vanskelig å forklare hvordan dagene ser ut når de trenger det, meg selv inkludert. Har man med seg en aktivitetslogg, så kan man vise til en god dag vs. en dårlig dag og hvordan dagene ser ut etter aktivitet. Et utrolig flott hjelpemiddel som har gjort mye for meg tidligere. Sist jeg skrev logg, holdt jeg på i et halvt år. 

Grunnen til at jeg begynner med det nå, er fordi jeg merker formen er noe dårligere om dagen og jeg ønsker å spore forbedring og forverring. Jeg skriver ofte om morgenen og om kvelden, slik at jeg kan se hvordan formen endret seg i løpet av dagen også. Jeg skal også krysse av på en skala fra 1-10 hvordan dagen har vært i gjennomsnitt symptommessing.

Jeg har også et håp om at det kan være til hjelp med å avklare funksjonsnivået mitt etter hvert og også hvordan jeg reagerer på eventuelle behandlinger, både positivt og negativt. Det neste jeg skal prøve er psykomotorisk fysioterapi. Jeg blir nok ikke frisk av det, men jeg håper at det kan være til hjelp når det kommer til symptomlindring.

I loggen inkluderer jeg hva jeg har gjort, ikke gjort, hva jeg har trengt hjelp til, hvordan humøret har vært, prøve å se sammenhenger med hvorfor jeg har en god eller dårlig dag ut i fra de siste dagenes aktiviteter. 

Så jeg prøver fremdeles å finne et mønster. Det har jeg vel å merke prøvd på helt siden jeg begynte å bli syk. Fremdeles er formen veldig uberegnelig og går som en berg- og dalbane. Men kanskje en dag! Skal ha for optimismen i alle fall, haha ;)

Håper høsten/vinteren er snillere med dere enn den har vært med meg. Blir mye fortere tappet om dagen og sliter mer med svimmelhet og uberegnelige "ME-anfall" (Plutselig symptomøkning). Og ME-anfallene er fryktelig slitsomme hvis jeg er utenfor hjemmet. Så er mye hjemme og hviler i mellom slagene. Men det går greit! Så lenge jeg har litt å gjøre når jeg er i form <3

 

Stor klem fra meg til alle dere! 

Design!

Jeg kommer til å bruke litt tid på bloggdesignet fremover og ville bare skrive dette i eget innlegg. Allerede er det gjort en god del forandringer, men jeg har lyst å teste ut en del nye "templates" for å se om jeg finner noe fint og oversiktlig. Håper å holde bloggen relativt ryddig under denne fiksingen og triksingen, men kan ikke love noe! Det jeg KAN love er at det fremdeles er oversiktlig når jeg er ferdig. Det er ikke alltid lett å navigere seg rundt når man har total hjernetåke, så enkel navigering er hovedfokus.

Boller, brus og boligjakt!

Ja, i dag har jeg altså bakt boller med sjokolade i! Det er flere år siden jeg har bakt noe som helst og er veldig stolt, selv om det holdt på  å ta knekken på armene og helsa mi. Bollene ble gode i alle fall, og selv om jeg har måtte hvile resten av dagen, kan jeg se meg fornøyd med dagens harde arbeid. 

Jeg legger med noen bilder fra de siste to dagene:

Jeg har veldig lite å gå på om dagen. Formen er ikke helt på min side og jeg har i tillegg fått virus eller noe. Samboeren og jeg fikk det omtrent samtidig, men han er heldigvis bedre. Det virker som alt går tregere med en ME-kropp og når jeg først blir syk, så sitter det lengre i enn det gjorde når jeg var frisk. Det er egentlig superdårlig timing at jeg er i møkkform nå, for jeg og Håkon har fått klarsignal om å begynne lete etter bolig! Så nå ser vi faktisk etter hus på Røros og omegn. Dette hadde vi ikke trodd ville skje på flere år, men nå ser det ut som det ordner seg. Hvis noen hadde fortalt meg for to år siden at jeg skulle bosette meg på Røros, hadde jeg bare ledd. Jeg elsker denne plassen, men har kun tenkt på det som et sted å reise på ferie til. Jeg har masse minner herfra allerede før jeg møtte Håkon for fire år siden, som er fra Røros. Mamma og pappa tok oss med hit når vi var yngre og jeg har alltid likt meg her. Men nå skal vi altså kjøpe hus! Det blir ikke av de dyreste. Vi tenker å kjøpe noe som må pusses opp, slik at vi kan øke verdien på huset i stedet for å senke den. De sier jo at 2016 er et dårlig år å kjøpe bolig på, men i og for seg, så har vi jo forhåpentligvis lyst å bli boende her. Nå trenger vi vårt eget med stor plen til hundene og skikkelig uteplass til oss selv. Hvor vi kan henge opp hva vi vil, hvor vi vil på veggene og male stua sjokkrosa om vi ønsker det (altså, sjokkrosa skjer ikke, men bare det å ha muligheten er jo fantastisk, haha!) 

Vi merker at her vi bor blir litt lite med to hunder, selv om det går greit. Det blir mye pels på lite areal og de vil ha godt av en stor hage og større areal inne. 

Så som dere skjønner da, så er det superdårlig timing å være i ekstra dårlig form nå. Men all denne spenningen, tenkingen og prospektlesingen er nok ikke til hjelp og kan være en av grunnene til at jeg er dårligere. Så det har ingenting å si om det man gjør er positivt eller negativt ladet. Man kan få forverring av symptomer uansett (Bare så det er nevnt, for noen tror positive ting ikke tar energi når man har ME. FEIL, dessverre). 

Vi skal på to visninger på tirsdag til uken. Det er nok ikke veldig aktuelle hus siden det ene er for dyrt og det andre krever altfor mye oppussing, men visningserfaring er VIKTIG slik at det blir lettere for oss å peile ut hva vi ønsker oss og ikke bare hiver oss på det første og det beste (med mindre det første virkelig er det beste og fagfolk og nøytale folk er enige) ;)

Det er mange innlegg jeg ønsker å skrive fremover. Og jeg har virkelig prøvd å skrive dem, men hodet er helt på bærtur når jeg har så mye annet kognitivt krevende å bruke hodet på. Jo mer jeg bruker hode, jo mer tåkete blir det og jo vanskeligere blir det både å lese, forstå og ikke minst klare å formulere en fornuftig setning. Hvis noen følger meg i sosiale medier kan det fort merkes på hvordan jeg skriver at jeg har en dårlig dag (i dag for eksempel, så unnskyld hvis innlegget er like tåkete som jeg føler meg). Det gir i alle fall en realistisk forklaring på de kognitive problemene vi ME-syke møter, om ikke annet. 

Det blir i alle fall spennende fremover! Så må jeg prøve å hvile ORDENTLIG for å få denne kvalme virusgreia ut av kroppen min så fort som mulig og for å klare å ha så god fokus som mulig på husgreiene. Det er så utrolig mye å sette seg inn i, men heldigvis er vi to om det. Jeg er livredd for å ta et dårlig valg på grunn av en tåkete dag, så da er det i alle fall godt med en samboer som ikke har hjernetåke som en del av normaltilstanden, haha. 

 

Som dere kanskje ser, har jeg også gjort litt endringer på siden. Jeg er ikke fornøyd, men på grunn av hjernetåka, som har blitt et stort tema i dette innlegget, så er kreativiteten på et bunnpunkt. Så jeg håper å få gjort mer senere. Jeg skal prøve å holde siden oversiktlig uansett hva jeg gjør, og det skal ikke være tvil om hvor bloggen ligger i alle fall, siden det er den mest aktive siden her. 

. Det er vanskelig å skrive om ME fordi det er et sårt tema for mange, noe som er forståelig. Så da må jeg være ganske sikker på at jeg formulerer meg slik jeg ønsker, for det er ikke alltid så lett.

Med det ønsker jeg dere god helg! Håper Høsten er snillere med dere enn den har vært med meg så langt <3 Kommer sterkere tilbake og håper å få skrevet noe av det jeg har lyst til etter hvert

I wear no mask! -Litt om lykke og den berømte "masken"

Hei folkens!

Denne tegningen har altså jeg tegnet. Det dreier seg om den berømte masken som folk tror du setter på deg når du er syk, men blid og glad. For er du syk er du vel miserabel og sorgtung HELE tiden? Ingen lyspunkter? Ingen gleder? Ingen grunner til å smile eller le?

Nei, folkens. Jeg har nok en gang fått spørsmålet om jeg mobiliserer for å se blid og glad ut når jeg er ute blant folk, men er deprimert bak lukkede dører. Og helt ærlig er jeg glad for spørsmålet, for det gir meg muligheten til å svare. Jeg er nok som jenta på bildet mitt. Masken jeg putter på har et like ekte smil som jenta bak den. 

Hemmeligheten? Jeg lever her og nå. Jeg bekymrer meg svært lite om morgendagen og tar en dag av gangen. Jeg gjør det beste ut av dagene jeg har. Utnytter dagene hvor jeg er i form til å gjøre ting etter beste evne og fokuserer på hvile på de dårlige dagene. På de gode dagene har jeg mål, men også på de dårlige. For slik det er nå, så har jeg energien til å gjøre litt selv på de dårlige dagene og føler meg kjempeheldig for det. Det har ikke alltid vært slik. 

Jeg har så mange grunner til å være glad! Jeg har to hunder og en samboer som alltid får meg til å smile og le. Det er rett og slett umulig å la være. Jeg har hobbyer som kan gjøres på gode og dårlige dager litt ettersom og de har jeg funnet etter at jeg ble syk. Å ha mål er så utrolig viktig og jeg har mål hver dag. Fleksible mål. Bokskrivingen er alltid hovedmålet mitt, men ikke alltid like lett å gjennomføre. Så da flytter jeg fokuset over på et annet mål. Orker jeg å tegne litt? Spille litt TV-spill? Om ikke, så greit, da har jeg en drittdag og trenger ikke skjule det for noen "bak en maske". Men stort sett når folk ser meg og jeg faktisk er utendørs, så er jeg så overlykkelig over å komme meg ut at jeg er oppriktig så glad og fornøyd. Og jeg er stort sett så fornøyd og glad hjemme også. 

Det viktigste for meg, for å bli lykkelig under disse omstendighetene har rett og slett vært å akseptere alle følelsespektrene man opplever i en slik situasjon hvor man mister så stort funksjonsnivå. Lære litt om reaksjonsmønstrene mine og kjenne de igjen. For meg har det vært så mye enklere å bli lykkelig når jeg også tillater meg selv å ikke være det hele tiden. Lykke er noe som mange ser på som uoppnåelig. Da skal "det og det og det og...(...)" være på plass først. Ikke for å høres FOR klisjé ut, men jeg fant lykken i meg selv. Og DEN type lykke er mye mer solid enn den typen hvor du må strebe etter en materialistisk ting, god helse eller optimal livssituasjon som du drømmer om. Du kan fremdeles drømme om disse tingene og av likevel være lykkelig i deg selv. Det er ingenting jeg heller vil ha enn god helse, hus, barn og hele standardpakken, men jeg har på en måte funnet lykken her jeg er også, selv om de drømmene fremdeles er der.

Det er knalltøft å være kronisk syk. Tøffere enn noen kan forestille seg. Man må gråte. Man må sørge. Man må ha drittdager hvor man savner alt "den friske tilværelsen" har å by på. Man kommer garantert til å ha dager hvor sykdommen oppfører seg som om det er din siste dag på jorden, mange ganger. Det er en berg- og dalbane uten like. Og det har jeg akseptert, godtatt, skrevet i panna og blitt nødt til å tilpasse livet mitt etter, ufrivillig. Hvis jeg noen gang skulle klare å være lykkelig, men syk, så måtte jeg innfinne meg i at livet mitt var snudd på hodet og muligens aldri ville bli det samme igjen. Og det er INNI HELVETES VANSKELIG! Viktig å kanalisere inn sin indre nordlending når man skal poengtere noe. Ingen vits å underdrive og si at det er "vanskelig". Men jeg klarte det. Å akseptere alt. I den grad jeg tror det går an, for meg. For man har dager hvor man virkelig savner alt og ikke aksepterer det også. Men det er en del av berg- og dalbanen som også må bli akseptert.

Jeg har hatt sykdom rundt meg helt siden jeg var tolv år. Mamma fikk kreft da. Å se hennes kamp og hvordan hun levde med sykdommen i ti år har nok hjulpet meg veldig. Hun kjempet for livet sitt. Jeg har i alle fall livet og kan gjøre så mye ut av det som sykdommen tillater. Jeg lever, om ikke fullt ut, så så godt som jeg klarer og har rom for opplevelser og å skape nye minner. Plutselig klarer jeg en fjelltur om det så er på adrenalin og jeg blir møkkings dårlig etterpå. Det er i alle fall noe å leve på og noen som gir et ønske og håp om gjentakelse og at jeg faktisk kan klare slike stunt i ny og ne. Jeg kan reise på camping. Telttur, med tilpassing av gangavstand etter hva jeg klarer. Jeg kan bli flink på ting. Jeg kan oppleve ting og jeg kan sette meg mål som er innenfor min evne - om ikke på alle dager, så på noen dager.

Også tilbake til masken. Den eksisterer rett og slett ikke her i gården selv om jeg ler altfor mye og er veldig glad. Det er slik jeg er og jeg later ikke som. For jeg HAR mye å være glad for. Mye som gjør meg lykkelig både i meg selv og i livet mitt. Jeg er veldig ærlig om følelsene mine. Jeg snakker med de nærmeste om dem, slik som de fleste friske gjør. Når jeg kommer meg ut, om så bare på trappen, så blir jeg så glad for å kjenne den friske luften. Er jeg på café eller besøk, blir jeg omtrent ekstatisk fordi det er en så fantastisk følelse å være ute blant folk og gjøre noe normalt. Sitter jeg hjemme, så har jeg to fantastiske hunder som er både underholdende og kosete og får meg til å smile, pluss en fantastisk samboer som jeg elsker så utrolig høyt og får meg til å smile bare jeg ser på han. Jeg er veldig lett å glede. Jeg har flest glade dager. Men jeg har dårlige dager også. Og tro meg, da later jeg ikke som jeg er glad. For de dårlige dagene er stort sett når formen er ræva og jeg rett og slett ikke KLARER å late som jeg er glad og lykkelig. For da handler alt om å spare energi, og sånn maskebæring høres fryktelig tappende ut. Don't do it! 

Jeg har lært meg å snakke om ME-en. Om følelser og alle de viktige, men vanskelige temaene takket være mamma. Hun var veldig opptatt av å snakke om de tingene som var tungt når hun var syk. Og etter en tung samtale hvor vi begge gråt litt og sørget litt, så gikk vi tilbake til å smile og le sammen. For det føltes så godt å få ut følelsene som hadde presset på og klare å beskrive dem med ord. Jeg mistet mange kilo hver eneste gang og ble flinkere og flinkere til å snakke om det. For dette med å snakke om ting har vært en utrolig stor bit av det å gjøre det "lettere å leve med sykdommen". Jeg setter det i gåseøyne fordi det aldri er LETT å leve med sykdom. Men det har gitt meg en del verktøy som jeg ellers ikke ville hatt. 

SÅ! Neste gang noen spør meg om denne masken noen tror jeg bærer, så linker jeg dem bare hit. Lykke kan man finne uansett hvor man er i livet. Det er ikke alltid lett og enkelte forhold gjør det vanskeligere. Men det er ikke umulig og igjen, lykke blir litt hva man gjør det til og hvordan man definerer det. For meg er ikke lykke å "nå toppen" av livet mitt. Lykken er her og nå. Å klare å nyte veien mot målene og drømmene sine og takle nedturene etter beste evne.

 

Håper formuleringene mine var greie, for dette var ikke et enkelt innlegg å skrive! Dette er bare mine erfaringer og det er ikke ment som en veiledning for andre. For alle har sine veier, og min er bare en av sikkert millioner av alternativer.

Fordommer jeg og andre ME-syke møter

Det har alltid fascinert  meg hvordan folk "vet" så mye om ME. Eller gjør seg opp en mening om sykdommen uten å ha lest en eneste forskningsartikkel eller fått høre om sykdommen fra folk som faktisk har den. ME er fremdeles en av de mest tabubelagte sykdommene vi har. Og jeg har lyst å gå inn å svare på noen av fordommene

1. "Jeg har vært der." Som i "Jeg har møtt veggen" eller "jeg har også slitt psykisk" "men nå er jeg ute av det."

Har jeg hørt ofte fra folk som har møtt veggen på et punkt i livet sitt eller som har slitt psykisk. ME er ikke "Å være der". ME er en fysiologisk betinget sykdom som ikke har noe som helst med ditt handlingsmønster eller hvordan du er som person. Vi ME-syke er altfor forskjellige til å kunne forklare hele greia med en "ME-personlighet". ME er ikke et sted eller i et tankemønster "du er i". Vi har så mange fysiologiske betingelser som går utover hva psykosomatikken kan beskrive. Jeg personlig "har ikke vært der" fordi jeg aldri har endt med å overarbeidet meg, i den forstand at jeg ikke setter opp en timeplan hvor jeg ALDRI får litt alenetid eller hvile. Jeg har alltid vært flink til å finne Jennytid og har alltid trivdes godt i mitt eget selskap. Det er et behov jeg har hatt. Aldri har jeg stått på pinne for alle andre og ikke tenkt på meg selv, selv om jeg alltid har vært der når mine venner har trengt noen å snakke med. Men jeg har aldri vært "flink pike" som har skulle gjort alt hele tiden og fylt timeplanen min til randen til det blir på kanten av det man selv har godt av. Mamma hadde kreft, og jeg tror det alltid har gjort meg litt obs på min egen helse og jeg har sett verdien av å ta vare på seg selv, slik at man også kan fungere for andre. "Hvem som helst kan få ME," har aldri vært mer sant enn ved mitt tilfelle nettopp av den grunn. Så jeg har altså ikke "møtt veggen" i en alder av 20 år (da jeg begynte å bli ordentlig syk) og ingen som har "møtt veggen" har "vært der". ME er en multisystemisk autoimmun sykdom som påvirker hele kroppen i større grad. Forskning tyder mer og mer på dette og den er nå stemplet som fysisk, alvorlig og kronisk av Institute of Medicine.

2. "Jeg vet om noen med ME, og de ligger på et mørkt rom. Du kan umulig ha samme sykdommen".

De færreste med ME er så syke, heldigvis. Det er en bitteliten prosentandel av oss som er så syke at vi ikke tåler lys, lyd eller berøring i så stor grad som disse pasientene. De lever i et evig helvete og er like syke som kreftpasienter på dødsleie. Vi er mange flere ME-syke som fungerer bedre enn dette. På mange måter så er gradene av ME som "forskjellige sykdommer" hvis man sammenligner ytterpunktene. Noen klarer å jobbe litt, mens andre ligger på et mørkt rom. Jeg var veldig dårlig på et punkt og trengte hjelp mellom sengen og sofaen. Det er noe helt annet enn hvordan sykdommen føles nå, men jeg er fremdeles syk. Det er på grunn av fellesnevnerne men funksjonsvariasjonene vi har de forskjellige gradene: Mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig. Mild er alt annet enn mild. Du har fremdeles en hemmende sykdom. Moderat er vel der jeg er mesteparten av tiden. Det gjør at jeg er mye husbunden. Men jeg klarer å gå med hundene, men må kanskje prioritere bort andre ting for for den typen anstrengelser. Nå og da klarer jeg en tur på café, få besøk, gå på kino eller slike ting, men må gjerne ha hviledager i etterkant fordi jeg har symptomøking. Men klart, det ser ikke folk! For på de dårlige dagene er jeg sjelden utenfor huset.

EDIT: Jeg har blitt gjort oppmerksom på at det er hele 25% av oss med ME som ligger i et mørkt rom! Det er mer enn en bitteliten andel og viktig å opplyse om. 

 

3. "Det er bare å ta seg sammen. Det sitter jo i hodet."

Dette er muligens den fordommen som irriterer meg mest nettopp fordi jeg aldri har hatt psykiske problemer, noe som er en del av utredningen for ME også for å forsikre at sykdommen ikke har psykisk opprinnelse. Jeg testet dette når jeg begynte å bli dårlig.

Jeg "tok meg sammen" og fikk meg sommerjobb i nesten tre måneder og jobbet normale dager de første to ukene. Så måtte jeg trappe ned uke for uke til jeg bare klarte en dag i uken. Jeg klarte ikke en gang den siste dagen fordi jeg hadde blitt så dårlig og hadde så mye symptomer. Denne gangen visste jeg ikke hva som feilet meg og ble ekstremt frustrert! For den arbeidsplassen var den beste jeg noen gang hadde vært på og tenkte at jeg ønsket å jobbe der etter jeg var ferdig med sykepleien. Jeg slet med konsekvensene i 2 år på grunn av den jobbingen før jeg begynte å bli bedre. Jeg var på det sykeste jeg noen gang har vært og kom meg ut og fikk frisk luft en gang i uken, og da bare noen minutter - maks et kvarter hvis jeg var heldig. For deretter å måtte hvile en hel uke fordi det kvarteret gjorde meg så dårlig igjen. Jeg brukte staver for å holde balansen når jeg gikk ute, men klarte nesten ikke løfte dem fordi jeg fikk så melkesyre i armene. Treningssyre kan ikke sammenlignes med denne typen. 

Jeg visste ikke hva som skjedde, men kroppen lystret ikke, smertene var uutholdelige og musklene mine fungerte ikke normalt. Aldri i verden kunne jeg klart å dikte opp en slik sykdom i mitt eget hode, som i tillegg var så lik hva alle andre opplever. Aldri ville jeg VALGT et slikt helvete, miste så mange venner, miste treningen som betydde så mye og den arbeidsplassen og utdanningen jeg holdt på med. For så å sitte igjen med ingenting. I månedesvis i en mørk leilighet alene. Jeg trengte hjelp opp av sofaen og til sengen, og omvendt. Jeg kunne sitte i fem timer å holde på å tisse på meg uten å ha energien til å gå på do. Og noen dager klarte jeg ikke holde glasset for å drikke. "Sitter i hodet?" Det er det styggeste man kan si til noen som har så stort funksjonstap og jobber mot det hver eneste dag og kjenner på alle de svært fysiologiske symptomene hver dag, hver time, hvert minutt, hvert sekund. Og de som sier dette, har ofte svært lite kunnskap om sykdommen. Men tro det eller ei! Mentalt hadde jeg det ganske bra. For jeg hadde noen småting som mål hver eneste dag som gjorde at jeg ikke ble kokko eller "mistet hodet". 

 

4. Leger og folk tror du er for ung til å ha så kraftige smerter som du beskriver. 

Smertelindring er noe av det jeg har slitt aller mest med å få ordentlig hjelp med og fremdeles sliter med. Jeg vet mange med samme sykdom sliter med det samme. Jeg er 24 år, og jeg beskriver smerter som "unge mennesker ikke har", selv om jeg har en sykdom hvor smerter er HELT normalt og en del av sykdomsbildet. Og jeg har stor smerteterskel og er kanskje altfor flink på å overse symptomer. For jeg har en tendens til å ringe legen flere måneder etter at for eksempel håndleddet mitt har fått betennelse fordi "det gjør i alle fall ikke vondt hele tiden, slik som resten av kroppen gjør!" Smertene blir ikke tatt alvorlig, og jeg får kraftigere symptomer fordi jeg bruker mye energi på å ha vondt overalt. Hele tiden. (For det er også en myte. "Man kan ikke ha vondt HELE tiden". Joda, fullt mulig. Og da er smertelindring veien å gå for å oppnå et visst minimum av livskvalitet. Hvis alternativet hadde stått mellom å ha konstante smerter som svekker funksjonsnivået mitt hele dagen hver dag i tre årstider (varme hjelper om sommeren), mot et kortere liv på smertemedisin, så ville jeg definitivt valgt et kortere liv. For livet handler ikke om hvor mange år man lever, men hva man gjør med de årene man faktisk har! Bruker man årene godt, har man kunnet leve et fullt ut verdig og godt liv i en alder av femti, bare som et eksempel.

Og da går vi over til et annet punkt her som ligner litt:

5. "Du kan ikke ha SÅ mange symptomer eller sykdommer på en gang. Det er jo ikke mulig!"

Jeg kunne virkelig ønske dette var sant! For da hadde sykdommen vært enkel å leve med og jeg kunne nok ha oversett mye og levd ganske normalt. Hvis jeg bare kunne hatt et par symptomer på en gang, så hadde jeg slippet de rundt tretti andre symptomene som vanligvis er tilstede på en og samme tid. En god del ME-syke har også andre sykdommer ved siden av. Selv har jeg POTS, takykardi også håper å få en utredning for artrose fordi fingrene mine begynner å få nye "symptomer" som ikke har noe med ME-en å gjøre. Man kan ha influensa, urinveisinfeksjon, betennelse i håndleddet og fyllesyke på samme gang, og alle disse har "forskjellige symptomer" og gjerne flere. Hvorfor er det da så vanskelig å tenke at én sykdom kan gi så mange symptomer alene? 

 

6. "Men du kan jo ikke benekte at kropp og psyke henger sammen?"

Nei, det kan jeg ikke benekte. Men på dette punktet forholder jeg meg til sykdomsopplevelsen min og hvordan jeg fikk den over mange år og hvordan den ble verre og verre til tross for god psykisk helse, gode rutiner på å ta vare på egen helse. Også forholder jeg meg forskning selvfølgelig. På biomedisinsk forskning brukes det nå STRENGE diagnosekriterier for å finne ut mer om ME. De har funnet tre biomarkører i Australia på sykdommen. De har funnet fysiske prosesser som ikke kan forklares med psykologiske årsaksfaktorer. De har gjenfunnet forskningsdata fra 1995 om at ME-syke har opptil 50% lavere blodvolum enn friske mennesker. Dette er forsket på i nyere tid også og studiene viser det samme, og de er uavhengige av hverandre. På sykkeltester presterer kroppen dårligere på dag to enn på dag en. Og da er det viktig å nevne at det er på målinger av våre fysiske prosesser i kroppen og hvordan de påvirkes av aktivitet, ikke om man slutter fem minutter tidligere enn dagen før. Det skjer ting på psykosomatisk forskning også, det er jeg helt sikker på. Men greia er at de bruker VIIIIIDE diagnosekriterier og utelukker ikke folk som har utmattelse på grunn av psykisk sykdom, "Møtt veggen" og andre utmattelsestilstander. De inkulderer veldig mye med kriterier som 3-6 mnds uforklart utmattelse. Når du bruker de strengeste kriteriene har du for eksempel canadakriteriene, som du kan se på HER. Det snevrer inn hvem som får ME-diagnose ganske kraftig. Men selv den dag i dag, når vi egentlig vet bedre, så brukes vide diagnosekriterier til å gå ME-diagnoser. Og da blir plutselig pasientgruppen mye, mye, mye, mye, mye, mye større. 

 

7. "Men hvis du klarte å vaske hele huset, gå den milen den ene gangen, gå på restaurant/café etc. så klarer du vel å jobbe?"

Dette er den morsomste fordommen av dem alle! Jeg har da for eksempel vasket hele huset på en veldig god dag og brukt mange timer på det. Også ligger jeg dårlig ei uke i etterkant fordi det var en så stor belastning på kroppen, men det er det ingen som ser. Så klarer jeg, med god drahjelp av bikkja å gå en mil en gang på fire år, konsekvensene er det ingen som ser. Også klarer jeg innimellom å gå på restaurant eller café en gang innimellom fordi jeg har en god dag, og konsekvensene her heller er det ingen som ser. Alle disse tingene gjør meg verre! Alle disse tingene gjør at jeg må hvile i etterkant eller blir verre i måneder. Det varierer ut i fra hvor stor påkjenning det var på kroppen der og da og om jeg hadde en god eller dårlig dag. Er jeg dårlig nok når jeg går på restaurant og er borte en og en halv time, så kan jeg bli liggende en uke med symptomøkning. Andre ganger bare noen dager. Og en eller annen sjelden gang, blir jeg ikke verre i det hele tatt! Fantastisk nok! Men det er ikke gjennomsnittet. Går jeg en mil, kan jeg være dårlig i måneder. Og da får jeg stort sett en smell, om ikke dagen etter, så når kroppen får roet seg ned etter noen dager, kanskje til og med ei uke. 

Hvis du skal klare å jobbe, er du nødt til å være sikker på at du kan møte opp til gitte tidspunkt på gitte dager. Denne sykdommen er forferdelig uforutsigbar og jeg vet ALDRI hvordan morgendagen blir før etter morgenen samme dag, og selv DA vet jeg ikke hvordan resten av dagen blir. Og en jobb ville gitt meg konstant symptomøkning selv med bare en dag i uka, enten det er kontorarbeid, legge asfalt, studere eller et hvilket som helst eksempel. Jeg er rett og slett ikke frisk nok enda. For eksempel: Jeg ELSKER å trene. Etter at jeg ble syk, har jeg ikke klart det i det hele tatt shit, fordi det har fått store konsekvenser som symptomøkning pluss brystsmertet, kortpusthet, nestenbesvimelser etc. Jeg så fysisk når jeg ble syk at treningen gjorde meg dårlig. For hver treningsøkt en uke, klarte jeg færre og færre repetisjoner, kortere og kortere treningsøkter og mer og mer symptomer og svimmelhet. Pulsen fløy til himmels og jeg nådde makspuls på sekunder.

Men etter jeg ble syk, tenkte jeg skulle prøve Yoga. Så da gjorde jeg det. Jeg valgte selv hva jeg ville være med på, siden det var hjemme foran TV-en. Jeg var SÅ stolt! Jeg klarte en hel halvtime! Det var halve programmet! Så dagen etterpå, prøver jeg entusiastisk å gjenta gårsdagens suksess. Fem minutter. Jeg klarte én øvelse to ganger, så fikk jeg brystsmerter, hjertebank, blodtrykk som ga meg migrene og musklene var totalt ødelagte. Fordi hovedsymptomet på ME, er anstrengelsesutløst utmattelse. Egentlig vil det si symptomøkning etter aktivitet. Jeg hadde ikke klart å hente meg inn fra gårsdagen fordi kroppen ikke restituerer normalt! Så der satt jeg nesten å gråt fordi jeg trodde jeg kunne begynne å "trene" litt. Og da var jeg bedre enn det jeg er nå. Jobb gir samme type symptomøkning. Og skal jeg jobbe, må jeg gå å legge meg med en gang jeg kommer hjem, med kraftige symptomer, smerter fra helvete og uten smertestillende (fordi jeg er for ung til å ha så vondt). Så i stedet for å sovne, vil jeg ligge å bruke masse energi på å vri meg. En gang i fremtiden så håper jeg å bli frisk nok til å jobbe, nettopp fordi jeg elsker å ha noe å gå til og tjene egne penger. Men hvis jeg prøver på noe slikt noe når jeg er på det nivået jeg er nå, så vil jeg være overambisiøs og ende med å bli ENDA sykere og jobbing blir ENDA lengre unna. Nå er jobben min helsen min. Og ikke minst å ta godt vare på min mentale helse med å gjøre ting som gjør at jeg holder ut de dårlige dagene. Og da drar jeg på restaurant eller café innimellom. Jeg går den milen for første gang på fire år og jeg vasker huset når jeg klarer. For slike ting hjelper meg mer enn noen kan forstå. De gjør at jeg føler meg en del av samfunnet. De gjør at jeg kommer meg ut og får brukt kroppen. Skaper minner og ikke minst muskler som gjør at aktiviteter er litt mer overkommelige. 

8. "Du må bare gjøre som han i ukebladet, så blir du frisk!"

Det hender det dukker opp artikler om folk som tok Lightning Process, trente seg friske, tenkte seg friske, spiste brennesle, spiste steinaldermat og så mange andre forskjellige ting. Ikke misforstå meg, det er FANTASTISK at folk blir friske. Og jeg skal ikke si at de ikke har hatt ME. Men det jeg KAN si er at noen plasser her i Norge bruker SVÆRT vide diagnosekriterier. For eksempel: "Vedvarende eller tilbakevendende utmattelse i mer enn tre måneder eller mer" og "Funksjonstap som hindrer normal skoledeltakelse eller arbeid." Sammenlign dette med Canadakriteriene.

Og jeg sier ikke at folk som har blitt friske ikke har hatt ME, for det hender folk blir friske fra sykdom som egentlig er kronisk. Men det som er viktig for folk å vite er at dette IKKE ER NORMALEN å bli frisk på dissemåtene! Og at hvis det ikke fungerer for OSS, så betyr ikke det at vi "ikke har gjort det riktig." Det betyr at Det ikke fungerte for OSS. Mange ME-syke prøver disse tingene og opplever enten å bli verre eller uforandret. Noen opplever at det hjelper noe å spise sunt for eksempel, men at de ikke blir friske. Også var det spørsmålet: HVA ER FRISK? For helt ærlig. Jeg har vært syk i fire år og husker ikke hvordan det føltes å være frisk. Gjør andre det? Jeg klarer å tenke meg tingene jeg klarte, men jeg husker ikke hvordan det føles å ha jobbet en hel dag og bare være godsliten. Nå vet jeg bare hvordan det er å være dausjuk hvis jeg prøver et slikt stunt som å jobbe en hel dag. 

9. "Men du ser jo så frisk ut! Det kan jo ikke være så ille!"

Derfor er ME kalt en usynlig sykdom. Men til tross for dette har jeg personlig slitt ekstremt med huden min, blekhet og dårlig sirkulasjon i ansiktet er bare et par av en lang liste plager i ansiktet noe som faktisk gjør at jeg EGENTLIG ser syk ut. Men jeg bruker sminke. Og etter at jeg ble syk, har jeg blitt veldig flink på sminke også. For jeg ønsker ikke å se ut slik jeg føler meg. For selv om jeg sitter å ler, smiler med mitt freshe, nysminkede ansikt (ehehehe), så har jeg konstante smerter og symptomer. Med de ser du ikke, for de skjer inne i kroppen, ikke utenpå. Det koster meg SÅ MYE MER om alle rundt meg må se hvordan kroppen min har det eller hvordan jeg føler meg. Ingen VIL se syke ut, og kan man unngå det, så vil jeg tro en majoritet hadde valgt det. For jeg vil miste selvtilliten helt. Utseendet mitt er den ENE tingen jeg KAN kontrollere med situasjonen min. Hvordan jeg fremstår utad. Jeg vet at på grunn av dette, misforstår folk alvorligheten av sykdommen min, men jeg vil heller det enn at jeg må føle at folk ser sykdommen min utenpå. 

 

 

 

BARE SPØR! 

Og en viktig ting. Hvis dere lurer på noe om noens sykdom. SPØR. Jeg personlig blir kjempeglad når folk spør, for det betyr at jeg kan være med på å hjelpe dem å forstå omfanget av sykdommen min. Det viser at de er interessert i hvordan jeg har det og sykdommen som har blitt en altfor stor del av livet mitt. Også kan de i stedet for å anta ting om min helse, få høre hva jeg sier om den og hvordan det FAKTISK er.

Jeg har aldri følt at folk dømmer meg så hardt som det de har gjort etter at jeg ble syk. Eller at folk skaper seg bilder av meg og hvorfor jeg er syk eller hvordan jeg ble syk. Eller at de prøver å analysere min psykiske helse fordi de tror det er der problemet ligger. For ALT du sier, blir vridd på i det uendelige slik at det passer deres meninger og oppfatning av meg og min helse.

Jeg er ikke redd for spørsmål, tvert i mot, jeg ELSKER å få spørsmål om helsen min. For nå er det nemlig slik at jeg har SVÆRT lite lyst å ta det opp selv fordi det kan gjøre folk ukomfortable. Jeg vet at slike ting er tøffe samtaleemner for mange og at de synes det er ubehagelig. Så derfor unngår jeg det med mindre noen spør hvordan det går eller har et direkte spørsmål om helsen min. Og ingen spørsmål er dumme. Ikke vær redd for å krenke meg. For om du så sier noen av de fordommene som jeg har skrevet om her, så får jeg i alle fall muligheten til å forklare deg hvordan det FAKTISK er, og jeg dømmer ikke folk som spør meg om ting. Jeg foretrekker spørsmål foran at folk går å snakker og antar ting bak min rygg. Jeg er ikke hårsår lengre og jeg foretrekker spørsmål fremfor fordommer og antakelser som går på meg som person eller min sykdom. Så ikke vær redd for å spørre! Det er lettere for meg å svare på direkte spørsmål og jeg tåler ærlige og direkte spørsmål. 

TILBAKE!

Så! Etter å ha hatt den nye laptopen min på reparasjon for andre gang, er jeg nå tilbake på NOK en ny laptop! Og denne ganger satser vi på at den fungerer slik den skal. Det er SÅ mye jeg har hatt lyst til å skrive om den siste tiden, men i dag er dagen for en generell oppdatering tror jeg. For hodet er ikke helt på plass etter å ha holdt på med å få på plass alt jeg trenger på PC-en. 

 

Sommeren har vært veldig flott! Jeg fikk jo skrevet om at jeg var på fjellttur! At jeg gikk en hel mil, selv om de fem kilometerne ned igjen var helt jævelige på grunn av belastning i leddene og plutselige symptomer. Men jeg ville jo ikke legge fokusen for mye på det. Nettopp fordi jeg endelig fikk til noe fysisk, med ekstremt god trekkhjelp i Lycke som bokstaveligtalt dro meg oppover hele fjellet. 

Jeg har også vært en tur ved Femunden sammen med pappa. Det var på yndlingsplassen min Båtstø camping på Elgå. Fantastisk flott og rolig sted! 

Formen har begynt å dale litt nå som høsten er her.. Det var dessverre forventet, men trodde ikke det ville skje så raskt. Men jeg har jo tross alt flyttet til Røros. Det blir raskere kaldt her. Allerede første året med ME, merket jeg at formen dalte utover høsten/vinteren. Særlig Desember/Januar var tøffe måneder hvor jeg stort sett var husbunden. Slik har det vært siden den gang. Så jeg er mentalt forberedt på mer smerter, mer innetid og mer konsekvenser at det jeg gjør. Heldigvis har jeg ting jeg klarer å gjøre inne, selv om jeg orker mindre av alt. Sånn er denne sykdommen innimellom, så man får passe på å utnytte de gode dagene maks slik at de dårlige dagene blir mer tålelige.

 

Håper alt er så bra som mulig med deg som leser dette. Håper å skrible litt fremover både på bok og blogg nå som jeg har rask laptop igjen. Det gjør ting mye lettere! Og jeg har så mye jeg har lyst til å skrive om fremover, så håper hodet mitt klarer å følge med <3